El 'cas Nadia' frena les donacions per investigar malalties

Donar una petita o gran quantitat de diners a l’individu que ens assegura que aquesta aportació facilitarà la investigació sobre l’estranya malaltia minoritària que acaba de matar el seu fill de 5 anys –situació freqüent entre els que capten fons per a l’Hospital Infantil de Sant Joan de Déu (HSJDD), d’Esplugues de Llobregat–, reflecteix un altruisme i una bondat impecables, però no és una acció exempta de responsabilitat. Així ho entenen els que s’ocupen de canalitzar el mecenatge públic en hospitals i centres d’investigació de Catalunya, institucions que manifesten la seva preocupació davant la repercussió que està tenint l’'efecte Nadia Nerea', el gran engany del pare d’aquesta nena, afectada per una malaltia metabòlica minoritària.

«El donant ha d’exigir documents que demostrin com es gastarà la seva aportació, tant si són 10 com 10.000 euros, i, en cas de dubte, pot telefonar a l’hospital que desenvoluparà aquesta investigació per veure si això és així. Sempre hi ha d’haver un hospital que ho recolzi», assegura Glòria García, responsable de la unitat de captació de fons de l’HSJDD, un dels centres espanyols amb més experiència en aquest àmbit. A la inversa, aquesta responsabilitat és encara més gran. «Qui demana diners per salvar un malalt sempre ha de proporcionar la informació que acrediti a quin projecte es destinaran i com s’invertiran, pas a pas», afirma.

Si la desconfiança pública a les donacions amb fins sanitaris es generalitza, les conseqüències seran gravíssimes, adverteix García: «Sense mecenatge, aquest hospital no podria investigar el càncer infantil. Gairebé el 80% del pressupost que el Sant Joan de Déu destina cada any a investigació oncològica ve de donacions particulars».

L’HSJDD va recaptar 3,3 milions d’euros el 2015 per aquesta via, una xifra que no ha deixat de créixer ni durant la crisi i que, a diferència d’altres centres, procedeix de forma majoritària de famílies de malalts o expacients, a títol individual. La seva següent font de donacions són les fundacions, entre elles els bancs, i, a gran distància, les empreses. «No hi ha res de més mobilitzador que uns pares que han perdut el seu fill i que lluiten perquè ningú més passi pel mateix», sosté García.  

PRIMERES VÍCTIMES

Les petites fundacions familiars dedicades a buscar fons per a recerca són les que ja estan notant l’'efecte Nadia'. «Des de fa dues setmanes, no ens entra ni un euro. El cas està tenint una repercussió brutal: ens han baixat completament les donacions, quan l’esperable aquestes dates seria tot el contrari, ja que s’acosta Nadal», assegura Isabel Lavín, impulsora de la Fundació Mencía Soler Lavín, que és la seva filla.

Aquesta dona és finançadora absoluta del projecte que el químic Ramon Martí desenvolupa a l’Institut de Recerca de l’Hospital de Vall d’Hebron (VHIR) per desxifrar el doble error genètic causant de la malaltia mitocondrial –factor que proporciona energia a les cèl·lules del cos– que afecta la Mencía, de 8 anys. La nena no camina ni parla. La malaltia –intuïda per la seva mare al mes de vida perquè la seva filla no somreia ni la mirava– no va ser diagnosticada amb precisió fins que la Mencía va complir 4 anys. Un lent patiment per als seus pares. Com gairebé totes les malalties metabòliques minoritàries i degeneratives, no existeix tractament curatiu per a ella.

En un any, Lavín ha recaptat els 250.000 euros que Martí i dos científics més destinaran en els pròxims tres anys a desenvolupar aquest projecte. Prèviament, la mare de la Mencía ha constituït el seu propi comitè científic –amb tres genetistes espanyols de prestigi– que han supervisat, i subscrit, la proposta de l’investigador.

Notícies relacionades

Conjura contra els dubtes

Una malalta excepcional

«Així és com la majoria d’entitats filantròpiques fem les coses», explica Lavín, que ha registrat davant d’un notari la seva fundació. «A qui més perjudicarà el 'cas Nadia' és a aquestes poquíssimes famílies, sempre desesperades, que intenten portar el seu fill a un hospital de fora d’Espanya en el qual estan experimentant amb una substància que li podria anar bé –indica García–. Són casos raríssims, però existeixen. Quan aquest tractament en investigació demostra la seva eficàcia i s’autoritza en qualsevol lloc del món, si un nen el necessita aquí se li proporciona».

El VHIR va obtenir 4,3 milions d’euros el 2015 gràcies a donacions particulars. Bona part d’aquestes aportacions les proporcionen 2.000 ciutadans que cada mes els destinen una suma fixa amb aquesta finalitat. Amb ella, el VHIR ofereix beques a investigadors que presenten els seus projectes a un comitè científic. El 2015, aquestes beques es van traduir en un sou fix, durant tres anys, per a nou científics. «Els donants vénen al laboratori i els investigadors els expliquen el projecte que ajuden a finançar –afirma Alejandra Manau, responsable de la unitat de mecenatge al VHIR–. No acceptem donacions de fundacions que no estiguin identificades fiscalment». L’'efecte Nadia' incentivarà la necessitat d’informar els donants, però, malgrat això, deixarà empremta. «Aquest cas perjudica el concepte mateix de mecenatge científic», conclou l’investigador Ramon Martí.