Juan Carlos Unzué: «Els polítics ja no tenen excusa: si no arriben les ajudes per a l’ELA, no tenen perdó»

Aquest documental mostra una història de lluita, sense perdre en cap moment el somriure, sense victimismes ni lamentacions.

Explico el que sento i el que crec. Després ja depèn de com facin el treball d’edició. Xavi Torres i tot l’equip van captar a la perfecció el que volíem els malalts d’ELA. Primer, mostrar la malaltia tal com és, sense amagar absolutament res, però que alhora deixés un pòsit d’esperança, de ganes de viure.

Cal tenir un caràcter molt especial i una gran capacitat de lideratge per portar aquesta lluita a terme.

Senzillament, tinc un altaveu més gran que la majoria dels meus companys. Puc exposar el que penso, i per això he mirat de contactar amb molts companys i companyes de malaltia des de l’inici. Entre altres coses, per conèixer la seva realitat, perquè al final jo visc en la meva, amb les meves circumstàncies, que per sort per a mi són molt positives econòmicament i em donen tranquil·litat. Però aquesta no és la realitat de la malaltia en la majoria dels companys. He volgut conèixer quins eren els seus problemes, les seves reivindicacions. No pas donar un missatge individual, sinó un de col·lectiu, de l’equip d’afectats. Ells em diuen ‘el míster’ i m’agrada.

¿Com mantenir el tipus quan es tenen dies baixos? ¿De veritat no els ha tingut?

Doncs no fins ara. La força la trec de poder transmetre això i sentir-me útil i això fa que el motor funcioni. Tant de bo que demà o demà passat calli, perquè això significarà que les ajudes que reivindiquem estan sent efectives.

Coneixem poc de l’ELA, una malaltia que es comporta de manera molt aleatòria. Stephen Hawking va aconseguir conviure molts anys amb aquesta malaltia, però no és l’habitual.

El de Hawking és el cas de més espai de temps amb la malaltia. És un mal curiós, perquè, sent una malaltia hereditària, té una gran variabilitat. Jo, des de la meva ignorància mèdica, tinc la sensació que el dia que se’n sàpiguen les causes, hi haurà diferents tractaments per als diferents tipus d’afeccions. En el meu cas tinc afectades les extremitats i aquesta mateixa malaltia a un altre company li afecta la parla o li impedeix deglutir.

A tots aquests casos, al llarg del documental, els trasllada la seva força. El més valerós ha sigut mostrar-se cruament com a dependent, despullat, necessitat de la María, la seva dona, per asear-se.

Això posa en relleu la capacitat del director i de l’equip.

Però, sobretot, el seu propi valor. No molts s’haurien deixat.

A Xavi Torres li vaig dir que el nostre objectiu era donar visibilitat a la malaltia, així que no volia amagar absolutament res. La malaltia té una limitació progressiva i necessitem ajuda per fer coses tan simples com treure’ns els mocs. O poder menjar. Jo ja no puc usar sol una forquilla o una cullera.

La seva energia fa que tirar endavant sembli més fàcil, tot i que no ho sigui en absolut.

Una cosa és la progressió de la malaltia, això difícilment ho puc canviar, però el que sí que puc controlar és la meva actitud davant aquesta progressió.  Avui em sento més fort que fa dos anys.

Obrir casa seva, la seva intimitat familiar, a les càmeres de segur que no va ser una decisió fàcil.

Recordo quan li vaig dir a la María que faria públic el diagnòstic i es va quedar paralitzada. Em va preguntar si n’estava segur. I és clar que ho estava. Ser objecte d’un documental, per sort, al final no ha sigut complicat. Els de l’equip s’han convertit en membres de la nostra família. La decisió només m’ha portat alegries i m’agradaria destacar que els periodistes s’han preocupat per mi com a persona, no pel morbo que això pogués tenir.

A Espanya hi ha 4.000 afectats; no és una quantitat gran.

Però, compte, no són els mateixos. Cada dia perdem tres companys i cada dia se n’afegeixen a l’equip tres més. En un període curt de temps la quantitat de famílies que es veuen afectades és molt més gran. I cada malalt se situa en un entorn familiar més ampli que ha d’enfrontar-se a cuidar una persona 24 hores al dia 365 dies a l’any.

La principal reivindicació és que es tracta d’una malaltia que necessita un suport logístic i econòmic molt important.

Sens dubte. Hi ha dues necessitats: una és econòmica, perquè les cures impliquen una despesa enorme, i l’altra, una família que t’acompanyi, perquè aquesta no és una malaltia que puguis portar tu exclusivament, això afecta directament el teu entorn més pròxim. Nosaltres volem ser com els altres, perquè hem complert les nostres obligacions com qualsevol altra persona al nostre país i la sensació és que en el moment de ser diagnosticats d’ELA estem sols, no s’ocupen de nosaltres. Tenim drets específics i la injustícia més gran que poden cometre és tractar-nos a tots de la mateixa manera. Nosaltres no ocupem un llit d’hospital, no donem despesa a la Sanitat amb una cura, perquè no n’hi ha. Nosaltres necessitem reformes a casa, uns cuidadors formats –no n’hi ha gaires– i ajuda en el cost d’aquesta assistència, que necessita diversos salaris, perquè amb una persona no n’hi prou, i la despesa encara va a càrrec nostre.

En el seu cas, el suport de la família ha sigut crucial. Té els seus fills i la María, que no defalleixen.

Aquesta malaltia m’ha donat la possibilitat de veure com es feia realitat allò que ens van transmetre els nostres pares, que en un moment de dificultat la família no et fallarà. ¿Millor no haver-ho conegut? Doncs, sí, però, com que ha arribat, l’hi vull agrair. Jo soc un privilegiat, però hi ha casos en els quals, no és que la família no et recolzi, és que no existeix. Aquesta és una altra de les variables de la malaltia.

Va aconseguir unir el Manchester City i el Barça en un amistós en una experiència singular l’estiu passat per recaptar fons.

Els meus amics Pep Guardiola, Txiqui i Ferran Soriano es van portar genial. El Barça, també. El problema és que la pandèmia va fer que tot es retardés i em va obligar a tenir paciència fins que vam trobar unes circumstàncies perfectes amb 91.000 persones a l’estadi, i moltes més des de casa seva.

Notícies relacionades

Escoltin Unzué

L’exemple d’Unzué

Primer, va ser l’anunci de la seva malaltia; després, hi va haver un llibre; després, el partit; ara hi ha el documental. ¿Què bull al seu cap per a la pròxima visibilització de l’ELA?

Espero que hagi sigut suficient. El que podem garantir és que, amb el soroll que hem fet, de segur que els polítics s’han assabentat del que suposa tenir ELA. S’estan reunint amb nosaltres, coneixen quines són les nostres necessitats. Ara ja no tenen excusa, i si no arriben les ajudes, no tenen perdó.