«¿Arribar a final de mes? Un miracle»

L'Aleix, amb 3 anys, camina de la mà de la seva germana Naiara, que en té 1. Formen una parella curiosa: és la petita qui el guia pel passadís del pis dels avis. L'Aleix té un aspecte robust perquè té la careta inflada i a la part superior del pit hi porta un catèter subcutani. A l'Aleix li agraden els cotxes, de tota mena i mida, i com tants nens adora el Rayo McQueen; el campió de la Copa Pistó decora la seva moto vermella, aparcada al saló. Quan no va de la maneta de sa germana, quan els seus pares no el porten a coll, l'Aleix es mou gràcies a aquesta moto, ja que encara no pot caminar perquè no té prou massa muscular a les cames. Un motiu de la llarga llista per la qual l'Aleix és, en termes d'ajudes socials, un dependent total.

La seva mare, Estíbaliz Cruz (28 anys), ho resumeix d'una altra manera: «L'Aleix s'ha salvat de la mort deu vegades». Ho diu sense dramatisme. És un fet. Són dades. Els sentiments, la indignació, els guarda per a un altre tema, per a les retallades en dependència: «Si ells, els del Govern, tinguessin un familiar en aquesta situació segur que no tocarien la dependència».

'CARDIO' I 'NEFRO' Nascut prematur, els tres anys de vida de l'Aleix han girat al voltant de paraules com ara ecografia, obstrucció d'uretra, part provocat, cànules, portacat, tubs, deformació a les vàlvules, megabufeta, trasplantaments, sedació, urèters, catèters, cirurgians, UCI, boxs,cardio,nefro, intubacions, traqueotomia, hemodiàlisi, epilèpsia, estenosi, vena cava, angiotac, pròtesi de vena, trombes al ronyó, luxació de maluc, massa muscular, punts interiors descosits, hemorràgies, infermeres, plasmafèresi, analítiques, anticossos, succió, dermodiàlisi, diüresi...

Són paraules que Estibáliz i la seva parella, Jordi Obregón (28 anys), van citant amb desimboltura en un llarg relat que comença amb una obstrucció de les vies urinàries en el fetus i que, fins avui, es resumeix així: l'Aleix ha patit dos trasplantaments de ronyó (als 13 mesos i ara fa mig any), té paràlisi diafragmàtica, un pulmó més petit que l'altre, pateix epilèpsia i estenosi de la vena cava i no pot caminar perquè va estar sis mesos enguixat a conseqüència d'una luxació del maluc durant el part. Amb temps,caminarà. És per això que necessita la rehabilitació. I atenció continuada. I medicació per al problema renal i l'epilèpsia. I visites regulars a la Vall d'Hebron. I, és clar, l'ajuda de la Naiara. I la del Rayo McQueen.

La pena és que el Rayo en poca cosa pot ajudar els pares de l'Aleix. Aquesta família que resideix a Vilanova del Camí (Anoia) és una de les 34.300 que tenen al seu càrrec menors amb discapacitat o malalts crònics i reben alguna classe de prestació a Espanya. La situació d'aquestes famílies sol ser difícil, ja que d'entrada un dels pares (és a dir, la mare) deixa la feina per cuidar el fill, i això implica menys ingressos. I a aquestes famílies, igual que a la resta, els afecta la crisi: atur, sous minvants, despeses creixents. Però ells, a més, cuiden aquests nens que, a diferència dels vells dependents, no cobren jubilació.

NI MIL EUROS Estíbaliz va treballar de perruquera fins que va néixer l'Aleix. El Jordi treballa amb un contracte a hores al McDonald's de l'estació de Sants, i el seu sou, en el millor dels casos, frega els mil euros. Després d'un llarg procés burocràtic i un retard d'un any, van aconseguir que a l'Aleix li concedissin el grau màxim de dependència. Van ser 520 euros (més els endarreriments), que a base de retallades van baixar a 442 i, després, a 382. Amb la notícia de fa uns dies que Mariano Rajoy s'ha compromès davant la UE a una altra retallada en dependència que remata aquestes ajudes, l'Estíbaliz i el Jordi es temen el pitjor. «Per a nosaltres, una diferència de 100 euros significa molt», diu ell. «¿Arribar a final de mes? -repeteix la pregunta en veu alta Estíbaliz-. Ara ja és un miracle. Sense l'ajuda de la família, un impossible». Els pares de l'Estíbaliz estan jubilats i tenen quatre fills més. La mare del Jordi neteja escales i el seu pare està prejubilat. Una altra filla viu amb ells.

