Les fronteres de la normalitat

Deia Zygmunt Bauman que per analitzar les febleses de la nostra societat hem de fer com els enginyers: posar a prova el pilar més feble de l'estructura. Avui se celebra el dia internacional de conscienciació sobre l'autisme, i és una bona ocasió per revisar la manera en què la societat catalana entén aquest trastorn. Permeti'm que compareteixi unes reflexions com a professor universitari i pare d'un fill amb autisme.

L'autisme és un trastorn neurològic que afecta un de cada cent nens, i que provoca alteracions qualitatives en la comunicació social, unides a un patró d'interessos i comportaments restringits i estereotipats. Encara no se'n coneixen les causes, però cada vegada es diagnostiquen més nens amb símptomes relacionats amb l'autisme. Com que l'autisme s'expressa de maneres molt diferents, els especialistes prefereixen parlar de trastorn de l'espectre autista. Malgrat la seva prevalença, l'autisme segueix sent un trastorn desconegut, fet que alimenta simplificacions i prejudicis, si no indiferència.

Les famílies de persones amb autisme fa temps que denunciem la necessitat de revertir aquesta situació i aconseguir millorar la seva atenció. La Generalitat de Catalunya anunciava l'any 2012 la redacció d'un pla integral en relació amb l'autisme. Els seus responsables anuncien que el pla es desplegarà definitivament l'any 2016. Per a molts adolescents amb autisme aquest pla ja arriba massa tard. El pla planteja serioses objeccions: la primera i més significativa és que aquest va ser redactat sense comptar amb les associacions que representen les persones amb autisme. Només hi van participar experts i especialistes, fet que no va servir perquè la Generalitat es posicionés amb relació a quina intervenció terapèutica és més adeqüada, d'acord amb les evidències científiques. Segon, fou el departament de Salut el que va prendre el lideratge en la redacció d'aquest pla, en detriment dels altres dos departaments implicats (Benestar i Ensenyament), fet que condiciona l'orientació mèdica del pla. I tercer, les bones intencions del document es veurien escapçades d'arrel en el moment en què el pla va néixer sense cap mena de partida pressupostària específica, optimitzant serveis i recursos ja existents.

La detecció primerenca sembla funcionar ja que cada vegada se'n diagnostiquen més casos, però a continuació no s'aplica un seguiment específic conjuntament amb les altres dues conselleries. Les famílies són derivades a gabinets psicopedagògics que no sempre tenen personal preparat en el trastorn autista, i els professionals de l'ensenyament es troben desorientats i mancats de directrius, mentre que des de la conselleria se'ls parla d'una educació inclusiva sense aportar-hi cap recurs addicional. Ningú, des de l'administració, pot posar-se medalles en relació amb l'autisme a Catalunya.

Notícies relacionades

Twitter era una cerveseria de Múnic

Els fills de Gisèle Pelicot

¿Quin model de societat cohesionada podem construir davant les febleses de la resposta a l'autisme i altres trastorns neurològics? La campanya europea del dia sobre l'autisme es fonamenta sobre tres principis: respecte, acceptació i inclusió. Jo hi afegiria el de la dignitat, amb la qual han de ser tractades aquestes persones. L'autisme no té cura, però és un trastorn que pot ser tractat terapèuticament, i les evidències demostren que els infants que reben teràpia de forma continuada aconsegueixen importants nivells d'autonomia personal en l'edat adulta. Només les famílies que disposen d'alts recursos econòmics poden oferir als seus fills una atenció terapèutica privada. El fet que les nostres administracions es desentenguin de proveir aquesta atenció és indigne. També ho és que l'escola ordinària no pugui respondre en condicions als alumnes amb necessitats educatives especials, i que l'alternativa que s'ofereixi als pares sigui l'escola especial, primer, i el centre especial de treball, després.

Com a pare d'un noi amb autisme m'he acostumat que tothom el tracti com a especial. Jo vull que les persones amb autisme siguin considerades en la seva integritat, i no pel seu dèficit. Per les seves capacitats, i no per les seves limitacions. Les persones amb autisme ens demostren que les fronteres de la normalitat (entre cometes) són molt més difuses del que ens pensàvem. La seva forma radicalment diferent d'estar al món ens incomoda perquè posa en qüestió els límits de la normalitat. La darrera frontera que ens queda per traspassar no és cultural ni religiosa, sinó la de la diversitat cognitiva que expressen les persones amb trastorns neurològics, i que com qualsevol altra diversitat ens interroga. I això els ho diu algú que ha dedicat la seva vida professional a entendre la nostra fòbia davant el diferent.