Els espanyols que moren sense atenció pal·liativa es duplicaran en 10 anys per la falta de recursos

Segons les estimacions recollides en l’Estratègia de Cures Pal·liatives del Sistema Nacional de Salut (SNS), entre un 20 i un 25% de les persones que moren cada any al nostre país necessiten atenció pal·liativa, però més de 80.000 moren sense accedir-hi. «Es calcula que en els pròxims 10 o 15 anys aquesta xifra es pot duplicar per tot el país», apunta Joaquim Julià, vicepresident de la Societat Espanyola de Cures Pal·liatives (Secpal) i cap del Servei de Cures Pal·liatives de l’Institut Català d’Oncologia (ICO). A tot Europa hi ha 6.388 serveis especialitzats en cures pal·liatives i Espanya només disposa de 260 recursos específics, molt lluny d’Alemanya (914), Regne Unit (860), França (653), Polònia (587), Itàlia (570) i Rússia (321), que sumen el 47% del total.

La societat envelleix, la supervivència augmenta i cada vegada hi ha més malalties cròniques. Les cures pal·liatives no només serveixen per atendre les persones en els seus processos finals de vida, sinó també les malalties cròniques que poden derivar o no en mort. Aproximadament un 50% de les persones amb malalties cròniques necessitaran algun recurs de cures pal·liatives, ja sigui per ser ateses a casa, per prendre alguna decisió o per traslladar-les a un centre sociosanitari.

A Espanya, a més, hi ha una gran desigualtat territorial. En autonomies com Catalunya, l’accés està «molt garantit», segons Juliá. «Aquí hi ha cobertura per al 95% de la població. Estem en una posició millor que altres zones d’Espanya on no hi ha equips d’atenció domiciliaris», afegeix. A Catalunya se n’encarrega el Programa d’Atenció Domiciliària i Equips de Suport (PADES), que, junt amb les unitats de pal·liatius dels hospitals i els sociosanitaris, fa que la cobertura sigui bastant bona.

Tot i així, la situació és globalment més que millorable. A les universitats espanyoles no hi ha l’especialitat de medicina pal·liativa. Només el 10% de les universitats ofereixen alguna assignatura en la carrera que ni tan sols és obligatòria, sinó optativa. Qualsevol metge pot ser contractat com a pal·liativista. L’única formació oficial que hi ha són els màsters, que acrediten uns coneixements però no són una especialitat. Això reflecteix el lloc que ocupen les cures pal·liatives al país. La Secpal reclama una formació especialitzada en cures pal·liatives en medicina, infermeria, psicologia i treball social, que són les disciplines que tracten aquests malalts.

¿I l’eutanàsia?

Les cures pal·liatives no substitueixen l’eutanàsia, sinó que la complementen. Els primers alleugen el dolor de qui s’està morint o de qui pateix una malaltia crònica. La segona és la decisió d’avançar la mort perquè la persona pateix una malaltia progressiva incurable i el sofriment és intolerable. «Són opcions vitals que no suposen una substitució l’una de l’altra. Un malalt pot demanar l’eutanàsia tot i que tingui una atenció pal·liativa de qualitat. Les dues opcions són importants», defensa Albert Tuca, cap de la Unitat de Cures Pal·liatives de l’Hospital Clínic de Barcelona.

Segons ell, prop del 80% de les persones que demanen l’eutanàsia han rebut «uns pal·liatius de qualitat». «L’eutanàsia és una decisió autònoma vinculada al que el malalt pensa i dona sentit a la seva existència durant les últimes setmanes de vida», explica aquest metge. «El que no pot ser –prossegueix–, i això és una reclamació de la majoria de professionals, és que l’eutanàsia sigui l’opció perquè no hi ha una alternativa pal·liativa de qualitat».

Amb tot, diu Tuca, «no és freqüent» que els pacients demanin l’eutanàsia perquè no tenen accés a pal·liatius de qualitat. De fet, la majoria de països on hi ha eutanàsia tenen molt avançada la medicina pal·liativa. «Això demostra que són decisions vitals totalment independents».

Julià és mñes crític perquè a Espanya, diu, «al ciutadà se li reconeix el dret a l’eutanàsia però, tot i així, no té prou recursos perquè tothom accedeixi a les cures pal·liatives». En algunes comunitats autònomes, assegura, «podria ser més fàcil» recórrer a l’eutanàsia que als pal·liatius perquè no estan prou desplegats. «Hi ha molt patiment que pot ser treballat amb un equip de pal·liatius. Nosaltres tenim pacients que ens demanen l’eutanàsia i, quan analitzes la situació amb ells, al cap de dues entrevistes ja no la demanen, perquè els hem disminuït el patiment amb la nostra intervenció», explica el vicepresident de la Secpal.

¿En què consisteixen els pal·liatius?

Cada vegada més, els pacients comencen més aviat a tractar-se amb cures pal·liatives. «Abans començàvem a atendre’ls en els últims dies de vida. Ara, en els últims sis mesos», assenyala Antoni Pascual, cap de la Unitat de Cures Pal·liatives de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona). La unitat, composta d’un equip interdisciplinari (metges, psicòlegs, infermeres i treballadors socials), tracta malalts dins de la pròpia unitat i d’altres que són al seu domicili i que són «ambulatoris».

¿Com s’acompanya una persona que s’està morint? Segons Pascual, mitjançant la combinació de la «millor atenció científica» (la correcta administració dels fàrmacs necessaris) i la «millor atenció humana» (és a dir, el tractament dels símptomes i l’atenció de les necessitats emocionals, psicològiques i espirituals). «Moltes vegades es pregunten quin sentit té això que els està passant. Apareixen culpes... Expressen pors del que passarà. Nosaltres els proporcionem empatia i compassió. Compassió vol dir reconèixer aquest sofriment, entendre’l i intentar alleujar-lo», explica Pascual. També ofereixen acompanyament a les famílies. «Família i pacient formen una unitat d’atenció», afegeix.

Notícies relacionades

La llei de l’eutanàsia, en set claus

Què és un ictus, l’afecció que ha patit Kiko Rivera

Segons el doctor Tuca, una bona atenció pal·liativa és «clau» perquè millora «significativament» l’estat d’ànim del pacient i aquest guanya més «capacitat de decisió dels límits de les seves cures». «Hem vist que alguns malalts, mantenint el tractament, allargaven la seva supervivència. L’atenció pal·liativa millora els símptomes, el consum de recursos innecessaris, la presa de decisions i fins i tot l’expectativa de supervivència», diu aquest metge del Clínic.

¿I els nens?

La Unitat d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica de l’Hospital de la Vall d’Hebron (Barcelona) tracta qualsevol nen que tingui una «malaltia amenaçadora», no només els que estan al final de la seva vida. «Promovem una entrada precoç per anar treballant poc a poc amb les famílies. I hi incloem l’escola, perquè ells van a l’escola. També anem als domicilis», diu el coordinador de la unitat, Andrés Morgenstern. ¿Com es parla amb un nen sobre la seva malaltia? Segons Morgenstern, primer cal analitzar la «maduresa» del nen i tenir en compte els «valors de la família». «Tenim el concepte de la veritat tolerable: no mentim, però anem molt amb compte amb la informació que donem. Ha de ser assumible per a la seva edat», explica. ¿I no és dur treballar en aquesta unitat? «Més dur seria saber que no reben el suport que necessiten o l’atenció de màxima qualitat que es mereixen», respon.