Una malalta excepcional

Commou la dedicació amb què el Pau omple de carícies la Carlota després que ella pateixi una convulsió. I estremeix encara més comprovar l’enteresa amb què ella se sobreposa a les sacsejade. L’impacte augmenta a l’identificar els protagonistes com dos nens afectats per malalties minoritàries. Patologies rares, les poden classificar molts, tots els que no coneguin els petits herois. Si poguessin submergir-se en el seu món, la majoria coincidiria a dir que, més que rar, tot el que tingui a veure amb tots dos mereix la consideració d’excepcional. 

La genètica ha volgut que en el cas de la Carlota l’excepció es plasmi com displàsia cortical, un trastorn que allisa els solcs de l’hemisferi cerebral, on haurien d’estar allotjades les neurones, que campen en parador desconegut. «En el seu cas afecta els dos hemisferis, és rar dins de la raresa, i hauria de comportar malformacions, cosa que no passa», exposa Eva García, la seva mare: «Els metges no s’expliquen com ha aconseguit fer connexions neurològiques; no s’han complert les seves previsions que no podria caminar ni entendre el que sent».

Tampoc s’ho volia creure ella quan va rebre la notícia que canviaria la seva vida i la del seu marit, Billy, quan tenien 29 i 32 anys, respectivament. Des d’aleshores el dia a dia de la família orbita al voltant de les crisis de la petita. «Tota la meva vida és la seva vida», sentencia l’Eva. Fins i tot la seva germana, la María, ha fixat la seva vocació a ser mestra d’educació especial. 

Amb cada brot epilèptic hi ha pèrdua de neurones i es deteriora la seva capacitat psicomotriu i expressiva. Un estimulador del nervi vague que envia impulsos al cervell ha reduït les crisis. Un alleujament que no rebaixa les dificultats d’algú que necessita atencions les 24 hores del dia. «Paguem 100 euros al mes de la nostra butxaca en fàrmacs i hem de fer tripijocs amb les peces absorbents que donen gratis al meu oncle per tenir 70 anys, però no a la meva filla, que els necessita», s’indigna.

Les famílies se senten oblidades. «Hi ha serveis de rehabilitació per a nens que es trenquen un braç i no per als que pateixen patologies cròniques», es lamenta. El panorama no millora a l’escola especial Virolai de Cornellà, a la qual assisteixen la Carlota i el Pau. «Hi ha un físio, una logopeda i un psicòleg ¡per a 65 nens! La meva nena necessita 3 hores de físio a la setmana i en té una; i la logopeda no l’ha vist en 6 anys perquè no hi ha recursos per a tots.¿Algú s’imagina aquesta resposta en un centre estàndard?», exposa.

Notícies relacionades

"Ens tenen arraconats"

Conjura contra els dubtes

Queixes que trasllada a tot polític amb qui coincideix. «Els dic que jo hauria d’estar a casa cuidant les meves filles i rebent suport econòmic i psicològic», diu. Exigeix que modifiquin la ràtio d’ajudes segons el grau de discapacitat, un decret del 1997 que ha quedat «del tot desfasat». «Els nens amb discapacitat superior al 65% s’han incrementat el 90%. I quan ho demostres als polítics ni et sostenen la mirada», afirma.

Lamenta que el sistema no es bolqui amb que més ho necessiten argumentant que no hi ha retorn. «Són nens purs, valents, no coneixen la maldat i fan millors els que els envolten», explica. I apel·la a «la dignitat» dels petits i a la pròpia per rebutjar la compassió. L’única cosa que necessita és que cada nit, quan li pregunti a la Carlota si aquell dia ha sigut feliç ella li respongui amb el seu millor somriure.