Juan Carlos Unzué, contra l'ELA: «Aquest partit s'ha de jugar»

-¿Quan comença tot? ¿Amb els primers símptomes o amb la notícia de la malaltia? Fa més de cinc anys els vaig comentar als doctors Yanguas i Pruna, quan havia tornat al Barça amb Luis Enrique, que tenia moltes rampes quan posava el cos a una intensitat màxima...

-Perdoni, vostè s’excedia... Sí, soc una mica animal, com a bon navarrès. El problema no era quan anava al màxim amb bicicleta. M’incomodava més a la nit. El cos es relaxava però la meva ment i l’estat nerviós continuaven actius i em produïen espasmes. Em despertava, havia d’estirar el múscul que se m’havia entumit i m’adormia. Però hi va haver nits de deu, quinze i vint episodis així. Em van enviar a l’Hospital de Sant Pau i va començar el seguiment. Els tres primers anys no hi va haver variació més que la incomoditat de les rampes. Hi poso la data del gener del 2018, quan estava al Celta. La meva rutina em portava a sortir amb bicicleta i el cap em demanava estirar-me al sofà. Al maig ja em vaig preocupar, perquè vaig tornar a agafar-la i no vaig veure la progressió que hauria d’haver vist, sinó que cada sortida em deixava més cansat. A l’estiu apareix el primer símptoma visible al perdre mobilitat en un dit de la mà esquerra.

-L’hi va comentar al doctor. El doctor Rojas anava recopilant les dades i les meves sensacions. Allò del dit no tenia res a veure amb una caiguda que havia tingut. L’estiu passat em va diagnosticar l’ELA. ¿Quina sensació vaig tenir? No em va produir un gran impacte. Per dues raons. Una, per la meva manera de ser, condicionada per la meva vida. El futbol professional és una muntanya russa que et porta d’un costat a l’altre, avui jugues i demà no, avui ets un fenomen i demà un desastre. I com a entrenador això es multiplica. Això m’ha ajudat a acceptar i a conviure amb el diagnòstic.

-¿L’altra? Sentia que amb el meu cos passava una cosa greu i no en sabia el nom. No va ser una bona notícia, però vaig saber què era exactament. No va ser un gran impacte. M’he sentit fort mentalment.

-Per això ho va fer públic. Per donar un cop de mà. Per ajudar. Si no pogués mostrar l’energia i el positivisme que diuen que tinc, m’hauria quedat a casa. Vivim una època excepcional i l’últim que necessita la gent és acumular un problema més. Em sento bé, i vull transmetre que en un moment de dificultat es pot ser positiu i mirar endavant.

«La meva professió m’ha ajudat a acceptar i conviure amb el diagnòstic. Ho vaig fer públic per ajudar. L’últim que necessita la gent és acumular un problema més. Vull transmetre que en un moment de dificultat es pot ser positiu»

«No penso en el passat ni en el futur. Em centro en l’ara, perquè tots els pacients d’ELA sabem que avui estaràs millor que demà i demà millor que demà passat. La malaltia acota la nostra possibilitat de vida»  

-¿Té gravat un dia? No quant a fets puntuals. Sé que això del dit de la mà va ser a inicis de juny del 2018, el dit del peu, el 2019... No penso en el passat. Ni en el futur. Em centro en l’ara, perquè tots els pacients d’ELA sabem que avui estaràs millor que demà i demà millor que demà passat. La malaltia acota la nostra possibilitat de vida»

-¿Què va ser pitjor: saber-ho o comunicar-ho als altres? Sentir que tens una cosa greu. Ho vaig anunciar a la família, als més pròxims, a la gent de Pamplona al febrer, abans del confinament. Preferia explicar-lo cara a cara, que em veiessin, que estava bé, i així es quedaven més tranquils.

-Va haver de ser dur dir-ho a la família. El que més em va costar va ser comentar-los-ho als meus fills. La meva dona i jo ho vam mantenir des de l’estiu fins al Nadal. No volíem preocupar-los i no teníem la segona opinió de la doctora Povedano. Tampoc a la meva mare. Va ser el moment més emotiu i dur de portar. Vaig intentar ser el més suau possible.

