Malalties Estranyes
Mataró acull la tercera festa solidària 'Un somriure per a l'Aleix'
Aleix Merino, de 6 anys, pateix Tay-Sachs, una malaltia minoritària rara
La recaptació serà per a ACTAYS, l'única associació a Espanya dedicada a aquesta malaltia
Aleix Merino, malalt de Tay-Sachs. /
Mataró acollirà aquest diumenge, 15 d'abril, al Parc Central, la tercera edició de la festa solidària “Un somriure per a l'Aleix”. Aleix Merino Salgado és un nen de 6 anys nascut a Mataró i que pateix una malaltia minoritària anomenada Tay-Sachs, per a la qual de moment no existeix cap cura. Aquesta malaltia afecta el sistema nerviós central i és de caràcter hereditari, i generalment els nadons semblen no tenir símptomes, però, quan passa el temps, es desenvolupen.
En aquesta edició, com ja es va fer en les anteriors, es recaptaran diners per a finançar les investigacions que es realitzen sobre aquesta malaltia, en especial un estudi que porta a terme la Universitat de Sevilla, i que s'ha pogut seguir desenvolupant gràcies a les aportacions rebudes des de Mataró. A la primera festa es van aconseguir 23.000 euros i gairebé 14.000 euros en la segona, diners gestionats per l'Associació ACTAYS, l'única associació a Espanya dedicada a aquesta malaltia.
Aquesta festa sempre té un esperit solidari, però també familiar. Per una banda, de 10 a 14 hores, es podran fer diverses activitats a l'espai firal del Nou Parc central, a les quals es podrà accedir fent una aportació de 4 euros. Per exemple, els nens i nenes podran disfrutar de jocs gegants a càrrec de Pinxo Carbassó; tattoos i pintacares amb ViGar’s Make Up Fantasy; xapes amb Club Esport Lliure i la col·laboració de l'associació Enlleura't; jocs tradicionals amb Jocs l’Anònima; taller de llaminadures gentilesa de Distribuciones Delfín García i l'Escola de dansa Vocacions; inflables i personatges animats d'Iluro Parc Parc i amb la col·laboració dels bombers, policia local i mossos d'esquadra amb diferents vehicles. I, a més, hi haurà un desfilada completa d'Star Wars, amb la Legió 501 del costat fosc i la Rebel Legion, que defensarà la força.
Més activitats
A més, en aquest mateix espai, es farà una classe de zumba amb SonyRo i hi haurà el concert del grup infantil Les Bruixes de Burriac (gratuït). I, d'altra banda, es podrà seguir una gran cercavila amb la participació de 22 gegants arribats de tots els punts de Mataró i de diferents localitats de la comarca del Maresme. Una cercavila que sortirà de la plaça de l'Ajuntament a les 10.15 h i anirà fins a l'espai firal del Nou Parc Central. Finalment, per completar la jornada s'oferirà una paella solidària i una rifa.
Aquesta festa està organitzada per l'Associació “Un somriure per a l'Aleix”, integrada en aquests moments per set famílies dels excompanys d'Aleix Merino al jardí d'infància els Garrofers de Mataró, però cada any són més les entitats i empreses que ofereixen el seu suport a aquesta causa.
- Col·lisió entre Broncano i Motos per Jorge Martín
- Cada cop més menors incompleixen el règim de visita després d’un divorci
- Vivas reclama al PP que negociï amb l’Executiu
- Urbanisme La nova ronda de Sant Antoni provoca embussos d’autobusos
- NENS TUTELATS El Govern va adjudicar cent milions a dit en centres de menors del 2016 al 2020
- Shopping Black Friday 2022: les millors ofertes d’Amazon
- Shopping ¿Busques un smartwatch? Aquests són els millors amb descompte del Black Friday
- Al minut Guerra d’Israel en directe: última hora sobre el final de la treva a Gaza, l’ajuda humanitària i reaccions
- ERC busca la via per recuperar militants
- El testimoni d’Aldama deixa al TS l’opció d’investigar el Govern