Una malaltia que afecta una de cada 500.000 persones

Rosa Alarcón, la regidora de Barcelona que combat la malaltia minoritària que tanca els seus ulls

La portaveu del PSC a l’ajuntament pateix la síndrome de Meige, que provoca que les parpelles li caiguin i impedeixin que vegi sense que ho pugui controlar

Ja no pot llegir, ni conduir, ni veure la tele o utilitzar amb comoditat l’ordinador, però s’adapta a la situació amb optimisme: «Amb més de 50 anys, et desesperes menys»

A1-158131849.jpg / ÀNGEL GARCÍA

Rosa Alarcón creuava fa quatre anys un pas de vianants a Sant Genís dels Agudells, el barri del districte barceloní d’Horta-Guinardó on resideix, quan de sobte se li van tancar els ulls. No li havia passat mai una cosa similar. «¡Què fa, senyora!», va exclamar un transeünt. Aquell matí, la regidora del PSC a l’Ajuntament de Barcelona es va quedar allà aturada uns segons fins que els ulls se li van obrir de nou. Era una manifestació de la síndrome de Meige, que pateix una de cada 500.000 persones: «Unes 15 persones a Catalunya, prop de 80 a Espanya», calcula. O els ulls se li tanquen del tot o els té oberts. O no veu res o ho veu tot.

No va donar importància a aquest primer episodi i va continuar la seva vida amb normalitat: «Conduïa, mirava la tele, llegia compulsivament». Són coses que ara ja no pot fer. Després del primer incident, van arribar episodis similars, soferts cada vegada amb més freqüència, va anar a la seva doctora de capçalera, que li va dir que podria patir d’ull sec i la va remetre a l’oculista.

Li van donar unes gotes, que no van millorar la situació. «I jo vinga a posar-me gotetes. Núria Marín em deia: «Això no és ull sec, ha de ser una altra cosa’». Perquè llavors Alarcón, que tenia 54 anys, era cap de gabinet de l’alcaldessa de l’Hospitalet.

@rosaalarconm M’agradaria explicar-vos què és la síndrome de Meige #meigesyndrome #sindromedemeige #fyp ♬ original sound - Rosa Alarcon

Blefarospasme

Abans de la pandèmia, se’n va anar de viatge amb la seva família a Marràqueix i allà el problema va créixer: «Va ser horrorós. Se’m tancaven els ulls i no podia obrir-los. Vam fer una ruta per allà i no vaig veure res. Va ser la primera manifestació forta del que em passava». Després d’aquesta experiència va acudir a l’Institut Català de la Retina, on li van dir que tenia un blefarospasme: «No deixa de ser un símptoma de la meva malaltia. La síndrome de Meige, però llavors no me la van detectar encara».

Va passar a ser tractada per la sanitat pública. Li van fer proves cerebrals que van descartar tumors i la malaltia de Parkinson. Li van mirar la tiroide. Res sortia malament, però els ulls se li tancaven cada vegada més. Li van punxar toxina botulínica, bòtox.

Punxades de bòtox

La primera vegada no va funcionar, però la segona sí: «Va ser fantàstic. Com si tornés a estar bé del tot. Vaig estar sis mesos perfectament. Les punxades són periòdiques, perquè el cos elimina el bòtox. Cada quatre mesos des de fa dos anys. Em van retardar la tercera dosi, se’m van tancar els ulls i m’anaven punxant, i aquesta tercera punxada i la quarta no van servir de res. El neuròleg que em tractava llavors va ser molt honest i em va dir que no sabia què més fer».

La va enviar a l’Hospital de la Vall d’Hebron, i allà, l’abril passat, va ser on li van diagnosticar la síndrome de Meige. El neuròleg que la tracta ara li va canviar la medicació i va començar a punxar-la de manera diferent: «Bé, bé, no estic, però sí millor de com estava». També la va obligar a fer una aturada. D’abril a setembre va aturar la seva activitat. L’aturada la va ajudar, perquè l’estrès, diu, segur que no ho fa. A l’agost va poder anar de vacances, fer ‘trekking’. Va pujar alguna muntanya. «Si tu no ho fas, nosaltres tampoc ho farem», li van dir els seus fills.

