Gent corrent
«El Marc entén molt més del que sembla»
El seu fill, que té paràlisi cerebral, farà música en directe aquesta nit a la Fabra i Coats.
Una casualitat feliç ha volgut que el Marc Guàrdia sigui un dels protagonistes del singular concert que tindrà lloc aquesta nit al recinte de Fabra i Coats, a Barcelona. Singular concert: un avançat giny creat en el marc d'un projecte del Centre de Regulació Genòmica -el Projecte Brain Polyphony- permetrà a dues persones amb paràlisi cerebral fer la música, i fer-la en directe, pel camí de convertir les seves ones cerebrals en notes musicals. La Jove Orquestra de Sant Cugat ha assumit el repte d'acompanyar-los. La Mireia, mare del Marc, parla de la participació del seu fill en el projecte, i de com en aquest temps ha descobert una part seva que desconeixia.
-Va ser això, ¿no? Una casualitat.
-Totalment. Tenim la sort que la doctora Mara Dierssen, que lidera el projecte, és veïna nostra. Un dia anava jo amb el Marc pel carrer i ella es va aturar. Em va explicar que era neurocientífica i que treballava en un projecte d'investigació. I em va dir: «¿Tu em donaries permís per treballar amb el Marc?»
-Necessitava algú amb paràlisi cerebral, suposo.
-Sí. Em va dir que era un projecte en fase d'experimentació… Que d'alguna manera era per experimentar amb ell.
-I vostès… vostè i el seu marit… ¿No van tenir dubtes?
-En aquell moment no, però sí quan s'hi va incorporar i vèiem que al final de les sessions acabava molt cansat. En aquella època no estava gaire bé de salut i es cansava fàcilment. Però quan vam començar a veure els beneficis vam pensar que valia la pena.
-Expliqui'm, ¿quin és l'objectiu primordial del projecte? ¿Per què van decidir que seria interessant que el Marc s'hi apuntés?
-El més important per a nosaltres, tal com ho hem viscut en aquests tres anys, és que li permet comunicar els seus sentiments, establir una comunicació amb el món exterior. Nosaltres sabem que el Marc entén molt més del que sembla, ens ho ha demostrat amb mirades, amb gestos, però aquesta eina a poc a poc ens va permetent millorar aquesta comunicació.
-Aquesta eina que és una mena de casc, ¿oi?
-És un casc, sí. Ell se'l posa i el casc fa una interpretació de les seves ones cerebrals. En els primers exercicis que va fer l'asseien davant d'una pantalla en què hi havia un cub, amb el casc posat… No exactament el d'ara, sinó un altre. I li deien: «Mou el cub cap a dalt», i el Marc movia el cub cap a dalt. «Mou-lo a la dreta», i el Marc el movia a la dreta.
-Si no ho entenc malament, hauria de servir com a eina perquè l'entorn l'entengui millor.
-Sí, una cosa així. Quan el Marc es queixa d'una cosa, saps que s'està queixant però no saps per què, no exactament, et preguntes què és el que el molesta i has de començar a endevinar. A mi em causa angoixa no saber exactament què li passa.
-Com apujar un esglaó més en la comunicació amb ell.
-Exacte. Però a més pot tenir aplicacions pràctiques molt útils per a ell com ara que pugui moure ell mateix la cadira de rodes, per exemple. Si pot moure un cub a dalt, a baix i als costats, no és impossible que pugui fer anar la seva pròpia cadira.
-I resulta que també li permet expressar-se musicalment.
-Sí, miri, li mostraré un vídeo. ¿Aquesta música rara que se sent? És la música que fa ell amb el casc. Al Marc li encanta la música i van pensar que podia funcionar com una possibilitat de comunicació.
Notícies relacionades-Serà emocionant veure el seu fill a l'escenari, fent música.
-Molt, jo estic emocionada. Penso en ell allà a dalt, davant de tot aquest públic, ensenyant el que pot fer.
