Llegint al quiròfan amb el cervell destapat

Les crisis epilèptiques de què Gara Castro, de 16 anys, nascuda en Gran Canària, s'ha desprès des del 18 d'octubre en un quiròfan de l'Hospital de Sant Joan de Déu, a Esplugues -després de cinc mesos sense tenir-ne, han decidit explicar aquesta història-, van condicionar la seva vida des que tenia 2 anys.

La intervenció no tenia precedents a Espanya i no hauria sigut possible si la Gara, una noia comprensiva, intel·ligent i madura, no hagués transmès al nodrit equip quirúrgic i neurològic que l'havia d'intervenir la seguretat que participaria i resistiria amb serenitat les sis hores que es passaria amb el cap subjectat a un suport d'acer, immòbil, amb la tapa del crani aixecada en una àrea de 15 per 10 centímetres, i necessàriament desperta durant els 180 minuts clau en què els cirurgians entrarien al seu cervell, prèviament guiats pels elèctrodes d'un robot estereotàctic que els havia informat dels punts exactes en què l'activitat elèctrica de les neurones patien els curtcircuits epilèptics que afectaven la nena.

El dia que va entrar al quiròfan, la Gara coneixia amb detall com seria aquell llarg procés que podia suposar el reinici de la seva vida. No li faria mal. “No volíem que tingués cap sorpresa. L'hi vam explicar tot”, recorda Santiago Candela, un dels tres neurocirurgians que la van intervenir. “Ella es volia operar. Es volia curar de l'epilèpsia i no li feia por res del que podia passar al quiròfan. Sense la seva col·laboració, no hauríem pogut mantenir-la desperta, i sense aquest requisit, no l'operàvem”, prossegueix el cirurgià.

Llegint a la tauleta

Les crisis epilèptiques de la Gara es produïen en un àrea situada a l'hemisferi esquerre del cervell, a la zona que connectava l'os occipital amb el temporal, el punt exacte en què se situen les neurones encarregades de la visió, les àrees del llenguatge i la funció lectora. “No podíem deixar una nena de 15 anys sense tot això”, raona Candela.

La Gara va ser operada mentre llegia en una tauleta els textos que li anava suggerint la neuropsicòloga Anna López, que estava amb ella al quiròfan, a qui responia quan li feia preguntes. Prèviament, l'interior del cervell de la Gara va quedar cobert amb una capa d'elèctrodes que emetien informació. Però va ser la noia que, amb la seva lectura constant, va anar confirmant als cirurgians que podien prosseguir en l'extirpació de focus neuronals conflictius. Si entraven a zones de funció intocable, la neuropsicòloga notava que la nena no responia, i retrocedien.

L'operació, que va dirigir el neurocirurgià Jordi Rumià, introductor de la cirurgia de l'epilèpsia en nens i nadons realitzada al Sant Joan de Déu, va estar orientada per un neuronavegador extern en què s'havien carregat imatges obtingudes per ressonància magnètica i TAC sobre la situació del cervell de la Gara. La precisió va ser absoluta. “Des que va sortir del quiròfan, la Gara no ha tornat a tenir cap incidència. Cinc mesos sense crisis, quan fins aleshores en suportava fins a quatre per setmana. Va tornar a casa, a Gran Canària. Està contenta”, sintetitza Candela.  

Endevinava les crisis

A la perruqueria de Lourdes Méndez, mare de la Gara, les clientes estan molt sorpreses. “No sabíem que la teva filla tingués una cosa tan seriosa”, li diuen ara, informades pels mitjans locals de la fita que ha superat Gara Castro. La nena mai havia deixat d'anar a classe, per més que la nit anterior hagués passat per una desena de descàrregues cerebrals consecutives. Estudiava i no explicava el seu patiment a gairebé ningú. Per aquesta raó, tenia poques relacions. Va patir tantes crisis, i va estar tants anys adaptant-s'hi, que es va arribar a avançar a la seva irrupció. Percebia la bateria de curtcircuits que patiria el seu cervell segons abans que es produïssin, i així podia cridar: “¡Mama, crisi!”. O només “¡mama!”, perquè la paraula crisi se li convertia en complexa.

Notícies relacionades

Què és un ictus, l’afecció que ha patit Kiko Rivera

Ucis on l’algoritme anticipa complicacions

Recorda que començaven amb una espècie de tics a l'ull dret, que li parpellejava sense parar. La comissura dreta del llavi s'alçava fins al pòmul, la mà se li tornava rígida i el que estava pensant es quedava en suspens, amb la ment en blanc. Quan tornava la consciència, sabia que s'havia perdut alguna cosa, però ignorava què. Si veia coses o parlava -ella diu que durant les crisis ni hi veia, ni hi sentia ni parlava- no controlava el que mirava o deia, encara que un dia va recitar el número de mòbil de la seva mare a un amic de la família que la va trobar al carrer, perduda en una absència epilèptica. A vegades, queia a terra. O el seu cos es torçava cap a un costat, doblegat com un bambú, sense arribar a caure. Així, fins a 27 vegades en una mateixa nit. Perquè cada crisi era en realitat una “salva de crisi”, descriu Lourdes Méndez. “Un dia vaig tornar sola a casa. Sense veure-hi i sense saber on era ni qui era, em vaig trobar a la porta de la perruqueria. Jo crec que la meva ment conservava una certa memòria, però diuen que això és impossible”, explica la Gara. Ha decidit estudiar Medicina i especialitzar-se en Neurologia, per indagar en la malaltia que tan bé coneix, sobre la qual tant ha llegit i que tan fàcilment pot comprendre en qui necessiti ajuda.

L'operació l'ha canviat, diu la Gara. “Tinc molta més seguretat. Tinc amics. M'atreveixo a anar a qualsevol lloc amb ells, cosa que abans evitava per si m'agafava una crisi”. Segueix sent madura i comprensiva.