La família i Siri

Alarcón està casada i té dos fills, un de 28, que ja no viu a casa, i un de 26. «Encara anem junts de vacances. La família m’ha acompanyat molt en el procés». Va excloure tancar-se i no s’ha esfondrat, tot i que va haver de digerir el que havia passat: «He hagut de viure el meu dol». Els seus pares també la recolzen. «La malaltia és hereditària, en teoria, per ningú més a la família la té».

La seva manera de treballar, com la seva manera de viure, s’ha modificat. Com que no pot llegir, el seu cap de gabinet controla el seu correu electrònic: l’ordinador és un món molt complicat per als seus ulls. Siri, aplicació d’intel·ligència artificial d’Apple, s’ha convertit en una ajuda decisiva. «Siri em llegeix les notícies dels diaris, els WhatsApp». Escriure, que li agradava molt (és periodista de formació), s’ha complicat. «Tenia previst fer alguns llibres quan em jubilés». Dictar-los serà una alternativa.

Al setembre va tornar a un ple municipal, visiblement contenta. Temps enrere, li va plantejar al president del grup socialista, Jaume Collboni, la possibilitat de renunciar al seu lloc de regidora. «Em va dir que ni se m’ocorregués dimitir. S’ha portat com un amic i l’hi agraeixo molt». Està disposada a presentar-se de nou, si el partit així ho desitja. «Només m’aturaran els metges. És una possibilitat que la malaltia baixi dels ulls a la part mandibular: em dificultaria poder parlar i menjar. Però els metges em diuen que és una possibilitat remota».

Portaveu del grup del PSC i regidora d’Horta, abans ho va ser de Mobilitat: «Soc l’única president de TMB (Transports Metropolitans de Barcelona) que no ha tingut una vaga», remarca amb un somriure.

@rosaalarconmBon dia! Un altre canvi lhe hagut de fer a l’hora de caminar ♬ original sound – Rosa Alarcon

Malaltia de dones

En la seva nova vida destaca la seva tasca per donar a conèixer la seva malaltia, que sobretot tenen dones, per ajudar qui no sap el que té, i diu que ja coneix un cas d’una persona que va agilitar el seu diagnòstic gràcies a la difusió que fa de la seva malaltia, essencialment a partir de vídeos de TikTok. Divendres vinent té una cita especial: es veurà a Barcelona amb cinc dones més que tenen la seva mateixa síndrome. Una és de Madrid, una altra de Castelló i la resta de Barcelona o altres localitats catalanes. Qui ho mecessiti, remarca, pot contactar amb ella a Facebook, Twitter o Instagram.

El bastó, un amic

Des de setembre porta un bastó blanc: «Em va molt bé. Per a mi era terrorífic venir del metro de Liceu fins a l’ajuntament. Hi ha molta gent a la Rambla i si em parava em renyaven, em donaven cops. Des que porto el bastó ha canviat radicalment».

Notícies relacionades

Va amb metro, ajudada per l’aplicació NaviLens, que et guia amb àudio –«hi ha dies que la necessito, hi ha dies que no», diu. No recorre al cotxe oficial però sovint va amb taxi: «També el paga l’ajuntament».

Audiollibres

Va a l’ONCE, on l’ensenyen a utilitzar el bastó, a cuinar, a planxar, a maquillar-se. «Tot a cegues, em tapen els ulls perquè no tingui la temptació d’obrir-los». No llegir és una cosa que ha superat amb els audiollibres: «Vaig a dos per setmana». En les audiències públiques d’Horta pateix una mica perquè li costa prendre notes dels veïns que intervenen, però ho capeja com pot. «Vaig més lenta del que anava però vaig agafant estratègies, i aporto una altra sensibilitat a la política», afirma, i resumeix el perquè del seu optimisme: «En lloc de dir ‘que malament, se’m tanquen els ulls’, penso ‘mira, ara se m’obren i puc veure-hi’».

Temes:

Ajuntament de Barcelona Malalties estranyes

Inicia sessió 0 Comentaris