El futur és el dia a dia

Marta Paradera tot just tenia 15 anys quan va sentir el primer senyal del que finalment confirmaria un diagnòstic. «Va ser en una excursió, a l’intentar saltar en un rierol. Em va fallar una cama», recorda la noia, gairebé 20 anys després de l’incident. Però van passar 15 anys fins que va arribar la ressonància que va donar nom a la seva malaltia. «Abans, els metges ho havien atribuït sempre als nervis». A partir dels 30, dues paraules prendrien seient en la seva vida: «Esclerosi múltiple era igual a cadira de rodes, aquest va ser el primer pensament, però una vegada assumit el que hi ha, si lluites, s’obren altres camins», declara la jove, que avui té 43 anys i un fill de 7. «Durant l’embaràs i quatre mesos de lactància vaig haver de deixar de prendre la medicació que, tot i que no cura, evita que siguin tan forts els brots», aclareix.

Paradera tenia una perruqueria a Barcelona. «Vaig aguantar un parell d’anys, però al final vaig decidir traspassar el negoci a la meva empleada perquè per a mi eren massa hores dreta», diu. Un tribunal mèdic va certificar el seu grau de discapacitat i va entrar en contacte amb la Fundació Esclerosi Múltiple. «Hi vaig anar a informar-me perquè jo volia treballar. Amb ells em vaig formar en ofimàtica i fa vuit anys que treballo al seu Centre Especial de Treball (CET), al departament de manipulació», explica. «Treballo amb persones que tenen EM i altres que no, però tothom té un grau de discapacitat superior al 33%», puntualitza. «Jo volia treballar, no ja pel fet del que guanyes –treballo quatre hores al dia i el dimecres faig festa–, sinó perquè treballant em distrec i em sento més independent. No penso què faré demà: la meva vida és el dia a dia», conclou.

El detonant de l’esclerosi múltiple de Miquel Buch, alcalde de Premià de Mar, va arribar un dia mentre mirava la tele. Els ulls se li van començar a moure molt ràpid i sols, de dalt cap a baix. Va ser un episodi de nistagme vertical. Tenia 19 anys. «En la primavera de la vida és un cop molt dur, una sacsejada forta fins que vaig fer el clic», recorda. El seu clic van ser dos plantejaments vitals, dues fermes propostes a si mateix: «Disfrutar de l’avui perquè el demà no sé què portarà; i tirar endavant jo sol», declara Buch.

En silenci va portar la seva lluita interna durant 17 anys, fins que La Marató de TV-3 de fa tres anys, dedicada a les malalties neurodegeneratives, li va obrir els ulls a la millor aportació que podia fer a la societat: «Vaig pensar només que el meu testimoni pogués animar algú a convèncer-se que, tot i la malaltia, es pot tirar endavant, que l’esclerosi múltiple pot ser bastant més benèvola en molts casos. Només per això valia la pena explicar la meva experiència, i això vaig fer», admet Miquel Buch. Als 40 anys, exerceix d’alcalde i és pare de tres fills. Únicament es lamenta per una cosa: la festa major del seu poble coincideix amb la celebració del Mulla’t per l’esclerosi múltiple i no podrà participar de la jornada, tot i que ell i la seva família ja ho han fet contribuint amb la causa a través del marxandatge.

Participar en una triatló

Notícies relacionades

El nombre d'afectats per esclerosi múltiple es duplica en 20 anys

Meritxell Jané: "Continuo viva 16 anys després de la detecció del tumor"

Més enllà dels reptes de la vida diària com la feina i la família, hi ha altres metes que molts podrien pensar que queden vetades. Per exemple, fer una triatló Ironman com la que va completar el 2008 Bernat Soldado, de Vic i 39 anys que va ser diagnosticat amb EM als 28, després de sentir que perdia força a les cames al córrer. Primer va tocar fons i es va imaginar el pitjor, però amb aquella actitud va acabar a urgències amb un atac d’ansietat i una aturada cardiorespiratòria. «Vaig estar a punt de morir. I quan vaig veure tota la família a l’hospital, em vaig dir: ‘Tu no te’n pots anar, ells no tenen la culpa del que et passa, ho he de donar tot», recorda.

De l’interior li va aflorar el propòsit de córrer una Ironman. «Vaig deixar de fumar, vaig començar a fer esport i a cuidar l’alimentació. Em vaig entrenar i vaig acabar la cursa amb què em volia demostrar que si havia fet allò, podria aconseguir qualsevol cosa». Soldado va transformar l’esclerosi en poder, i així ha titulat el seu llibre, Poder múltiple. Hi explica la seva història i com l’afany de superació el va dur a acabar els estudis de Traducció i Interpretació i a realitzar el seu somni d’escriure un llibre, convençut que aquesta actitud és el més important, davant qualsevol objectiu i per a qualsevol persona. Després ve què fer i com fer-ho per aconseguir-ho.