El progrés de la investigació médica
Troballes científiques i responsabilitat
Si els avanços no s'uneixen a compromisos socials només serveixen per meravellar-nos de la intel·ligència humana
ilu-hallazgos-cientificos-12-09-2017alta
Aprincipis d’agost la revista Nature va publicar que ja s’ha emprat amb èxit l’instrument d’edició genètica CRISP-CAS9 per corregir, en un gen d’un embrió, una mutació causant d’una malaltia cardíaca congènita. Els autors de l’experiment insinuaven que això podria reduir la presència d’aquesta malaltia, i potser d’altres, en els futurs descendents de les famílies que en són portadores i, de mica en mica, en la humanitat. Molt legítimament, aquests dies algunes famílies ho deuen haver celebrat.
Aquesta notícia, que se suma a les dels darrers anys sobre les possibilitats de modificar l’ADN humà, planteja qüestions punyents pròpies de la bioètica, d’entre les quals em semblen particularment pertinents les tres següents. Primer, ¿la modificació de l’ADN humà té límits? Els mitjans de comunicació en van plens, de diverses versions d’aquesta pregunta. Segon, ¿amb quins criteris es distribueixen els recursos destinats a la recerca biomèdica i qui es beneficia dels seus resultats? I, tercer, ¿com són presentats els èxits de la ciència?
La responsabilitat de periodistesi professores
És a aquesta qüestió a la qual em vull referir. Els periodistes, igual que els professors, tenen una enorme responsabilitat a l’hora d’explicar allò que consideren important. En funció del discurs que acompanyi les dades crues que presenten, qui ho rep els donarà un valor o un altre, qui les rep es posicionarà d’una manera o d’una altra.
Al meu entendre, el to triomfalista que sol acompanyar les notícies relatives als avenços científics és inquietant i perillós si descuida altres dades destacades que el destinatari requereix per fer-se càrrec de l’abast de la novetat. En el cas que ens ocupa, per exemple, em sembla d’una enorme rellevància acompanyar la presentació d’aquest èxit científic amb l’explicació del biaix de classe que hi ha en joc quan es tracta de malalties genètiques. No solament perquè estem davant d’una potencial intervenció que es corre el risc que només pugui pagar un ínfim sector de la població, sinó perquè avui el biaix de classe ja afecta molts portadors de malalties genètiques.
Als nostres hospitals públics, per exemple, les persones que semblen patir algunes (no totes, per sort) malalties genètiques que poden generar greus problemes cardiovasculars, no poden fer-se les proves per identificar els gens afectats. Només poden fer-ho en laboratoris privats si tenen els diners per pagar-ho. No cal dir que es tracta d’unes proves que, per a un afectat, són importantíssimes per múltiples raons.
No pot ser que abracem acríticament les troballes de la ciència. Els responsables de generar opinió pública haurien de presentar les gestes de la ciència de tal manera que contribuïssin a promoure un discurs crític sobre la ciència i no només generessin una aclamació ciutadana general. Cada descobriment científic hauria de servir com una ocasió per difondre i reforçar un discurs crític que encoratgés la ciutadania a esperar més de les institucions responsables de la promoció de la ciència i de la seva distribució.
Amb 'crític' no vull dir pas criticaire. Amb 'crític' vull dir conscient, contextualitzat, constructiu. És a dir, un discurs d’una exigència ètica més gran que aspirés no solament a debatre els límits de la ciència –que és important–, sinó també a insistir en la necessitat de dissenyar i implementar estratègies i regulacions locals i internacionals per disminuir les discriminacions de classe, o de qualsevol mena, relatives a l’assistència sanitària.
Els principis ètics de la recerca científica
Això no és només un desig dels filòsofs morals, de les persones altruistes en general o dels detractors dels negocis milionaris dels laboratoris biomèdics. La mateixa Associació Mèdica Mundial va fer un gest rellevant en aquesta direcció quan l’any 1964 va promulgar l’anomenada Declaració d’Hèlsinki, que és el document que establí els principis ètics de la investigació científica, i que ha passat per successives actualitzacions.
El que ara ens interessa d’aquest document, que segueix sent un marc de referència ineludible, és que ja assenyala que qualsevol investigació científica, per ser ètica –i, per tant, legítima– ha de tenir un interès científic i social, així com la necessitat que el focus de tota recerca estigui en els interessos del pacient, no pas en els econòmics ni en els interessos curriculars dels investigadors.
En definitiva, l’anunci d’una troballa científica hauria de ser emprada com una ocasió per amarar l’opinió pública de la idea que el triomf no rau en el descobriment científic en si, perquè si els avenços científics no van de la mà d’uns determinats compromisos socials no serveixen per gaire més que per meravellar-nos de la intel·ligència humana. .
