Mor Jano Galán, el rostre de la lluita contra l'ELA

El guió de la malaltia ha pogut amb l’esperança que des del primer dia va posar en la investigació, amb la seva força de voluntat, amb el coratge que li donaven la seva dona, Natalia, i els seus tres fills. Alejandro Galán, Jano per als amics, ha sigut en els últims anys un dels rostres de la lluita contral’esclerosi lateral amiotròfica (ELA), una patologia degenerativa per a la qual no hi ha cura. I cruel com poques, ja que va apagant tot el cos però manté el cervell intacte; conscient. Va morir divendres a Barcelona, poques setmanes després de complir 40 anys.

Tot va acabar i tot va començar el febrer del 2012. Jano era un consumat jugador de pàdel i unes molèsties al braç el van portar a la consulta del metge. Seria un tema muscular, res seriós. Perquè era un paio sa, fort, que es cuidava; un xaval esportista, que sempre va preferir córrer rere una pilota abans que estudiar. Tres mesos i moltes proves després, la notícia va sacsejar la seva existència: el diagnòstic només donava marge al’estadística, ja que en l’ELA –4.000 persones la pateixen a Espanya– hi ha poc més que això, un compte enrere. Li donaven entre dos i cinc anys de vida. «Vaig plorar fins a buidar-me. I quan ja no em quedaven llàgrimes, vaig començar a adonar-me que havia sigut sempre un privilegiat. Mai m’havia parat a pensar en la sort que he tingut». Quan va assumir la malaltia, o això volia fer creure per evitar el dolor aliè, es va convertir en un far de superació, en un mirall on relativitzar qualsevol problema. «Jo no vull que la gent senti llàstima per mi, jo vull ser útil», solia dir. I ho va ser.

Projecte d’esperança

Va crear el projecte DGeneració, una finestra des de la qual va anar explicant la seva evolució des de la ironia i el bon humor que la malaltia no va poder arrabassar-li. L’etapa del «borratxo», la de l’«avi», el «cangur marejat a la ciutat». «Cada matí m’aixeco conscient que és el dia que em trobaré millor de la resta de la meva vida». I així era, perquè primer va ser un bastó, després la cadira que mai va voler. I més tard, el llit. L’ELA li va afectar aviat la parla, però va saber adaptar-s’hi. Empassava saliva, es prenia el seu temps, i amb calma, es feia entendre. I, si no, ho tornava a repetir, perquè tot i que el rellotge corria en contra seu, mai va demostrar tenir pressa.

El  23 d’octubre estava previst que se celebrés el quart trofeu de futbol DGeneració. En les tres edicions anteriors, a la seva escola de sempre, els jesuïtes de Sarrià, es van reunir centenars d’amics i familiars. Era ja un clàssic, un esdeveniment en el qual, a més de demostrar Jano i la seva família que no estaven sols, diferents generacions, inclosos els fills, compartien una jornada festiva i solidària. I Jano no hi faltava mai. Aquest any es va cancel·lar a última hora perquè no es veia amb forces de desplaçar-se fins a l’escola. La decisió la va prendre ell i la va compartir amb els seus a través de Facebook: «El meu cos no té forces per aguantar un dia sencer amb tantes emocions, i el meu cap no em deixaria quedar-me a casa fent veure que soc capaç de disfrutar-lo igual». L’últim post a la xarxa social, del 2 de novembre, un missatge en un marc de fotos: «Deixa que l’amor t’elevi fins als núvols». Aquest diumenge, després d’un funeral en la parròquia de la Bonanova que ha sigut tan emotiu com multitudinari, ha iniciat aquest viatge.

Notícies relacionades

El Govern va adjudicar cent milions a dit en centres de menors del 2016 al 2020

El cribratge neonatal topa amb la desigualtat territorial

A començaments del 2014 va penjar un vídeo a Youtube que ja acumula 711.000 visites. Acumulava ja any i mig de convivència amb l’ELA, i als 37 anys, era totalment conscient del destí que l’esperava. Amb una fortalesa estremidora, es confessava un ingenu a l’haver pensat que la seva vida era seva. «Soc un paio normal i moriré, això és una cosa que passa diàriament, i no hi ha res que pugui fer per evitar-ho, però no em conformaré. Jo vull ser extraordinari, i seré extraordinari. Però no per com mori, sinó per com visqui. La meva vida ja no és meva, però ara començo a viure».

La setmana passada, el seu cercle més proper d’amistats li va ensenyar un vídeo en el qual tots els seus amics i familiars el felicitaven pel seu 40è aniversari. Es va gravar al mateix lloc on es feien les fotos de l’escola; aquella filera de nens amb la seva impecable bata. Jano es va emocionar. I els va donar les gràcies. L’última mostra d’admiració a un dels rostres de l’ELA, que al marge de l’exemple que deixa en la lluita contra una malaltia despietada, ha donat tota una lliçó de vida.