EDITORIALS
El cas Nadia estén la desconfiança
L'ajuda ciutadana s'ha d'orientar a la investigació i no a casos particulars que apel·len a la llàstima
Isabel Lavín (presidenta de la Fundació Mencía) i la seva filla Mencía, de 7 anys. /
L’enorme impacte social del cas Nadia és indiscutible, proporcional a l’exposició mediàtica de la nena Nadia Nerea Blanco Garau i de l’onada de solidaritat que va permetre als seus pares recaptar un milió d’euros amb una història plena d’exageracions i invencions que perfeccionaven de plató en plató. La ramificació periodística del cas és evident i exigeix una profunda reflexió en els mitjans, però hi ha un altre dany col·lateral del qual ara comencem a veure els efectes: els milers de persones que van donar diners per al tractament de la nena afectada per la tricostomia i que, com la resta de la societat, se senten profundament enganyades. A mesura que es van coneixent detalls de l’entramat que van construir els pares de la Nadia, s’estén la desconfiança i la sospita envers les campanyes de recollida de diners, tant les de famílies que presenten casos semblants al de l’escàndol com les d’equips d’investigació que han fet del micromecenatge una font d’ingressos capital, sobretot quan les dures retallades en ciència i R+D encara no s’han revertit.
Famílies i entitats que recapten fons per investigar malalties, algunes de rares, altres no, com el càncer infantil, ja han començat a notar l'onada de desconfiança i sospita vinculada al cas Nadia. Les més afectades són petites fundacions familiars que viuen de la solidaritat en un país en el qual la cultura de la filantropia no està tan desenvolupada ni incentivada amb deduccions i ajudes fiscals com, per exemple, als Estats Units. Aquesta aturada arriba just quan el micromecenatge estava començant a aconseguir unes cotes respectables.
Convé que l’impacte del cas Nadia no faci perdre el rumb. Correspon a la sanitat pública impulsar i finançar els tractaments mèdics, inclosos els de les malalties minoritàries. De la mateixa manera, el micromecenatge ha de ser en l’àmbit de la investigació el complement d’una robusta aposta pública per la ciència i la R+D. Tot això no suposa que no hi hagi espai per a la implicació de la societat civil en la ciència mèdica, però sempre orientada a la investigació i no a casos particulars que apel·len a la llàstima per recaptar fons. De la mateixa manera que qui rep diners ha de ser responsable i transparent en la seva gestió, qui en dóna s’ha d’assegurar que atorga la seva confiança a un equip solvent.
Mecenatge Estafes Malalties Editorials El Periódico Malalties estranyes Solidaritat Cas Nadia Nerea
