Lliçó de lluita de tres germans amb una malaltia rara

Álvaro, com qualsevol nen de 10 anys, té molts somnis. Alguns, com córrer, jugar a futbol i ballar són inabastables. Dels que sí que són possibles s'hi deixen la pell a fer-los realitat els seus pares amb el suport de la seva família, com del que està a punt de veure complert: aconseguir una medalla. Serà el pròxim 13 de març, quan participi en la Marató de Barcelona en una aventura en què l'acompanyaran els seus dos germans, Alejandra, de 13 anys, i Luis Illán, de 25, a qui ha acabat encomanant la il·lusió.

Tots tres recorreran en cadira de rodes els 42,195 quilòmetres empesos per un grup de 19 amics i familiars que s'aniran rellevant. Tots tres tenen atàxia telangièctasi (AT), una malaltia genètica rara que pateixen 30 persones a Espanya i que suposa, entre altres, una pèrdua progressiva de mobilitat, dificultat en la parla i dependència per a les activitats bàsiques de la vida diària, com vestir-se, la higiene personal i alimentar-se. Tot això, sense afectar les seves facultats mentals ni la seva capacitat de sentir i ser feliços, malgrat la immensa soledat que comporta viure amb aquesta patologia.

"Ell només vol una medalla. La meva cunyada va pensar com la podia aconseguir de forma merescuda i se li va ocórrer que participés en la marató. Tot va començar amb la idea de passar un bon dia i d'anar alimentant la il·lusió d'Álvaro fins a aquest moment», explica la seva mare, Amparo Márquez, que dedica la seva existència a intentar que els seus fills no perdin les ganes d'una vida que es preveu curta. L'associació a què pertany, Aefat, formada per familiars i persones relacionades amb malalts d'AT de diferents punts d'Espanya, va aplaudir la idea i l'ha fet gran. Sota el lema 'Corre. Frena l'atàxia telangièctasi', aquesta iniciativa aprofitarà l'ocasió per donar més visibilitat a aquesta malaltia, difondre en què consisteix perquè pugui ser diagnosticada més fàcilment i lluitar perquè els seus malalts aconsegueixin una millor qualitat de vida i siguin més ben acceptats socialment. També, per obtenir fons. La recaptació es destinarà a sufragar els pròxims projectes d'investigació de la malaltia per als quals s'obrirà una convocatòria, i per assumir les despeses derivades de l'organització de la participació d'Álvaro, Alejandra i Luis Illán. Els donatius es poden fer a la plataforma migranodearena.org.

ESPORTS D'AVENTURA

"No parem, fem més coses de les que podem, a vegades fins i tot planegem activitats amb un dels tres a soles perquè no ens comparteixin amb els seus germans", explica Amparo. I posa exemples de la seva atrafegada vida:  "Luis Illán ha anat de creuer, ha fet un munt d'esports d'aventura, com parapent, ràfting, ha anat als EUA, de nord a oest, al Grand Canyon, hem baixat amb tots tres per les pistes negres d'esquí de Cerler…  Els altres ho poden fer quan arribi el seu moment. Però ells han de viure al minut", explica aquesta mestra que viu a Terrassa. "Visc i treballo per a ells. M'he endeutat i segueixo endeutada fins a dalt de tot, però per a mi no existeix el demà", afegeix.  

 

ASSIMILAR-HO

Així és la seva vida des que a Sant Joan de Déu li van posar nom a la malaltia del seu fill gran fa més de dues dècades. Abans, explica, va passar per altres diagnòstics, que si espina bífida, que si leucèmia… Als nou mesos Luis Illán va deixar d'engreixar-se tot i que menjava molt i va començar a requerir freqüentment hospitalització. Quan tenia un any i dos mesos, després d'un ingrés més llarg, van trobar la malaltia. "Va ser molt dur, jo vaig haver de fer un treball personal molt important perquè des que tinc ús de raó tinc pànic a la mort. Has de viure el dia a dia perquè un refredat per a ells pot ser mortal i una varicel·la mai l'aguantarien. Hi ha tres casos només amb la mateixa edat que Luis Illán. Nosaltres hem vist morir tots els nens que han seguit el tractament amb ell", relata.

Inevitable preguntar pel risc de tenir més fills sabent que tant ella com el seu marit, Ignacio de Arquer, tenen el gen responsable de l'AT. "Per uns temes de salut estàvem convençuts que no podíem tenir més fills", explica. Però va arribar un segon embaràs 12 anys després. "Va ser una sorpresa, però una vida per a mi és molt important i mai hauria avortat. Va ser el pitjor, horrorós, era tornar a començar i ja sabia de què anava la història, però de la nit al dia ho vaig haver d'acceptar. Em vaig dir ‘el tinc i no tornaré a plorar mai més’. Del segon al tercer vaig viure traumatitzada per si em quedava embarassada. Prenia totes les precaucions", explica. Però tampoc van ser suficients i amb els 42 complerts va arribar sense esperar-lo el tercer. Les possibilitats que naixessin amb la malaltia eren d'un 25%. "Els fills vénen perquè Déu ho vol", tanca. 

COMPARTIR

Notícies relacionades

El Govern detecta greus errors de gestió de la Generalitat Valenciana

La connexió per tren amb Madrid i BCN, suspesa

Qui pitjor va portar l'arribada dels germans, prossegueix Amparo, va ser Luis Illán: "Aquesta malaltia és dependent total i jo no puc multiplicar-me. El gran va ser un cadàver quan es va veure amb dues persones que li prenien l'atenció. Havia estat 12 anys amb pare i mare dedicats a ell completament.  Ha sigut un procés molt dur per a ell. Ha passat moments molt crítics", diu. 

La mort ja ha deixat de ser un tabú per a Amparo. "Els meus fills són totalment conscients del que tenen", prossegueix aquesta mare coratge. El dia de la seva comunió, continua, Alejandra va dir que volia morir-se perquè ja havia rebut Jesús i ara tocava veure'l. "No li té por, té més por que ens morim nosaltres. Tots tres parlen de la mort amb normalitat. Tenen el sentiment de dir que després podran fer tot el que no poden fer aquí. Perquè aquesta malaltia és molt dura", afirma. Els amics, relata, no existeixen. "Qui la pateix acaba anant al seu rotllo perquè com que a vegades ni se'ls entén al parlar decideixen callar, estar en silenci. És una malaltia molt solitària. ¿Qui s'atreveix a sortir amb ells sabent que són un pes? Ha de ser més la il·lusió de voler fer-los feliços que de passar-t'ho bé tu". Aquesta il·lusió és la que mou Amparo i el seu marit a omplir de vida el temps que puguin disfrutar dels seus fills. I això fan des que va néixer Luis Illán. "Sóc feliç amb el que tinc", conclou Amparo amb una somriure que no ha perdut en cap moment mentre ha explicat la seva experiència.