Dia mundial de la malaltia

Alzheimer | L’atenció que requereixen els malalts costa 31.000 euros a l’any

Critiquen la «inoperància i l’oblit de l’Administració» i demanen més ajudes per als malalts i les seves famílies

EDUARD MARTI

Implementar el Pla de Demències de Catalunya, més investigació en teràpies dirigides, més ajudes per a les famílies i per a les associacions de familiars i crear un cens oficial de malalts són algunes de les principals reivindicacions de la Federació d’Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer de Catalunya (Fafac).

Amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer, que se celebra aquest 21 de setembre, Fafac denuncia «la inoperància i l’oblit» que pateixen les famílies de malalts per part de l’Administració. «Aquesta és una malaltia molt cara. Costa uns 31.000 euros a l’any», explica a aquest diari el president de la Fafac, Josep Gasulla. La federació exigeix a la Generalitat que implementi el ‘Pla d’atenció sanitària a les persones amb deteriorament cognitiu lleu i demència de Catalunya’ (Plademcat), ja que està aprovat però no té el finançament necessari, segons Gasulla, així que corre el risc de quedar «en paper mullat».

Un dels punts clau del pla és «donar suport a l’entorn del malalt», és a dir, «cuidar el cuidador» (que habitualment és un familiar), una funció que «haurien d’exercir les administracions, però que des de fa 30 anys fan les diferents associacions de familiars de persones amb Alzheimer». «Una persona deixa la seva feina per cuidar el malalt. El 90% de les cuidadores són dones», assenyala Gasulla, ressaltant així la bretxa de gènere.

Ajudes mínimes i lentes

Les associacions també denuncien que els processos de valoració d’un malalt, mitjançant els quals accedir a les ajudes de la dependència, triguen «com a mínim un any» a arribar. «I de vegades les ajudes són mínimes», diu el president de Fafac. També les associacions triguen molt a rebre les subvencions, cosa que genera «tensions a la tresoreria». «No pot ser que ens arribin al desembre o a l’agost, com ha passat aquest any», denuncia. «Aquí no estem demanant més diners, sinó que s’organitzi millor l’Administració».

A més, la pandèmia de la covid-19 ha minvat els comptes de les entitats perquè no han pogut organitzar gran part dels actes públics amb què recapten ajudes extraordinàries, com concerts, actuacions teatrals o festes.

Els familiars també demanen que es creï un cens oficial de malalts d’Alzheimer perquè en el dia d’avui només hi ha aproximacions. Segons la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), a Espanya són uns 800.000 malalts, 90.000 dels quals són a Catalunya. «Nosaltres estem fent un cens en col·laboració amb la Conselleria de Salut i la Confederació Espanyola d’Alzheimer (Ceafa). És important crear-lo per posar-hi remei», remarca Gasulla.

Notícies relacionades

Les associacions de familiars també urgeixen a accelerar les investigacions. Creuen que «no s’està fent prou». «Fa uns 25 o 30 anys que no s’està fent cap avenç notable. No hi ha medicació nova», denuncia el president de Fafac.

Això sí, els avenços en la detecció precoç estan fent que avui dia arribin a les associacions persones més joves sense la demència encara desenvolupada, que volen fer exercicis cognitius per retardar l’aparició de la simptomatologia i que mostren interès en tot allò relacionat amb la preparació per a la fase més aguda de la malaltia.