Un calvari sense comprensió

L’encefalomielitis miàlgica (SFC) de Clara Valverde es va manifestar a partir d’una complicació pel virus de la mononucleosi. Tenia 23 anys i el seu sistema immunològic va llançar l’avís. «Immunològicament, sóc com una pacient amb quimioteràpia, estic sense defenses», explica aquesta veïna de Barcelona que ara té 60 anys i presideix la Lliga SFC de Barcelona. «Vaig del llit al sofà i del sofà al llit», detalla. «I cada dia responc

e-mails de persones desesperades perquè, entre altres coses, no poden pagar-se el tractament. A mi em suposa 9.000 euros a l’any», declara. «Durant anys em van portar a la unitat de SFC de l’Hospital Clínic, però ara ja no et reben si no els entres per zona. Jo no em puc ni dutxar, perquè em desmaio amb facilitat, ja necessito ajuda per a tot», afegeix. «Ens fan anar als metges de primària, ja no et deriven a especialistes, per això jo he optat per la privada. Fa 14 anys que tinc la invalidesa», explica.

    Valverde és una de les 205 entrevistades per a l’estudi del psicòleg Juan Jiménez. «El pitjor de la nostra malaltia és que socialment es coneix molt poc. A moltes de nosaltres ens han dit que ens inventem el dolor o el cansament, que fem comèdia. Vaga, pesada o que no té tanta importància el que ens passa, és el millor que et poden dir. I el mateix ICAM (Institut Català d’Avaluacions Mèdiques) ha donat algunes altes molt injustament», assenyala.

Canvi de vivenda

Des de Tarragona, Jordi Gené acompanya el procés de la seva dona, de 36 anys, que passa per un calvari personal que és com «viure la pitjor grip que t’imagines, però de manera constant». Esperen visita amb l’especialista de l’Hospital Clínic que li va diagnosticar el 2009 l’SFC i més tard sensibilitat química múltiple. «Vam haver de mudar-nos, canviar de vivenda perquè ella ha de viure en un espai lliure de tòxics. No pot beure ni menjar cap producte que no sigui biològic, i hem de fer servir purificadors d’aire i d’aigua, i roba i productes de neteja ecològics», enumera Gené. «Però tan dur com això és la situació d’abandonament que patim. Fa una setmana vaig presentar una reclamació a Salut, perquè al Clínic ens han denegat la visita. A la privada, cada informe mèdic certificat, que té un període concret de durada, costa més de 200 euros», indica Gené.

    El doctor Fernández Solà, de l’Hospital Clínic, aclareix: «Si bé hi ha aproximadament una meitat dels afectats que sí que poden anar seguint el seu control amb el metge de primària, la resta sí que necessita atenció més especialitzada i personalitzada, per això estem pendents d’una reestructuració precisa per normalitzar aquestes consultes, ja que hi ha pacients que només compten amb un 10% de qualitat de vida a causa de l’avanç de la malaltia».

Notícies relacionades

La síndrome de fatiga crònica multiplica per sis el risc de suïcidi

La batalla per aconseguir la baixa laboral

    Al costat d’aquest gran dificultat en la difícil adaptació a una patologia de severa simptomatologia, l’escassa o moltes vegades nul·la acceptació com a malaltia en l’entorn de la persona afectada alimenta el percentatge de depressió i desesperança recollit per Jiménez en la seva recerca sobre l’impacte en la vida i les emocions del pacient. «Moltes d’aquestes persones han sigut derivades a tractament psicològic o psiquiàtric, se les ha considerat pacients rebels, que volen cridar l’atenció o que són ells mateixos els que no es volen curar», segons recull el treball de Jiménez.

    «El menyspreu i la burla que patim són molt denigrants. I poca gent s’atreveix a denunciar la situació que viuen els afectats, per por de represàlies. Això ens empeny a l’exclusió social. El suport d’alguns amics i de la família ha sigut clau realment. Sense ells, possiblement ara no estaríem parlant; ells, i les agrupacions d’afectats per la malaltia, són els que ens fan sentir que no estem tan sols», conclou Gené.