L'impuls social d'entitats de familiars

El viatge a Holanda d’Emily Pearl Kinsgley, mare d’un nen amb síndrome de Down, narra de manera entranyable com és l’arribada en una llar d’una criatura amb necessitats especials. El llibre autobiogràfic compara l’embaràs amb la preparació d’un fabulós viatge a Itàlia, amb totes les expectatives construïdes sobre ell, i el que succeeix quan el nadó arriba amb diferents capacitats que la majoria: l’avió, en lloc d’aterrar a Roma, ho va fer a Amsterdam. «Primer t’enfades molt. No vols ser allà. No t’has preparat per a aquest viatge. Però després comences a descobrir encants d’aquest altre país. És el que passa quan dones a llum un fill amb un diagnòstic mèdic», segons Consol Ferrer, que va veure esvair gran part dels seus somnis de nou mesos a l’arribar el seu fill Martí. Era el 1979. Els metges no donaven ni esperances de vida davant d’un diagnòstic desconegut.

Però la vida de Martí va prosperar. Amb necessitats especials de recolzament en la seva formació, avui s’ocupa al Taller Ocupacional Bogatell i comparteix temps de lleure amb persones que, com ell, conviuen amb una discapacitat intel·lectual. A l’arribar a l’adolescència, la seva mare va veure que no només era important el seu acompanyament en els estudis i inserció laboral, també ho era el seu dret a ballar, jugar o practicar esport amb suport. «El somni de qualsevol pare amb un fill o filla amb diversitat funcional és la inclusió real, normalitzar, que no és cap altra cosa que entendre altres maneres de viure», puntualitza Ferrer. Amb el seu marit el 2001 va fundar Ludàlia, una entitat que promou activitats de lleure com a mitjà d’inclusió a la societat, per a expressivitat i desenvolupament personal de persones com el seu fill. «Hi havia un buit, ningú es preocupava per aquests espais de temps lliure, només hi havia esplai fins als 18 anys», diu.

Com ella, pares i mares de qui no pot obrir-se camí en solitari per alguna malaltia, trastorn o disfunció, amb pic i pala van perforant la roca, habilitant un túnel per travessar la dificultat. Així va viure Marisa Blanco el seu descobriment de l’Associació Arep. Després d’uns quants anys acudint a totes les xerrades que podia i llegint, aprenent tot el que va poder sobre esquizofrènia paranoide mirant de trobar ajuda per al seu fill, algú li va recomanar acudir al centre de dia d’Arep. «Per a nosaltres va ser un abans i un després de la malaltia. Va ser com si s’obrís el túnel», expressa.

Arep va ser la primera associació a Catalunya de pares i mares que convivien amb el trastorn mental en la família. «No volien que els seus fills estiguessin tot el dia a casa, sinó que sortissin a fer activitats i relacionar-se», explica Marisa Blanco. «Van posar un anunci al diari per contactar amb altres pares en la mateixa situació i, junts, primer en un espai en una escola van començar a organitzar el que bonament se’ls ocorria. Al principi eren tres o quatre nanos i d’allà va sorgir l’associació», afegeix Blanco. Avui ella és voluntària en el grup d’ajuda mútua de familiars (GAM) a Arep. Qui millor entén els nous pares que arriben és qui ja va passar per això. «Aquí poden treure tot el que porten dins», assenyala la Marisa, que és membre de la junta, de la qual també són part dues persones afectades.

Un coixí social

«Arep és un lloc de recolzament, com una gran família, al qual pots recórrer sempre que vulguis», diu. «Ara ja no ens coneixem tots, perquè s’ha anat fent gran. Tenim tants serveis: pisos, residència, inserció laboral, club social...». Als tallers amb familiars i afectats en qui ella participa, tal com explica: «Treballem el duel que significa qualsevol pèrdua d’expectatives. Quan un pare o mare rebem un diagnòstic de trastorn mental d’un fill ja no podem posar les mateixes expectatives sobre la seva vida. Sobretot les mares passem a retallar la nostra per procurar el seu millor futur», exposa. I acaba enviant un desig: «Educar en salut mental, ja que una de cada quatre persones tindrà algun problema mental i, tot i això, es poden fer moltes coses».

«Sobretot l’inici és el més dur. La incògnita del diagnòstic és el pitjor, i en el nostre cas vam haver d’insistir a la pediatra per trobar-lo. No la culpo, no és fàcil el diagnòstic precoç. Però com que era la nostra tercera filla, ja vèiem una cosa diferent», explica Núria Carol. I va arribar l’informe: hemiparèsia, paràlisi parcial per una petita lesió cerebral que pot afectar disminuint la força en alguna part del cos. «Però faltava tantíssima informació», diu.

En el cas de les malalties minoritàries, el camí que van emprendre Núria Carol i la seva parella, Jorge Agustí, representa una impagable companyia per a altres pares. Van crear el 2014 la primera associació estatal de famílies amb fills afectats per mal cerebral infantil Hemiweb.org. Són unes 300 famílies inscrites, 11 en la junta. «Trobar-nos ens beneficia a pares i fills. El que passes a l’inici es repeteix en tots, i coses que et pot semblar una bestiesa preguntar al metge, però que sabem que són importants, ens les comuniquem nosaltres. Rebaixar la inquietud és bo per a nosaltres i per a les criatures», expressa Núria Carol. Gràcies a Hemiweb s’està realitzant un estudi estatal d’afectats per hemiparèsia i trastorns associats. I s’ha aconseguit obrir a l’hospital Sant Joan de Déu una unitat d’atenció que aglutina totes les visites d’especialistes involucrats en cada cas.

Notícies relacionades

L’emocionant espot amb què el Govern balear demana un Nadal diferent

El tercer sector davant dels ODS

El 2007, a Alacant, Pilar Castaño va crear la Fundació Síndrome 5p per a investigació d’aquesta alteració del cromosoma 5 amb què va néixer un dels seus fills. «Pot afectar físicament, neurològicament i fisiològicament», resumeix. «Ja existia una associació que una vegada a l’any organitzava convivències amb pares i fills, però no hi havia res per estudiar la síndrome, per això vaig crear la fundació, de la qual formen part 45 famílies. Falta molta informació genètica», declara. «Així que vam parlar amb els metges, hi pot haver de 700 a 900 casos a Espanya, però hi ha molt desconeixement», diu.  

«No coneixem més casos com el seu, ni tenim constància de cap fundació per a aquest tipus de distròfia», va ser el que Jéssica Martín va escoltar del neuropediatre dels seus fills. Així que ella mateixa es va decidir a crear l’Associació de Distròfia Muscular de Cintures per dèficit de Sarcoglicans (proyectoalpha.org). «Pels nostres fills, pels altres afectats i els que estan pendents de diagnosticar neix la necessitat de crear-la, per poder garantir un registre de pacients, crear un pla de cures específic, donar difusió a la malaltia, i poder recaptar per investigar», diu Martín.