El 56% de malalts amb pell de papallona ha rebut un tractament inadequat

Més de la meitat dels afectats amb pell de papallona ha rebut un tractament inadequat per part dels sanitaris a causa de la falta de coneixement de la malaltia, una realitat que s'intentarà pal·liar amb la creació de dos centres de referència per a l'atenció d'aquests malalts.

Es tracta de l'Hospital Universitari La Paz (Madrid) i l'Hospital Sant Joan de Déu-Clínic (Barcelona), que atendran a les entre 3.000 i 5.000 persones que s'estima que pateixen aquesta malaltia poc freqüent -l'epidermòlisi bullosa (EB)- a Espanya, segons dades de l'associació d'afectats per aquesta malaltia.

L'EB és una malaltia rara i incurable que es caracteritza per una extrema fragilitat de la pell, fins al punt que una simple abraçada o accions de la vida diària com caminar o menjar provoquen butllofes i ferides.

La creació d'aquests dos centres de referència suposa, segons ha afirmat avui en una roda de premsa amb motiu del Dia Internacional Pell de Papallona la presidenta de l'Associació DEBRA-Pell de Papallona, Nieves Montero, "una gran millora per a la qualitat de vida de les famílies afectades".

"Fins ara ens havíem vist obligats a pelegrinar d'un costat a un altre d'Espanya buscant professionals amb alguna experiència en EB i, fins i tot així, en nombroses ocasions ens hem enfrontat al dolor que els nostres fills surtin de la consulta amb més ferides de les que tenien a l'entrar", ha lamentat.

Montero ha relatat com malgrat fer advertències, "d'intentar explicar la fragilitat dels nostres fills, moltes vegades no hem aconseguit transmetre al personal sanitari la crua realitat d'aquesta malaltia i ells mateixos s'han quedat desconcertats davant el resultat de les seves cures".

Segons un estudi sobre la situació de necessitats sociosanitàries de les persones amb malalties estranyes, el 56 % dels afectats ha rebut un tractament inadequat per part dels professionals sanitaris a causa de la falta de coneixement sobre la malaltia.

"A partir d'ara, sabem que quan vinguem al centre de referència això no passarà i, a més, rebrem l'atenció de tots els especialistes implicats en un mateix lloc, en un mateix dia i amb una mateixa missió, el nostre benestar com a famílies afectades per pell de papallona".

La pell de papallona està associada a diverses complicacions gastrointestinals, retard del creixement, oftalmològiques, cardíaques, renals, urològiques, psicològiques, així com un augment de les possibilitats de desenvolupar càncer.

Tot això, tal com ha afirmat el coordinador de la Unitat d'EB de La Paz, Raúl de Lucas, justifica la creació d'aquests centres de referència que garanteixen un abordatge multidisciplinari de la malaltia i ensenyen les famílies a tenir cura dels malalts.

Les cures d'aquests pacients poden durar entre 2 i 3 hores si es fan entre diversos especialistes als hospitals. A més, solen associar-se a un dolor intens al desenganxar-se els apòsits i aplicar-se els nous i, en el cas dels recent nascuts, sol fer-se sota sedació.

Tot i que actualment no té cura, el doctor Lucas ha confiat que les teràpies gèniques permetin posar fi a la malaltia. "És un ideal que estem acariciant", ha assegurat.

Cada any neixen a Espanya 9 o 10 nens amb aquesta malaltia. A La Paz atenen 116 persones i 40 més són assistides al Sant Joan de Déu. El tractament se centra en la prevenció i millora de les lesions i possibles complicacions i una intervenció precoç és fonamental per a la qualitat i l'esperança de vida dels afectats.

Montero ha valorat la creació d'aquests centres de referència, però ha subratllat que "encara queda molt camí per recórrer" i s'ha referit a necessitats no cobertes com el tractament bucodental, la fisioteràpia o el suport psicològic.

L'acte ha comptat amb la presència de la infanta Elena, que ha animat els professionals a continuar el seu esforç per investigar i tractar les malalties estranyes i oferir als afectats un futur millor.

Notícies relacionades

Esplugues presenta les noves incorporacions al cos de la Policia Local i demana més agents de Mossos

Mor un treballador després d’un accident a les obres de la històrica fàbrica Montesa d’Esplugues

Per la seva banda, la directora general de la Cartera Bàsica de Serveis i Farmàcia, Encarnación Cruz, ha destacat la importància d'aquests centres de referència que garanteixen una millor equitat en l'accés als serveis d'alt nivell d'especialització, concentren l'experiència d'alt nivell i milloren l'atenció de les patologies de baixa prevalença.

Més notícies d'Esplugues