Alzheimer als 50: «Espero durant tres o quatre semàfors fins a estar segura que puc creuar»

Feia temps que la Montse s’oblidava de les coses, no hi veia «bé» i extraviava objectes. Els seus companys de feina (era treballadora social a l’Ajuntament de Barcelona) es van adonar que passava alguna cosa.

Però, malgrat un diagnòstic que li va canviar la vida, aquesta dona no ha perdut ni el bon caràcter ni les ganes de fer coses. «Al principi em va caure el món a sobre. Però no em podia quedar a casa, tinc tres fills [el Miquel, de 20; l’Anna, de 27 i la Mariona, de 29 anys] i la vida segueix. Ells em van ajudar a tirar endavant: josola no hauria arribat aquí», diu la Montse des de l’Hospital de dia de la Fundació Ace Alzheimer Center de Barcelona, on cada dia realitza activitats d’estimulació cognitiva i forma part d’un assaig clínic. «A més –afegeix–, l’Alzheimer no és cap vergonya. Jo no ho veuré, però estic segura que a la llarga això se solucionarà. Vull que s’investigui més perquè ningú més passi per això».

La Montse es va separar del seu marit després de rebre el diagnòstic. Els seus fills la van animar a separar-se’n perquè feia temps que la relació «no funcionava». «Això va ser molt valent, perquè de vegades la malaltia frena passos com aquest», explica la Montse a Amèrica Morera, pedagoga de la fundació.

«Si tens una família que t’estima és diferent, i jo tinc aquesta sort. I aquí a l’hospital són els meus salvadors, sempre m’enganxo a alguna activitat», explica la Montse, que tampoc oculta la seva veritable preocupació. «De vegades tinc... [silenci] Perquè ells [els fills] carreguen amb mi. Hauria de ser a la inversa. Quan els meus fills hagin de fer la seva vida, residència i punt», sentencia, convençuda.

La Montse és molt conscient –i ho explica amb un pesar que no li fa perdre el somriure– que l’Alzheimer precoç ha convertit els seus tres fills en els seus principals cuidadors.

Agnòsia visual

«És dur, sí. Però ja feia anys que no sabíem què tenia. Es portava d’una manera estranya, li costava fer-se el nus de la sabata. Quan l’hi van diagnosticar, ho vam entendre molt més», comenta l’Anna Escoda, la filla de 27 anys de la Montse. El diagnòstic final va trigar a arribar. Per exemple, com que la Montse hi veia malament, li van dir que tenia cataractes i, tot i que era veritat, realment no era el problema principal. La Montse hi veia (i hi continua veient) malament perquè pateix agnòsia visual: les persones amb Alzheimer precoç tenen el problema que, malgrat que els seus ulls veuen bé, la informació que reben no és processada pel cervell. «El camp de visió està alterat», precisa la pedagoga Morera.

Tant l’Anna com la germana gran acudeixen a teràpia psicològica. Entre l’Anna i el seu germà Miquel (tots dos viuen amb la Montse, mentre que la germana gran està independitzada) s’organitzen per preparar-la al matí i portar-la a la fundació, on va cada dia. Tornar a casa ho fa sola. Ho fa però a poc a poc perquè, com que pateix agnòsia visual, de vegades no veu què diu el semàfor. «He arribat a esperar durant tres o quatre semàfors fins estar segura que podia creuar», assegura la Montse.

«Ella és conscient de la seva malaltia: aquí hi ha el problema. S’adona que va perdent», explica l’Anna. Els fills no descarten, en un futur, contractar una persona perquè ajudi la Montse a casa ho necessiti. «Ja no m’imagino la situació de cap altra manera. Això [la malaltia de la mare] ja és normal. No m’agrada la situació, però en general estic bé i entre els tres germans ens donem suport», afegeix.

«Em perdia al carrer»

Carme Montero, de 63 anys, és una altra de les pacients amb Alzheimer precoç de l’Hospital de dia de la Fundació Ace Alzheimer Center. L’hi van diagnosticar fa uns cinc anys, en la cinquantena. «Em perdia pel carrer, no trobava les coses», narra la Carme. Abans de la malaltia va treballar durant 40 anys a Renault com a secretària de direcció. «A la feina, tenia un cap encantador», recorda la Carme, que només té paraules carinyoses per a tota la gent de qui parla.

A la seva manera, és feliç. «No puc fer-hi més, és el que hi ha. Almenys no tinc dolor». El seu fill, Ricard, el seu marit, Frederic, i la seva germana s’ocupen d’ella. «Ho poses tot molt fàcil, Carme, perquè tens molt bon caràcter», apunta la pedagoga, al seu costat. A la Carme li agraden sobretot les activitats de ball que fa a l’hospital del dia.

Com explica la coordinadora d’aquest hospital de dia i neuropsicòloga, Anna Gailhajanet, l’objectiu principal del centre és «millorar o mantenir el rendiment cognitiu» dels usuaris mitjançant tècniques i exercicis d’estimulació cognitiva. Els usuaris fan un programa integral d’activitats que van des de la sessió d’estimulació cognitiva, com a principal eix de treball, combinada amb tallers de psicomotricitat, manualitats, fisioteràpia, musicoteràpia i activitats amb tauletes, entre altres. «També treballem l’impacte del diagnòstic, l’acompanyament a les famílies. Hi ha tot un procés de dol per acceptar la malaltia. En alguns casos el pacient no comprèn que està malalt», explica Gailhajanet.

Notícies relacionades

Què és un ictus, l’afecció que ha patit Kiko Rivera

Ucis on l’algoritme anticipa complicacions

En l’Alzheimer, la pèrdua de memòria és el primer símptoma d’alarma, per això és recomanable consultar amb el metge de capçalera perquè realitzi una primera exploració dels símptomes. «Els neuropsicòlegs som els professionals que, mitjançant l’entrevista clínica i l’administració de tests, discernim si hi ha funcions cognitives alterades, com poden ser l’orientació, la memòria o el llenguatge, entre d’altres», diu. Adverteix, a més, que l’estrès pot generar pèrdues de memòria i que no necessàriament es tracti d’Alzheimer.

A més de la pèrdua de memòria hi ha d’haver altres símptomes, com la desorientació temporal (no saber quin dia és o en quin mes o estació de l’any s’està). Després apareix la desorientació espacial (per exemple, perdre’s al carrer). Gailhajanet té clar que el més important a l’hora de rebre el diagnòstic és «tenir un entorn familiar i social acollidor i comprensiu i mantenir les activitats del dia a dia que es puguin continuar realitzant», respon. Tot això és la gran sort (i també l’èxit personal) de dones com la Montse i la Carme.