-¿Com ho va assumir la mare? Bé, tot i que amb la preocupació natural d’una mare amb els seus fills. Té 93 anys. Després em va fer veure que li costava més, aclaparada al sentir el carinyo que rebia i la preocupació de la gent per una malaltia greu. Aquestes dones són molt fortes i segur que ho superarà.

-No s’ho devia d’imaginar, d’un esportista com vostè. Em va donar un exemple de saviesa i de capacitat d’observació dels nostres pares. Del sisè sentit de les mares.

-¿Per què ho diu? Ella viu en un primer pis sense ascensor. Em va dir que alguna cosa s’imaginava quan veia la María, la meva dona, pujar davant meu amb les maletes i a mi al darrere agafant-me a la barana. I, un altre dia, al sortir al balcó a acomiadar-nos, amb la mateixa cara de tristesa que tinc gravada de quan me n’anava al Barça el 1988, amb la meva dona i la meva filla carregats amb les maletes i jo coixejant.

-¿En aquest cercle íntim qui hi ha? Els meus germans, la família de la meva dona, amics de tota la vida com Andoni Goikoetxea, Pedro Arozarena, José Mateo, Iñaki Muñoz... Companys de diferents èpoques, els amics del poble, la colla de la bici, els que vaig ajuntar a Girona... No va ser difícil, perquè vaig voler donar normalitat a la situació.

«La meva mare em va dir que alguna cosa s’imaginava quan veia la meva dona pujar les maletes i a mi agafant-me a la barana. I, un altre dia, al sortir al balcó, amb la mateixa cara de tristesa que tinc gravada de quan me n’anava al Barça el 1988, va veure la meva dona i les meves filles amb les maletes i a mi coixejant»

«Sé que soc un privilegiat. Tinc la mateixa malaltia que 4.000 companys més, però no és el mateix context. Ells tenen circumstàncies més complicades que les meves per mantenir un estat d’ànim òptim»

-El més difícil ha de ser assumir-ho un mateix. No sé què dir-te. La meva manera de ser i les meves circumstàncies m’ajuden a suportar-lo. Entenc que altres pacients ho vegin diferent. Jo sé que tinc la mateixa malaltia que 4.000 companys més, però no és el mateix context. Ells tenen circumstàncies molt més complicades que les meves per mantenir un estat d’ànim òptim durant la malaltia. Aquesta és una de les meves reivindicacions. Els meus companys no poden passar moments de debilitat anímica perquè senten que són una càrrega econòmica per a la seva família.

-En certa manera, vostè és un privilegiat. Sens dubte. Ho sento així. Tinc la possibilitat de convocar els mitjans i donar visibilitat a la malaltia. Jo no vull preocupar la gent. Jo vull informar que aquesta malaltia existeix i vull exposar les seves repercussions, no només en els pacients, sinó en la gent més pròxima. Vull sensibilitzar la societat, al món de l’esport, que és el meu, perquè, qui pugui, aporti el seu gra de sorra.

-¿Com? Perquè hi hagi investigació. Que aquests recursos econòmics ajudin que el personal sanitari, el nivell del qual és altíssim i em consta, pugui desenvolupar tot el seu talent. Si no els donem recursos, els tenim limitats, i quan no se senten valorats se’n van a altres països a treballar. No pot ser. Hem de fer un esforç perquè es quedin aquí. I hi incloc les administracions públiques, perquè, si no, encara és més complicat.

«Vull sensibilitzar perquè la societat aporti el seu gra de sorra que hi hagi investigació, que aquests recursos econòmics ajudin el personal sanitari a desenvolupar el seu talent. No pot ser que se’n vagin a altres països a treballar» 

«No sé si és la malaltia més cruel, però de les pitjors, segur. Perquè ets conscient de tot el que et passa i ho vas observant fins a l’últim moment. Hi ha una part positiva: podré disfrutar de moltes coses malgrat les limitacions»

-¿Es va treure un pes de sobre a l’anunciar la malaltia? -Una sensació d’alleujament sí que vaig tenir...

-¿Per no ocultar-la ni dissimular més? Tenia clar l’objectiu que persegueixo. Va arribar el moment i ho vaig explicar. Sí que vaig reconèixer la sensació de pessigolleig abans de la roda de premsa que vaig fer a la de l’hotel de concentració esperant l’hora del partit. Després, al passar els dies, vaig sentir la satisfacció d’haver rebut tantes mostres de carinyo.

