Conferència a Sant Pau
Unzué: «És impossible una vida digna per als malalts d’ELA per la falta d’ajudes»
L’exporter de futbol i malalt d’esclerosi lateral amiotròfica (ELA),Juan Carlos Unzué, ha alertat que «és impossible» que els que pateixen aquesta malaltia «tinguin una vida digna per la falta d’ajudes» de l’Administració, fins al punt que alguns pacients, ha dit, decideixen demanar l’eutanàsia per deixar d’«arruïnar la família».
Incurable i mortal, l’ELA és una malaltia neurodegenerativa que afecta unes 3.000 persones a Espanya i anualment se’n diagnostiquen uns 900 nous casos, segons estimacions de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN).
En la vigília del Dia Mundial de l’ELA, Unzué ha protagonitzat un acte en el qual ha conversat amb el seu doctor, el coordinador de la Unitat Funcional d’ELA de l’Hospital de Sant Pau,Ricardo Rojas, i la directora de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, Esther Sallés.
A l’acte, celebrat al Recinte Modernista de Sant Pau, Unzué ha criticat «la falta d’humanitat» dels polítics que no han culminat la Llei ELA, que havia d’assegurar ajudes econòmiques als malalts i que segueix encallada des de fa 15 mesos al Congrés dels Diputats, dissolt ara a més per l’avanç de les eleccions generals.
Escèptic amb el fet que la llei ELA estigui en els programes electorals del 23J, sí que ha confiat que, una vegada arrenqui la nova legislatura, es reiniciï el procés: «Ara un percentatge alt ja coneix el que és aquesta malaltia i els polítics han d’activar-se i portar aquestes ajudes, que són tan necessàries».
I si no, Unzué ha avisat que estan disposats a mobilitzar-se i a treure al carrer «mil cadires de rodes», ja que els malalts n’estan «farts».
«Dolor profund i intern»
El problema és que avui dia «és impossible tenir una vida digna per la falta d’ajudes» a uns malalts que, a més de patir ELA, han de patir «el dolor profund i intern de veure que estan arruïnant la seva família».
«Molts companys, quan apareix el problema respiratori, decideixen morir i el motiu és econòmic. Hi ha mil raons que s’han de respectar per dir ‘fins aquí és suficient’, però, abans de decidir això, volem viure dignament i ho podrem fer si arriben aquestes ajudes», ha emfatitzat l’exesportista navarrès.
Per la seva banda, Sallés ha concretat que actualment els malalts d’ELA tenen únicament les ajudes de la llei de dependència i que «el màxim» que s’aconsegueix són 70 hores al mes de cuidador, quan aquests pacients requereixen 24 hores al dia i cada dia de la setmana, tasques que habitualment exerceix un familiar.
Malaltia degenerativa
Aquesta malaltia degenerativa, que va reduint la mobilitat de totes les parts del cos fins a deixar els pacients postrats, representa un alt cost en persones i material de suport.
Segons Sallés, només el cost d’un cuidador a tota hora equival a 6.000 euros al mes, a la qual cosa caldria sumar cadires de rodes, llits especials i altres màquines de suport.
Notícies relacionadesDiagnosticat el 2019, Unzué ha assegurat que «no hi ha hagut un moment en la malaltia en què mentalment hagi caigut a terra», perquè des del principi va practicar «l’acceptació» de l’ELA.
«Estem acostumats a sentir això de ‘continuar lluitant’ però això no es tracta de lluitar contra una malaltia que no ha guanyat ningú, la paraula lluitar no és la ideal, almenys en ELA, la paraula clau és acceptar i aprendre a conviure amb ella», ha remarcat el que va ser porter i entrenador del FC Barcelona.
