Lara, la nena de dos anys amb un tumor cerebral i 11 operacions a la qual «ajuden» a pal·liatius

La parella de la Menchu va morir al febrer a causa d’un càncer de còlon i va estar ingressat els últims 15 dies a l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Per la seva banda, l’Aina té una filla de dos anys amb un tumor cerebral que visita tres vegades a la setmana la unitat de pal·liatius de la Vall d’Hebron. Totes dues s’armen de força per explicar la seva història.

---

Menchu Pérez: «Em van donar tranquil·litat emocional per suportar-ho»

Menchu Pérez només té paraules d’agraïment per a la Unitat de Cures Pal·liatives de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona). L’equip d’aquesta unitat, format per metges, infermers, psicòlegs i treballadors socials, va ser el que va atendre la seva parella, el fotògraf Jordi Roviralta, en els seus últims mesos de vida. El Jordi tenia 55 anys quan, el 5 de febrer, un càncer de còlon contra el qual havia estat lluitant un any i mig, se’l va emportar. «Allà [en la unitat de pal·liatius] hi ha un súper equip que et prepara abans de la mort. Et diuen amb moltíssima delicadesa i calidesa: ‘Arribarem a aquest punt’», explica la Menchu des del menjador de casa seva, al barri barceloní de Gràcia.

El Jordi feia un any i mig que estava malalt. En principi, el pronòstic era bo. Però una septicèmia (infecció de la sang) va paralitzar el tractament que estava rebent. Mentrestant, el càncer se li va estendre als pulmons. El van operar i van tornar a administrar-li quimioteràpia i radioteràpia. «Però ja s’havia resistit massa», relata la seva dona. Tot i que feia més de dos mesos que el Jordi era atès per l’equip de pal·liatius de Sant Pau, va ingressar en la unitat 15 dies abans de morir. «Havien de ser un parell de dies, però en van ser 15», recorda.

Ell sempre va estar informat de tot des del primer moment. Des del dia en què l’oncòleg li va dir que ja no hi havia «res a fer». «Vam arribar a casa plorant tots dos. Però de seguida ens va ajudar molt l’equip de pal·liatius. Ells t’orienten, et diuen: ‘Anem cap allà’. Però en cap moment esmenten la paraula mort. Et diuen: ‘Ja sabem on acabarà això’. Sempre amb moltíssim tacte», recorda la Menchu. Destaca que els sanitaris no només li feien al Jordi la típica visita mèdica, sinó que es quedaven parlant amb ell.

Al Jordi li van ajudar molt les classes d’artteràpia que feia a la unitat. Expressava «el que ell sentia». A més, també tenia el suport d’una psicòloga que el va tractar no només a ell, sinó també la Menchu i la seva filla, que per al Jordi era com la seva filla biològica. La Menchu es continua visitant amb aquesta psicòloga a l’hospital com a part de l’assistència que dona la unitat de pal·liatius als familiars dels malalts.

La Menchu va dormir amb el Jordi els últims 15 dies a la unitat de pal·liatius. I «quan se’n va anar» ell va estar acompanyat de la seva dona, de la seva filla i d’una amiga de la parella. «Els últims dies van ser molt durs perquè no volia medicació ni calmants. Volia continuar vivint, continuar escoltant. Els últims moments els va passar molt malament i li van posar una medicació més forta», diu la dona. Reconeix que no sap si ell va morir «feliç», però sí que sap que se’n va anar «tranquil».

«L’equip de pal·liatius em va donar la força necessària per afrontar la mort. Per mi aquesta preparació va ser súper important. Vaig sortir-ne tocada, va ser horrible, sí, però em van donar la tranquil·litat emocional per dir-me a mi mateixa: ‘Això ho pots suportar’. El Jordi era la meva vida, feia 14 anys que estàvem junts i perdre’l per a mi va ser un trauma», confessa la Menchu.

Ara, admet, té els seus «moments», tot i que ella es considera «positiva». («Ell voldria que fos així», precisa.) Als seus 53 anys, acaba de trobar feina com a auxiliar administrativa en uns laboratoris veterinaris. «He tingut dies de ràbia, però amb la ràbia no soluciono res. Intento recordar els bons moments i tot el que em va ensenyar: a creure en mi mateixa, a tenir confiança en mi, a creure en l’amor i, sobretot, a creure en el respecte», conclou la Menchu. Té alguns plans de futur: «Potser alguna obra aquí a casa. I viatjar».