-Gairebé eufòria. Sí, sí, una pujada d’energia contínua.

-¿Ajuda a suportar-ho? És una malaltia molt cruel. Sí. És així. No sé si la més cruel, és possible que n’hi hagi altres de més cruels, però de les pitjors, segur. Perquè ets conscient de tot el que et passa i ho vas observant fins a l’últim moment. Però hi ha una part positiva. Pitjor és perdre el físic i que, a més, no en siguis conscient, que perdis el cap. Almenys, podré disfrutar de moltes coses, malgrat les dificultats, de les limitacions. El meu cap estarà bé i podré captar molts moments. No des de l’activitat, sinó des d’una altra perspectiva.

«La mort és l’únic que tenim assegurat tots, no ens diferenciem. No s’ha d’esperar a rebre un diagnòstic com aquest per entendre que hem de disfrutar més el moment»

«No em puc retreure res. He provat tot els rols en equips diferents com a jugador i com a entrenador. Em sento ple. Potser hauria pogut treballar fora d’Espanya, però difícilment trobaria una experiència que m’omplís igual que la que afronto ara»

-Disfrutar el present. Disfrutar el present, no el futur. Tenim por de parlar de la mort i caldrà tractar-la amb més normalitat. La mort és part de la vida. Naixem per morir un dia. L’únic que tenim assegurat tots, no ens diferenciem. Sabem que arribarà. Intento explicar a la gent, perquè jo he comès aquest error, que no s’ha d’esperar a rebre un diagnòstic com aquest per entendre que hem de disfrutar més el moment. No parlo de sortir de copes amb els amics, sense disfrutar de la feina, de la família, del que fem.

-¿Què no ha fet que hauria volgut fer i farà? Si penso en el que ha sigut la meva vida, no em puc retreure res. M’he tirat a la piscina. He provat tot els rols en equips diferents com a jugador i com a entrenador. Aquesta pau interior m’ha ajudat molt. És una malaltia difícil, però em sento ple en aquest moment. Potser hauria pogut treballar fora d’Espanya, però difícilment trobaria una experiència que m’omplís igual que la que afronto ara»

-Aquest partit està fotut. No sé si perdut. Sí, és clar. És molt difícil. Tinc la sensació, amb sinceritat ho dic, que el partit em guanyarà. Mentre no es demostri el contrari, la malaltia guanya tothom. Jo espero, és la meva il·lusió, o una de les que tinc, que el partit sigui molt llarg, que es compleixin les previsions que la progressió de la meva malaltia sigui molt lenta, i que hi hagi pròrroga i penals. He competit, he lluitat i he lluitat molt, i aquest llenguatge bèl·lic que m’ha envoltat vull articular-lo d’una altra manera. Em ve més de gust parlar de conviure amb la malaltia, d’ajudar els meus companys d’equip.

-¿Per? Aquesta actitud en la vida m’ha donat tot el que tinc, però també ha fet que vagi a mil per hora. Ara que tinc una debilitat física que continuarà augmentant, m’obligarà a anar a un altre ritme, no només un ritme físic, sinó mental, més tranquil. Això no vol dir que no tingui ambicions ni il·lusions. Les tinc. La meva gran il·lusió és poder ajudar: donant visibilitat a la malaltia, informant, obtenint recursos. Això és un privilegi. Un company em va dir que la seva autoestima s’havia disparat de zero a cent. Hauria preferit, és clar, que això no arribés i aparegués un altre projecte futbolístic, potser a l’estranger, però sincerament dic que a nivell d’ego personal, tinc molts dubtes que un altre projecte em donés la mateixa satisfacció que ja m’està donant aquest.

«Tinc la sensació, amb sinceritat ho dic, que el partit em guanyarà. Mentre no es demostri el contrari, la malaltia guanya tothom. Jo espero que el partit sigui molt llarg i que hi hagi pròrroga i penals»

«Hi ha certes operacions que no es fan pels diners, que costen, perquè els malalts no volen ser una càrrega per a la seva família. Al segle XXI, en un país com Espanya, no podem permetre’ns que passi. Se’ns ha de partir el cor»

-Diu que en el seu cas la malaltia és una progressió lenta. Estem en el minut 2 i no en el 89, efectivament. No vull preocupar ningú, vull informar, sensibilitzar i que la gent que hi pugui aportar, hi aporti des del coneixement de la malaltia. Donar-hi continuïtat depèn de mi i de la gent del meu al voltant creant esdeveniments per donar a conèixer la malaltia.