L'Estíbaliz va llegir la notícia de la nova retallada en dependència i en un rampell d'indignació va escriure una carta al diari. No entén per què «es retalla en coses que afecten la gent»; per què «es crea una llei sense dotació econòmica»; per què les administracions abandonen les famílies amb nens dependents, perquè així és com se senten, abandonats. «No sé què faria si traguessin la dependència», confessa.

FARMÀCIA SOLIDÀRIA Les despeses. Només qui es troba en aquesta situació és conscient de les despeses. El cost de les llargues estades a l'hospital («a les cuidadores no ens donen ni aigua; bé, a vegades, depèn del torn, si ha sobrat alguna safata et donen una ampolla»); el del transport («gastem 200 euros al mes en gasolina»); el dels bolquers, els fàrmacs, les gases... «A la farmàcia -explica el Jordi- ja coneixen l'Aleix, així que quan hi anem a buscar les medicines ens diuen: 't'ho apuntem al compte de l'Aleix i ja pagareu quan pugueu'».

La dependència de l'Aleix se'n va gairebé tota en medicines, en bolquers i a controlar una dieta que, encara que no és tan estricta com abans del segon trasplantament, continua sent rigorosa: «No tomàquet, no plàtan, llet especial, no gaire potassi, no fòsfor, sodi baixet...» recita l'Estíbaliz. «Abans de rebre la dependència el Banc dels Aliments ens donava menjar o farinetes per a la Naiara, però després no, ja que nosaltres tenim ajuda i n'hi ha que no».

És molt habitual sentir-ho. Qui ho passa malament però té algun pal·liatiu -un sou, encara que precari, a casa; una xarxa social, la pensió de la sogra, la invalidesa de l'avi; una farmacèutica de bon cor- sempre diu que no pot queixar-se, que no s'ha de queixar, que hi ha gent que ho passa pitjor. «A l'hospital -diu Estíbaliz- les mares ens coneixem, i veus gent que necessita la dependència com l'aire que respira, perquè el nen està pitjor que el nostre, o perquè estan pitjor econòmicament».

Aquesta solidaritat, eminentment femenina, és vital per tirar endavant des del punt de vista psicològic. «Som una petita família. La Cristina, la Isabel, la María José, la Sandra, la Dolores... Ens veiem fora de l'hospital, parlem pel whatsapp, ens enviem fotos... Vius experiències molt fortes, positives, però també negatives. Arribes un dia i dius: 'Escolta, no ha vingut tal' i et diuen: 'No, ¿que no ho saps?'...» I afegeix l'Estíbaliz: «Un dia, una nena, un encant, d'uns 6 anys, que tenia càncer, em va dir: '¿Puc ser la nòvia del teu nadó? Si em deixes, et prometo que a diàlisi el cuidaré, l'alimentaré, el vigilaré, no deixaré que li facin mal'. A diàlisi les mares no hi podíem entrar, i jo li vaig dir que sí, és clar. Poc després, la nena va morir».

«Cal tocar de peus a terra», mussita el Jordi, ara que l'Aleix està molt millor després del segon trasplantament. Els seus plans són mudar-se a Granollers, perquè allà, amb lloguers similars als de Vilanova del Camí, són més a prop de Barcelona. Així gastaran menys en transport i, amb la família més a mà, l'Estíbaliz buscarà feina. «Sé que és molt difícil, però si en trobo, tirarem endavant sense ajuda de ningú».

Mentrestant, s'ha de resistir. S'ha de viure. Gràcies a la Fundació Ànima -entitat que ajuda nens amb malalties cròniques- l'Aleix va visitar dijous el circuit de Montmeló. A sobre del Rayo McQueen, es va fotografiar amb Lewis Hamilton als boxs. A casa, al caminar, la Naiara adapta el seu ritme al d'ell, l'espera. «L'Aleix va començar a gatejar quan la va veure a ella -diu l'Estíbaliz-. A vegades, quan caminen, laNaiara li diu: 'Vinga, tete'».

Notícies relacionades

¿És necessari retallar els més vulnerables?

Les famílies amb dependents menors denuncien abandó

¿Teniu a la família un menor que rep ajuda per dependència? Envieu-nos el vostre testimoni de com afecten les retallades del Govern a les prestacions per dependència

Per correu electrònic:entretots@elperiodico.comPer twitter:@EPentretotsA la web:entre-tots.elperiodico.cat