‘La mirada del pacient’, una iniciativa per donar veu a qui més ho necessita

Chiruca Domínguez és una de les protagonistes de l'exposició ‘La mirada del pacient’, creada per Cinfa, amb l'objectiu, entre altres, de donar visibilitat a vides com la seva, captades en 15 fotografies. Madrid ha estat la primera ciutat a inspirar els seus habitants amb la història que hi ha darrere de cada instantània. La foto de Chiruca al casament de la seva germana, Anuska, titulada ‘Germana’, transmet tendresa alhora que amaga la realitat diària d’ella i de tota la seva família.

“Aquesta exposició ens aporta quelcom tan imprescindible com donar a conèixer la Miopatia Nemalínica, una malaltia rara neuromuscular. Per això treballem cada dia des de Yo Nemalínica (yonemalinica.org). A més, ens sentim recolzats”, comenta Chiruca. Ella, com altres protagonistes de les fotos que pateixen diverses malalties, són un exemple de superació diària. “Visc en un llit, ja que la meva malaltia afecta tota la musculatura i, en el meu cas, també el sistema nerviós. Requereixo molta medicació i cures, i els qui m’envolten viuen rodejats d’alertes i sempre en guàrdia. Tinc 47 anys, com la meva parella, que és el meu suport incondicional, igual que la meva germana, la meva padrina, el meu fillol i la meva cosina, pel que em considero afortunada”. Chiruca no només lluita per la seva supervivència, sinó també per un llegat en forma de vida que alimenti una mínima investigació sobre malalties rares com la Miopatia Nemalínica –actualment, el cost recau sobre les famílies– i una xarxa de recursos per a les persones afectades.

A major visibilitat d’aquestes malalties, menys estigmatització i falsos estereotips, a més de més comprensió per part d’una societat que troba en el dia a dia d’aquests protagonistes una font d’inspiració i energia.

La pell de l’Ariadna

En aquesta lluita compartida per donar visibilitat a les persones que afronten una malaltia, també hi és la jove Ariadna, protagonista de la foto ‘Ariadna, la Pell de Peix’. Ella és una de les dues úniques persones a Espanya que pateixen ictiosi arlequín, una afecció provocada per una mutació genètica que fa que la pell es clivelli i es descami, alhora que deriva en alteracions corporals com l’alopècia, problemes oculars o articulars. Amb 23 anys, l’Ariadna estudia Integració Social i participa activament a l’Associació Espanyola d’Ictiosi (www.ictiosis.org). “El meu dia a dia és molt més del que es pot expressar i transmetre amb paraules. Està marcat per una rutina de cures intensives i paciència. Cada matí comença amb un bany per exfoliar i hidratar la meva pell, seguit de l’aplicació de cremes i cura de les clivelles i ferides per evitar infeccions. Aquest procés es repeteix diverses vegades al llarg del dia, ja que la pell s’asseca amb facilitat i es clivella.

Això exigeix un esforç físic i emocional constant, al veure que, malgrat tota la dedicació, la pell torna a assecar-se, una vegada i una altra, cada dia”, comenta l’Ariadna. De la mateixa manera que la Chiruca, ella també busca donar visibilitat a la seva malaltia i suport per aconseguir que els seus tractaments siguin coberts pel Sistema Nacional de Salut i sense cost per al pacient –sol gastar uns 300 euros al mes–. Actualment, aquests tractaments no estan coberts perquè es consideren cosmètics. “Viure amb ictiosi ens ha ensenyat a afrontar les dificultats amb optimisme i a donar-nos suport mútuament com a família. Aquesta exposició és una oportunitat per donar visibilitat al que significa viure amb aquesta malaltia i compartir la nostra lluita diària. Ajuda que la gent, d’alguna manera, pugui ‘posar-se a la nostra pell’”, expressa l’Ariadna, que reconeix que la primera vegada que va veure la seva foto “va ser emotiu, ja que mostra la duresa de conviure amb ictiosi i la resiliència necessària en el nostre dia a dia”.

Textos d’Anne Igartiburu, Carmen Posadas o Ricky Rubio

La iniciativa solidària ‘La mirada del pacient’ –impulsada per Cinfa– ha estat recentment a la madrilenya Plaça de Callao i a la del Museu Reina Sofia. El 2025 viatjarà a Màlaga i altres capitals espanyoles per acostar aquesta realitat a la població a través del poder de la imatge i les paraules, perquè a cada foto l’acompanya un text escrit per diferents personalitats del nostre país com Belén Rueda, Carmen Posadas, Anne Igartiburu o Ricky Rubio.

Notícies relacionades

La detecció precoç de la diabetis tipus 1, clau per canviar vides

Què és un ictus, l’afecció que ha patit Kiko Rivera

“L’exposició ‘La mirada del pacient’ és un homenatge de Cinfa a totes aquelles persones amb històries de vida marcades per la malaltia: les que pateixen, les que cuiden i les que són cuidades. Amb aquesta iniciativa, volem oferir una mirada diferent a una realitat que a tots ens toca viure o que, segur, viurem algun dia”, explica Enrique Ordieres, president de Cinfa. ‘La mirada del pacient’ va néixer el 2017 com un certamen de fotografia –del qual ja s’han celebrat sis edicions– i la gran qualitat i emotivitat de les seves imatges va animar Cinfa a recopilar-les en tres llibres diferents, l’últim editat el 2024.

Per descarregar el llibre de manera gratuïta, accedeix a aquest en: La Mirada del Pacient