-És el fitxatge estrella d’aquest equip. És cert, a nivell mediàtic és així. Però algú, de broma, em deia que tinc l’altaveu, però que que soc el principiant, que molts d’altres tenen més experiència i que em poden ajudar ells a mi. Ho fan.

-¿Té més responsabilitat per ser qui és? Sí, sí, és clar, i en soc conscient. Per això ho vaig fer públic i em vaig posar al capdavant. En algunes coses seré l’altaveu, però encara pregunto per conèixer quina és la problemàtica.

-¿Del malalt o de la malaltia? Del malalt. La majoria del que aconseguim és per a la investigació. Aquesta és la clau. Buscar la solució. Molts dels que la patim potser no ens en podrem aprofitar, però estarem contents si aportem per als altres. Veient les dificultats dels pacients actuals em preocuparé per millorar una mica la seva qualitat de vida. «Hi ha certes operacions que no es fan pels diners, que costen, perquè els malalts no volen ser una càrrega per a la seva família. En el segle XXI, en un país com Espanya, no podem permetre’ns que passi. Se’ns ha de partir el cor»

-No ho hauríem de permetre. Crec molt en les persones. Quan un va complint anys s’adona que acabes disfrutant més donant que rebent. I, curiosament, si actues així, comproves que reps molt més que si actues de manera egoista. Per exemple: ¿Per què ets entrenador si pateixes un munt, si hauria pogut continuar com a segon amb Luis Enrique o preparador de porters?  Perquè hi ha una cosa que et compensa. ¿Què? Aportar, transmetre, donar el que t’han donat els teus mestres a tu. He pogut aprendre molt, doncs ho compartiré, a donar aquest coneixement, idea de joc... De vegades també t’ajuda no fer el que et diuen.

«Quan un va complint anys s’adona que acabes disfrutant més donant que rebent. I, curiosament, si actues així, comproves que reps molt més que si actues de manera egoista»

«Hi ha més gent bona que dolenta en aquest món, però els dolents fan més soroll. Cal incidir més en les coses que es fan bé. Ho veig en els polítics. No hi ha lloances d’un a l’altre, no reconeixem les coses bones que ha fet l’altre. ¡Si al final el benefici és de tots!»

-L’ELA es cura amb investigació, però el seu origen és incert. Hi ha entre un 5 i un 8% d’origen familiar, però no se’n coneixen les causes. És una malaltia neurodegenerativa de les motoneurones. En el meu cas afecta la motoneurona número u, i per això ataca primer les extremitats: mans, braços i cames de manera asimètrica al costat dret i esquerre. Apareix el cansament i la falta de força que va limitant la musculatura, fins que t’impedeix moure cap part del cos, excepte la capacitat mental; veure-hi, sentir-hi, pensar, es manté al cent per cent fins al final.

-¿Cap on es dirigeix la investigació? La doctora Povedano, que està molt introduïda en l’àmbit internacional, explica que es fan trobades de neuròlegs que aboquen els seus coneixements en un dipòsit comú, aportant la seva experiència i la dels seus pacients que participen en aquests estudis i que estan en diverses fases de la malaltia. Es busca algun tractament que pari o alenteixi una mica més la malaltia.

-¿La seva missió en aquest equip és difondre, buscar diners...? El repte final, parlant clar, és obtenir recursos econòmics. Hi falten diners. ¿Com aconsegueixo que la gent se sensibilitzi? Informant, seduint amb informació, explicant les coses amb naturalitat. Hi ha més gent bona que dolenta en aquest món, però els dolents fan més soroll i de vegades els parem més atenció. Cal incidir més en les coses que es fan bé, perquè tendim a veure les coses dolentes del que tenim al davant. Les coses bones ens costen més. Ho veig en els polítics. No hi ha lloances d’un a l’altre, no reconeixem les coses bones que ha fet l’altre. ¡Si al final el benefici és de tots!  Estic en un equip modest però molt compromès. No només els malalts, sinó els seus pròxims. Però, ¿sap què passa?

