La croada d’Unzué: maleïda ELA, ¿per què ets tan cruel?

El Pepo, el nostre germà petit, tenia 45 anys quan ens va anunciar que patia ELA. Els explicaré una cosa que ja he explicat. Juan Carlos Unzué, que era (és) la repera, era poca cosa al costat del Pepo. El Pepo, capitost de l’Institut de la Garriga, un mite per als seus alumnes, corria maratons, jugava cada dia un partit de tennis, tres de futbol sala, practicava beisbol....era pur acer inoxidable. Ho repeteixo: Stallone i Schwarzenegger eren un acudit, nens de teta, al costat del Pepo. I aquesta maleïda i cruel ELA el va devorar en tres anys.

Aquella visita al metge

Recordo que quan el Pepo ens va explicar que patia ELA –d’això ara ja en fa 26 anys–, me’n vaig anar a un edifici que la Generalitat tenia llavors al barri de Gràcia, on cada malaltia rara, estranya, desconeguda tenia un despatxet i t’hi atenia o un doctor, o un familiar d’un de pacient, o un voluntari expert, que t’explicava què li passaria al teu germà... i a la seva família.

Aquell dia atenia al despatxet un doctor jubilat que s’havia interessat per la malaltia al retirar-se per ajudar les famílies. M’ho va explicar tot mentre jo tremolava i plorava a llàgrima viva, just el que em va passar dijous a l’Aribau. I va arribar el moment que el doctor va rematar la seva exposició amb la frase més bèstia que he sentit en la meva vida (i tinc 70 anys): «Vostè no s’ho creurà, perquè ara veu el seu germà amb una vitalitat fora del comú, però el Pepo li acabarà parlant amb els ulls, perdó, amb les parpelles, que és l’únic, potser, que podrà moure en els seus últims dies».

I així va ser. Després de ser tan valent com sempre, tan fort com Unzué en aquest documental, tan vital com tots els col·legues que apareixen en el film del ‘Juancar’, el Pepo va acabar veient el Barça amb tots nosaltres, parlant amb els ulls, vocalitzant amb les parpelles, demanant aigua o que apugéssim el volum per si podia sentir el càntic dels gols blaugrana amb nitidesa.

Això que els pacients d’ELA són un model a seguir, a admirar, a cuidar, a adorar, és cert. Massa cert per a nosaltres i, pel que sembla, tal com denuncia Unzué, molt poc visibles –«gens, gens»– per als polítics, que es continuen fent el desentès a la situació de milers de famílies.

Tu estàs deu minuts amb Unzué i te l’emportaries a casa. És adorable i, sobretot, el nostre Superman. I això que a ell li és igual ser el nostre heroi. Per això, davant la sorpresa de la seva dona i tres fills, va decidir convertir els seus últims anys en exemple, no de supervivència, sinó de vida, de denúncia. ¡És clar que sí!, algú ha de cridar, tot i que només sigui per demanar ajuda.

«A mi no em condicionarà l’aspecte econòmic», explica Unzué. «Seré jo qui digui ‘fins aquí’, perquè tinc aquesta estabilitat econòmica i familiar que m’ajuda a suportar-ho de la millor manera possible. He pogut comprovar que podem tenir la mateixa malaltia, però la diversitat de circumstàncies ho canvia absolutament tot. És una malaltia caríssima, però no és més cara que d’altres».

Ajudes, sisplau

«El que la fa ser més cara és la falta d’ajudes», continua explicant l’exporter blaugrana. «El 95% dels meus companys no poden assumir les despeses que suposa patir ELA, sobretot quan arriba una fase en què pateixes problemes respiratoris, que t’has de fer una traqueostomia per seguir amb vida. Necessites una persona sempre al teu costat, que hauria de ser un cuidador expert i sanitari. I molts decideixen morir. I crec que hi ha raons per dir ‘fins aquí’, però que la decisió estigui condicionada perquè creuen que són una càrrega econòmica inassumible per a la seva família és el que crec que no hem de permetre com a societat. No és just».

Unzué va viure els dies previs a fer pública la seva situació amb enormes dubtes. No tots els que l’envoltaven en aquell moment tenien clar que explicar-ho li aniria bé. Però el ‘Juancar’ no estava parlant d’ell, no estava pensant només en ell, en el que podia passar si explicava que patia ELA. Unzué estava pensant en la moguda que podia provocar, organitzar, assumir, per posar-hi cara, ulls, dolor i buscar ajuda i solucions a la pitjor malaltia que existeix, la més cruel, la que no té pietat de res ni de ningú.

«Jo crec que si no hagués pres aquesta decisió possiblement hauria sigut l’error més gran de la meva vida», insisteix Unzué. «Des del punt de vista egoista, aquest donar i ajudar una miqueta a la causa m’està donant la possibilitat de rebre d’una manera multiplicada. I sí, aquest respecte i carinyo que reps és impagable. Sento que ha sigut la gran decisió de la meva vida».

Una cosa té clara Unzué, que, per descomptat, a l’Aribau va provocar el més gran esclat d’aplaudiments, olès, crits de joia, somriures i llàgrimes mai vistes i sentides: «Mentre tingui un bri de força seguiré al màxim amb aquesta causa, no pararé, no puc parar, no he de parar. Ara ja no. Continuaré amb tot el meu equip reivindicant el que és just. Hem fet visible una cosa molt cruel i injusta alhora i, per tant, hem aconseguit fer soroll, molt soroll. I suposo que això provocarà que els polítics prenguin decisions. Va tot més lent del que voldríem, sí, però espero que això desemboqui en l’arribada aquestes ajudes al més aviat possible».

Notícies relacionades

Què és un ictus, l’afecció que ha patit Kiko Rivera

Ucis on l’algoritme anticipa complicacions

Desenes de cines de tot Espanya començaran, a partir d’avui, a oferir als espectadors aquest documental espectacular, «una pel·lícula de vida, no de tristesa», explica Xavi Torres, amb la qual Unzué ha volgut, no només obrir la seva vida i la dels seus companys de malaltia, sinó reclamar el que és just: que els polítics facin una cosa útil per a la societat, per ajudar. No els costaria gens, zero, oferir una mica d’il·lusió a tanta gent que comença a patir, al costat del pacient, des del mateix moment del diagnòstic. «L’ELA no et destrueix a tu, posa cap per avall tot el teu món, tota la teva família, tots els teus amics. Sense ells no ets ningú», reclama Unzué.

Jo i els meus som testimonis d’això. Han passat 20 anys i, tot i que no he tornat a parlar amb el meravellós doctor Jesús Pradas, el neuròleg que va tractar el Pepo a l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i va rebre tantes i tantes xerrades del Pepo sobre el Barça –«Emilio, no podíem parlar de cap altra cosa, això meu no tenia remei i el Jesús ho sabia millor que ningú»–, em fa la impressió que la medicina no ha avançat gaire i el viacrucis dels pacients és massa similar. Per això el ‘Juancar’ fa bé de no afluixar, mentre li quedin forces.