Dia Mundial de l’Autisme
Només 14 persones autistes a Catalunya tenen assistent personal, un dret que impulsa l’autonomia
Les entitats denuncien que aquesta figura, recollida en la llei de dependència, no acabi d’implementar-se per desconeixement i traves burocràtiques
La Jana, de 18 anys i amb TEA, va començar a ser «feliç i autònoma» gràcies a la seva assistenta, segons els seus pares
El 70% de les dones adultes amb autisme encara no estan diagnosticades
Diagnosticada d’autisme als 41 anys: «Em vaig passar la vida pensant que tenia una tara»
A la vida de la Jana Casas, de 18 anys, hi va haver un abans i un després. Aquest punt d’inflexió va ser el moment en què va conèixer la Marga Maldonado el 2019. Des d’aleshores, juntes, formen un tàndem irrompible. La Jana és una jove amb trastorn de l’espectre autista (TEA) de grau dos. Tot i que pot parlar, necessita ajuda per al seu desenvolupament diari. La Marga és la seva assistenta personal: la persona que l’acompanya quatre hores cada dia. La recull cada tarda del centre especial al qual acudeix i després corren, a comprar, a cuinar. «Jo l’acompanyo en el seu temps lliure», explica la Marga. Ella és la «mediadora social» de la Jana, que li proporciona «independència» de la seva família, el que correspon a una noia de 18 anys. «El que més notem en la Jana, des que hi ha la Marga, és alegria i felicitat. La impressió és que ella està molt contenta i això deriva del control que té sobre la seva vida», assegura la mare de la Jana, Ascen García, en el marc del Dia Mundial de l’Autisme.
A Espanya, la figura de l’assistent personal està recollida en la llei de dependència des del 2012 per a les persones amb qualsevol discapacitat i de totes les edats. No obstant, està molt poc desplegada: a Catalunya només tenen assistent personal un total de 85 persones amb discapacitat o dependència, segons les dades del desembre passat de la Generalitat (menys del 0,1% de tots els dependents catalans). 14 d’ells tenen autisme, de manera que el servei arriba a una part ínfima del col·lectiu, mantenen les entitats. Això no passa en altres comunitats. Per exemple, a Castella i Lleó hi ha unes 1.400 persones amb discapacitat que disposen d’assistent personal, i al País Basc, prop de 6.200. Tot i que no hi ha dades oficials sobre quantes persones tenen TEA, la prevalença és d’aproximadament l’1% de la població global, si bé es tracta d’un espectre amb diferents nivells i no sempre implica una discapacitat intel·lectual. De fet, les entitats d’afectats reclamen a l’Administració que elabori un cens d’afectats que contribueixi a posar llum i a clarificar les necessitats del col·lectiu.
«A Catalunya hi ha moltes traves a l’hora de tramitar un assistent personal. Hi ha un desconeixement sobre aquesta figura als serveis socials, que arriben a dir a les famílies que això no existeix. I també hi ha traves burocràtiques i deixadesa pública», denuncia Neus Payerol, la presidenta de la Federació Catalana d’Autisme. Qualsevol persona amb autisme que presenti un grau de dependència, sigui el que sigui, té dret a sol·licitar un assistent personal, però, tot i així, no és una cosa que aquest col·lectiu tingui garantida. Una entitat d’aquesta federació va aconseguir el 2017 que un noi amb autisme disposés d’assistent personal. Va ser el primer de tot Catalunya. «Fa 11 anys que tenim aquest dret, però a l’hora de la veritat les famílies no hi tenen accés. Estan abandonades i les deixa en situació de vulnerabilitat», critica Payerol. Les entitats també denuncien que tant l’Estratègia Espanyola en Trastorns de l’Espectre de l’Autisme (2015) com el pla català aprovat el 2012 han acabat encallats per falta de pressupost i que sovint col·lectius com l’Associació Asperger Autisme de Catalunya, que aglutina 1.000 famílies, s’han convertit en el braç executor de diagnòstics i tractaments en vista de la falta de recursos públics.
