Àgora Opinió Basada en interpretacions i judicis de l’autor sobre fets, dades i esdeveniments.
La cara oculta de l’ictus
Als trastorns motors i sensitius més coneguts, s’associen alteracions del llenguatge, la comprensió, les funcions cognitives i les psicològiques
Vall d’Hebron aconsegueix augmentar en un 20% els pacients que es recuperen completament d’un ictus
Rehabilitar-se després d’un ictus
La necessitat de donar un missatge entenedor perquè tothom pugui reconèixer que algú està tenint un ictus ha portat a simplificar-ne l’explicació, que sovint es limita a descriure la falta de força a una banda del cos. Detectar que algú torça la boca o perd força en un braç o a la cama de manera brusca ens ajuda a detectar-lo, trucar al 112 i aconseguir que la persona sigui tractada a l’hospital adequat el més ràpid possible.
Però poques vegades la pèrdua de funcions és tan lineal, sinó que als trastorns motors i sensitius més coneguts de l’ictus s’hi associen alteracions del llenguatge, de la comprensió, de les funcions cognitives, de les psicològiques i una important afectació dels components emocionals i socials. És el que anomenem la ‘cara oculta de l’ictus’.
Es pot alterar el llenguatge, amb dificultat per expressar-se o d’entendre el que ens diuen. Hi poden haver seqüeles cognitives: falla la memòria, hi ha dificultat per organitzar tasques, es pensa a poc a poc i també poden aparèixer seqüeles sensorials i sensitives: hi ha parestèsies, molesten els sorolls, hi ha dolor neuropàtic, es té la sensació de cap enterbolit.
A les seqüeles més conegudes de l’esfera física s’hi poden afegir l’espasticitat, la fatiga, la manca d’equilibri i de coordinació, la pèrdua de la motricitat fina o el descontrol dels esfínters. Sovint s’hi afegeixen símptomes emocionals i alteracions del comportament com ara ansietat, depressió, irritabilitat, apatia, labilitat emocional i manca d’adaptabilitat a una situació que no és entesa ni desitjada.
Això fa que, sovint, l’ictus sigui una malaltia vergonyant i a molts pacients els costi mostrar i explicar les seves discapacitats, fins i tot entendre que són degudes a l’ictus. A diferència d’altres malalties, hi ha pocs testimonis de persones amb ictus que ho expliquin, fet que influeix notablement en el desconeixement de l’ictus i de les seves seqüeles.
En altres patologies, és freqüent trobar gent coneguda a escala social que explica la seva malaltia com una manera d’ajudar altres persones a superar-ne l’impacte. En l’ictus és poc freqüent, perquè moltes vegades fa vergonya compartir els propis dèficits.
Impacte en la relació social
L’ictus té un alt impacte en la relació social de les persones que n’han tingut algun ja que, segons quin tipus de discapacitat, no és entesa ni acceptada pel mateix entorn del pacient. Tancar-se a casa, no socialitzar, és una situació molt freqüent després de tenir un ictus per la dificultat d’assimilar i acceptar uns canvis desconeguts, que han aparegut de manera brusca i als quals no has tingut temps d’adaptar-te. Avui no ets la mateixa persona que ahir i tu no has donat cap permís perquè això passi.
A més, la provisió pública de rehabilitació dels trastorns cognitius, del llenguatge i de molts d’aquests símptomes està molt limitada en el temps, és molt irregular al territori i sovint el pacient se l’ha de costejar a partir d’un determinat moment. La provisió d’aquests serveis es dona per part d’entitats privades i les associacions de pacients intenten oferir-ne, però és molt difícil pel seu cost.
La Fundació Ictus ha engegat el programa 'La Cara Oculta de l’Ictus', com a complement del seu programa ABRIC, amb l’objectiu d’ajudar a visibilitzar aquestes seqüeles, assumir que existeixen, fer entendre que moltes d’aquestes són degudes a la malaltia i compartir-les entre els pacients que les han tingut. En aquest sentit, ha engegat la primera comunitat virtual d’ictus a Catalunya i a tot l’Estat, orientada a fer que les persones que l’han tingut puguin compartir les seves experiències.
Quan has tingut un ictus i has perdut algunes de les teves capacitats passes un dol, i tota pèrdua requereix temps per assimilar-la. Però el fet de compartir-ho pot ser una bona ajuda per a la persona que ho està passant, que, tot i així, triarà el seu propi camí. No és bo que cap malaltia tingui aspectes amagats, tant per al mateix pacient com per al seu entorn. Hem d’ajudar a fer visible la cara oculta de l’ictus i que s’entengui que és complex. Compartir és el primer pas per millorar.