---

Aina Coloma: «Ens ensenyen a cuidar la Lara des de casa»

El setembre de 2020, quan la Lara només tenia sis mesos, va arribar un diagnòstic que va canviar «per sempre» la realitat de la seva família. «Ens van dir que tenia un tumor cerebral. La nostra veritable història familiar se situa allà, aquell 25 de setembre de 2020», explica la seva mare, Aina Coloma. L’Aina i la seva parella tenen tres fills: un de sis anys i dues bessones (una d’elles, la Lara) de dos. La Vall d’Hebron, l’hospital on va néixer la Lara, prematura, al febrer, li va diagnosticar la malaltia.

La família comença llavors una «voràgine de proves, operacions i ingressos» del nadó. La nena va passar 13 cirurgies, 11 d’elles a nivell cerebral i de molt alta complexitat. Com a conseqüència, la Lara va desenvolupar múltiples discapacitats. Està cega. «Aquest hospital va aplicar tots els recursos perquè la Lara tirés endavant. Fins al febrer de 2021. Acabava de complir un any. Havia passat ingressos a l’uci i transfusions sanguínies, però la malaltia corre més que nosaltres i la nena entra en un procés de final de vida», diu l’Aina.

És llavors quan comença a ser tractada per la Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques de la Vall d’Hebron. «Allà ens cau una realitat a sobre: que la vida és un bé escàs, fins i tot per a un nadó», prossegueix la mare. Totes les inquietuds que tenien ella i la seva parella («¿per què a mi?», «¿per què a un nadó?») se suporten, diu, amb l’ajuda de l’equip interdisciplinari de la unitat. «Vam passar a enfocar-nos a seguir la llum que ens proporciona la Lara, que és com un far que ens guia i que ens fa estar amb ella d’una manera molt tranquil·la», assegura l’Aina.

A més, la unitat els ajuda sobretot a «prioritzar el benestar» de la nena. Així, la família va deixar de concentrar-se en «aspectes més clínics i mèdics» i va passar a fixar-se en la «qualitat de vida» que li pot donar a la Lara «malgrat les seves circumstàncies». «Ens han ajudat moltíssim. Per nosaltres era molt important que la Lara fos a casa. I el març de l’any passat la unitat ens va ajudar a portar-la a casa i que recuperés el temps amb els seus germans», diu l’Aina.

¿Què va passar després de febrer de 2021, quan la nena va entrar en pal·liatius? Que les setmanes passen, «la Lara lluita» i «no passa allò que crèiem que havia de passar d’una manera important». «Aquí entra una ajuda molt important per a nosaltres perquè la unitat entén molt bé la dinàmica familiar i ens ajuda a proporcionar el millor per a la nostra filla», precisa la mare. La unitat, afegeix, serveix de «paraigua» de les vuit especialitats mèdiques que fan seguiment de Lara. «És un suport en tots els aspectes. Saben d’on venim i ens acompanyen molt bé allà on anem. Ens ajuden amb les cures. Ens ofereixen una ajuda integral i tenen moltíssima qualitat humana». Els ofereixen també suport psicològic.

Notícies relacionades

Què és un ictus, l’afecció que ha patit Kiko Rivera

Ucis on l’algoritme anticipa complicacions

L’Aina no treballa perquè la cura de la seva filla requereix d’atenció les 24 hores. Tot i així, assegura que se sent «molt agraïda» de continuar tenint-la «cada dia». «Ella és la meva força, la meva dedicació. Ha decidit continuar més temps amb nosaltres i això només ho puc disfrutar», destaca la seva mare. Segons l’Aina, la Lara ha canviat la «perspectiva de vida» de la família. «Ha canviat molt els seus germans, que viuen a casa una situació diferent de la d’altres nens i són molt conscients de la situació que viu la seva germana. Han après a cuidar-la», afegeix.

Malgrat que la nena és a casa amb els seus pares i germans, acudeix a la Unitat de Pal·liatius Pediàtrics de la Vall d’Hebron tres vegades a la setmana. «És un servei molt important. Els pal·liatius es relacionen molt amb la gent gran i no som conscients que també els poden necessitar els nens», remarca l’Aina.