-No. Que estem una mica dispersos. Hi ha moltes associacions, però seríem més forts si intentéssim anar tots junts. Sospito que això ens fa més inefectius. Però repeteixo, soc un principiant, la meva percepció és molt breu.

-Vostè s’ha unit a una fundació en lloc de crear la seva. Hauria sigut contraproduent i il·lògic que jo parlés d’un equip i creés la meva fundació. El contacte amb la Fundació Luzón va aparèixer pel meu germà Eusebio a través d’un íntim amic. Millor unir dues persones conegudes en una fundació que ja funciona. Segur que farem coses interessants.

«La idea és que la gent del futbol, des de la seva posició privilegiada, hi ajudi. No, no parlo de suport econòmic. Vivim en una era de xarxes socials que si un jugador retuiteja una cosa o penja alguna cosa a Instagram, té molta difusió»

 «El valor que té l’esport col·lectiu és que, per molt bo que siguis, sol no vas enlloc. Ho veig als equips: quan un està feble, sempre ha de sentir-se ajudat i protegit pels més forts. Moltes vegades els rols canvien»

-Als seus excompanys del futbol els ha de reclutar. Sí, sí, aquesta és la idea, que la gent del meu esport se sensibilitzi i que ajudi des de la seva posició privilegiada.

No tant saquejar-los amb diners, sinó convèncer-los a col·laborar-hi. És clar. Sé que tinc més possibilitats si soc natural i honest, si vaig de cara. No parlo de suport econòmic. Vivim en una era de xarxes socials que si un jugador retuiteja una cosa o penja alguna cosa a Instagram, té molta difusió» A alguns ja els he començat a demanar coses. Sap que soc persistent. No em farà falta, he trobat portes obertes i suport de seguida.

-Els amics els tindrà. Sí, ho sé. Li posaré l’exemple del Madrid-València de la Lliga anterior, quan Sergio Ramos i Parejo van aparèixer amb una samarreta de suport, del que el futbol pot transmetre. Vaig saber que darrere d’això hi havia un amic, Chendo. Sí, un rival d’anys enrere, però amb qui tinc molt bon feeling. Vam coincidir en el curs d’entrenadors i va ser d’aquestes connexions que acosten les persones. Avui ets rival, i demà, company. Però la persona és la mateixa, és allà. El valor que té l’esport col·lectiu: per molt bo que siguis, sol no vas enlloc. Ho veig als equips: quan un està feble, sempre ha de sentir-se ajudat i protegit pels més forts. Moltes vegades els rols canvien.

«El dia que vam guanyar la Champions a Berlín, a l’avió de tornada els jugadors preguntaven per la següent temporada, si seguiria el Luis o no. ¡Però si has guanyat la Champions fa tres o quatre hores! Jo, que tinc clar que aquest partit el perdré, amb més raó he de disfrutar del camí» 

Ha dit que aquest partit el perdrà. El lluitarà fins al xiulet final. Cal jugar-lo, efectivament. És una mica com la vida. Penses a guanyar el partit, t’obsessiones tant en l’objectiu final que no has disfrutat gens del camí. I quan aconsegueixes aquest objectiu, te’n traces un altre. Miri, ho explico com a anècdota: el dia que vam guanyar la Champions a Berlín, a l’avió de tornada els jugadors preguntaven per la següent temporada, si seguiria el Luis o no, perquè hi havia dubtes. ¡Però si has guanyat la Champions fa tres o quatre hores! Jo, que tinc clar que aquest partit el perdré, amb més raó he de disfrutar del camí.

Notícies relacionades

El Girona, triomf d’una gestió moderna

L’equip de Piqué desencadena una tempesta a Andorra

Pensant a veure si el guanyo... És clar, per si el guanyo. I perquè sé que en el camí hi haurà aquella parada fantàstica, aquell error que has de reparar... Disfrutar dels moments en el transcurs de la malaltia. És un símil perfecte del que és un partit de futbol. 

Lluitar-lo fins al xiulet final. Això és. Fins al xiulet final. Focalitzar l’atenció en el que està passant en cada moment, en el minut dos, el quatre, el vuit.