Model emancipador
El dels assistents personals és, al contrari dels centres ocupacionals, el model que defensen les associacions de persones amb autisme, perquè consideren que és una figura que veritablement «impulsa la vida independent de les persones amb autisme». També fa anys que en reclamen l’aplicació entitats de persones amb discapacitat física o intel·lectual. Es tracta d’una figura especialment important en la transició a la vida adulta, el moment en què es troba la Jana, ja que sovint les persones amb alguna mena de discapacitat són tractades amb paternalisme i com si fossin nens, malgrat que ja són adults. «La Jana ara se sent competent. Sent que se la tracta com una noia de la seva edat. A aquesta edat, els nois i noies sense necessitats especials tenen una autonomia inimaginable, però els que tenen diversitat funcional només estan amb els seus pares i mares», diu García sobre l’experiència de la seva filla.
Segons la normativa, la formació d’aquests assistents personals és «de tipus sanitari», en paraules de Payerol, com auxiliars de geriatria o d’infermeria. «Però per a les persones autistes no ens serveix aquest perfil, ja que l’autisme no és una malaltia, sinó una condició. Ara mateix la normativa està molt pensada per a persones amb discapacitat física que poden manifestar la seva voluntat, però no per a persones amb autisme que no poden dir el que volen si tenen discapacitat intel·lectual», explica Payerol. Així, Catalunya «encara està esperant establir quin perfil ha de tenir aquesta figura específica per a les persones autistes. Els assistents personals de les persones amb TEA són, ara com ara, majoritàriament integradors socials. La Federació Catalana d’Autisme ofereix formacions específiques a assistents personals sobre autisme.
Autodeterminació
Segons el parer de les entitats, la figura de l’assistent personal trenca amb un model fins ara «assistencialista» i reconeix el dret a l’autodeterminació personal de les persones amb discapacitat. El seu dret a triar. «Gràcies a la Marga, la Jana té una iniciativa que abans no tenia. Diu les coses que vol fer o que vol conèixer. Abans sempre esperava que la dirigissis tu», explica la mare, l’Ascen.
Per exemple, una vegada a l’any, la Jana viatja a algun lloc amb la Marga. I és la Jana qui tria on anar: per aquesta Setmana Santa ha decidit visitar unes piscines naturals a Saragossa. «Ella busca la informació i tria», explica l’Ascen. Però no només això: La Jana, acompanyada de la Marga, cuina cada setmana truites que després ven a tres euros i que li serveixen per estalviar per al viatge. «Abans no tenia control sobre el valor dels diners. Ara sap el que implica guanyar-los», explica la mare.
Vincle emocional
Notícies relacionadesEntre la Jana i la Marga, a més, s’ha generat un vincle de carinyo molt fort. La Marga no l’amaga i expressa el seu orgull perquè la jove, gràcies al seu treball, cada vegada necessiti menys suport i guanyi en «benestar emocional». La Marga també l’ajuda a «comprendre» l’entorn social: què volen dir les mirades o les paraules amb doble sentit. La La mare assegura que ara Jana es relaciona amb més gent (al súper ja la coneixen, per exemple) i, sobretot, millor. «Ella decideix de vegades no anar a una festa d’aniversari perquè li resulta traumàtic. Amb la Marga ha après que, com que això pot molestar la persona que la convida, cal fer un regal per compensar», explica l’Ascen.
L’Ascen, el pare de la Jana, Xavier Casas i la Marga han constituït l’Associació Evi (Espai de Vida Independent), una petita entitat a Molins de Rei (Barcelona) per assessorar famílies de persones amb autisme. A més, ofereixen suport a uns quants usuaris. «La nostra responsabilitat és buscar el millor futur per als nostres fills. Això és una lluita social», asseguren. Són una família que ha unit la Jana.
Ja ets subscriptor o usuari registrat? Inicia sessió
Aquest contingut és especial per a la comunitat de lectors dEl Periódico.Per disfrutar daquests continguts gratis has de navegar registrat.
