En la batalla de l’Alzheimer

La literatura sobre aquesta malaltia neurològica és ingent, però poques vegades es parla des de la perspectiva dels cuidadors, o més concretament des de la perspectiva de les cuidadores, perquè majoritàriament són elles les encarregades d’assistir als familiars. Oliver Sacks, tan bon científic com literat que va relatar amb gran humanitat les històries clíniques de pacients que naveguen al seu propi món marcat per la demència i el deteriorament neurològic, va definir aquest procés com "viatges a terres inimaginables" i aquest és precisament el títol escollit per la psicòloga clínica Dasha Kiper per recollir una sèrie de casos, al més pur estil Sacks, que no només presten atenció als malalts sinó sobretot als que els han d’assistir dia a dia il·lustrant i reflexionant sobre el xoc inevitable entre una ment malalta i altra que no ho és. Ho publica Libros del Asteroide que en els últims temps ha ampliat el seu catàleg amb assajos literaris.

Els casos ressenyats són esgarrifosos. Hi ha la dona que cada dia sol sopar amigablement amb el seu marit en un petit restaurant del Bronx fins que aquest invariablement s’acomiada dient-li que cadascú se’n vagi a casa seva, oblidant que viuen junts i ignorant que ella s’afanya per arribar al domicili abans que ell. Una vegada tots dos a casa poden passar dues coses: o bé que la saludi sense recordar la seva trobada prèvia o bé que la percebi com una estranya i l’obligui a marxar. De vegades ell arriba a trucar a la policia. D’altres ella es veu obligada a dormir al replà. Això es repeteix dia rere dia. ¿Com un cuidador pot manejar una situació així sense embogir?

No és una història aïllada

"Aquesta no és una història aïllada o estranya sense més ni més. Quan vius una realitat alterada, quan et menyspreen i es barallen amb tu contínuament és important comptar amb un sistema de suport que et validi, et vegi, t’entengui i t’ofereixi compassió. Els fets són devastadors sense aquest sistema d’ajuda", explica Kiper des del seu domicili novaiorquès, conscient que el sistema de salut estatal als Estats Units deixa desassistides moltes famílies. Un problema no gens menor.

Notícies relacionades

Barcelona, capital de la innovació social

Mazón i l’efecte Pinotxo

En altres casos, a les famílies els costa més detectar el deteriorament perquè l’afectat manté intermitentment aspectes reconeixibles del passat. "La persona –explica Kuper– desenvolupa estratègies per compensar les seves fallades de memòria i en la ment del cuidador és difícil veure els nous símptomes, connectat com està a una sèrie d’expectatives i dinàmiques conegudes. Veiem la nostra parella o els nostres pares com sempre els hem vist. En certa manera, la ment malalta i la sana estan les dues cegues a la malaltia".

La cura no suposa únicament desgast anímic i nul·la recompensa emocional, també està sembrada de culpabilitat. És fàcil embrancar-se en una discussió sense sentit amb el pacient o fins i tot desitjar la seva mort com una forma d’alliberament: "Se sol caure en el desànim perquè la malaltia sempre serà més forta que nosaltres. A vegades reaccionem de manera inflexible i poc amable i acabem sentint-nos fatal. Hem d’aprendre a perdonar-nos". Aquest remordiment sol acompanyar en gran manera les dones perquè encara les expectatives socials les associen a les cures i és difícil sostreure-se’n: "El ressentiment és molt gran en aquests casos perquè es dona per descomptat que han de renunciar a tot i que ja no tens necessitats pròpies", diu Kiper constatant que la definició d’"herois, víctimes, màrtirs i guerrers" que Sacks donava als malalts també il·lumina els que els protegeixen.