Espanya vol pujar al tren de la remullada contra l'ELA

Les associacions que lluiten a Espanya contra l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA), una gravíssima i irreversible malaltia neurodegenerativa, volen aprofitar la campanya de la remullada gelada per recaptar fons, encara que assumeixen que l'èxit recollit als EUA, on en tres setmanes s'han aconseguit 40 milions de dòlars (30 milions d'euros), serà difícil de repetir. «Certament hem recaptat pocs diners, uns mil euros per ara, però és que hem començat fa tot just quatre dies», justifica Adriana Guevara, presidenta de l'Associació Espanyola d'Esclerosi Lateral Amiotròfica (AdELA). El mateix opina Gonzalo Artiach, cofundador de l'associació Sempre Endavant, de Bilbao: «Més enllà de les 40 persones que ja ens han confirmat donacions, una passada tenint en compte que estem de vacances, el més important és que aquest enrenou ajudarà a conèixer l'ELA». La malaltia, que afecta unes 3.000 persones a Espanya, ocasiona una paràlisi progressiva del cos sense afectar la cognició. Només el 10% dels pacients sobreviuen més de 10 anys després del diagnòstic.

Per col·laborar en l'Ice Bucket Challenge, que s'ha convertit en un fenomen viral a internet, el participant s'ha de tirar per sobre una galleda d'aigua gelada, fotografiar o gravar l'escena, pujar-la a les xarxes socials i donar 10 dòlars (o euros) perquè s'investigui l'ELA. A més a més, després ha de reptar tres persones a fer el mateix. Si aquestes compleixen el desafiament, també donaran 10 dòlars, i si no ho fan en un termini de 24 hores, la donació augmenta a 100.

ÚTIL O INÚTIL / El que temen les associacions espanyoles és que la campanya piramidal es converteixi en un joc exhibicionista, fins i tot en un mitjà per a la promoció de personatges famosos, i s'oblidi que la finalitat recaptatòria és essencial. «Als EUA són més seriosos per a aquestes coses. Jo repto Ronaldo, Neymar, Piqué, Ramos i d'altres que ja s'han mullat a repetir la dutxa i donar a Fundela», diu Jesús S. Mora, neuròleg de l'Hospital Carlos III de Madrid. Fundela, explica, és «l'única associació espanyola dedicada a la investigació sobre l'ELA, que és al que està dedicada la campanya dels EUA». «Hi ha persones que s'estan tirant la galleda i no sabem si realment fan la donació», prossegueix Guevara, d'AdELA. La seva associació aporta ajudes per als pacients en qüestions com la fisioteràpia o l'ortopèdia.

L'inusitat èxit als EUA respon a un cúmul de factors, entre els quals hi ha una idea enginyosa, l'exhibicionisme propi de les xarxes socials, la força de l'associació que la promou (ALS), la inestimable col·laboració d'alguns famosos com Bill Gates i Charlie Sheen, la molt arrelada cultura de les donacions i fins i tot l'època en què ha sorgit, el desenfadat estiu. Encara que sembla una meditada campanya de màrqueting, al començament va ser un divertimento de dos joves pacients. Només a Facebook, segons va informar ahir la pròpia companyia, s'hi han penjat 2,8 milions de vídeos d'arreu del món amb remullades en menys d'un mes. A Espanya, el primer es va penjar el cap de setmana passat per iniciativa de Sempre Endavant, explica Óscar Paz, col·laborador de l'associació: «Ja vèiem que això acabaria sent un èxit».

Notícies relacionades

Dos joves malalts van concebre la iniciativa

¿Solidaritat o publicitat?

Als EUA, la recaptació reverteix en l'entitat impulsora, ALS. A Espanya, la situació està més atomitzada i cada una de les associacions d'ajuda als malalts o d'investigació sobre ELA es busca la vida com pot. Les webs d'AdELA, Sempre Endavant i Fundela, entre altres, expliquen els camins per fer una donació.

«Hem enviat reptes a famosos perquè se sumin a la campanya, però ara hem d'esperar unes setmanes per fer valoracions -insisteix Guevara-. Crec que la clau és que l'interès es prolongui, que arreli la idea que l'ELA és una malaltia que necessita suport». La presidenta d'AdELA refusa donar noms de famosos que s'hagin posat en contacte amb l'associació perquè «han demanat discreció». «Que els malalts se sentin acompanyats, que se sàpiga del seu dolor, és un valor incalculable. Les coses que no es coneixen no se solucionen», conclou Artiach. El seu pare va viure set anys amb ELA.