Conjura contra els dubtes

Milers de llars veuen amenaçat l’esforç d’anys consagrats a dignificar les condicions de vida de persones amb malalties estranyes per les conseqüències del 'cas Nadia'. Una sospita que es presenta a la lluita de famílies com la d’Ana Mourelo i Jose Brocal, pares de l’Aitor, un nen que pateix la duplicació del gen mecp2 (l’encarregat de regular la resta de gens), i que afecta la seva capacitat psicomotriu i de llenguatge, entre altres handicaps. El seu neguit s’alimenta en les reaccions de ciutadans corrents. 

«Si ja costava que la gent donés, ara seran encara més reticents. I d’aquests fons depèn el futur de persones que els necessiten», explica l’Ana. La preocupació es torna en «ràbia i frustració» pels comentaris a les xarxes socials, on les ombres de la sospita s’allarguen. «Un forista deia que la solució és recolzar només grans associacions, més fiables. ¿I no recorda casos d’oenagés amb una gestió fraudulenta? La transparència no té res a veure amb les dimensions de l’entitat», exposa el Jose.

L’Ana advoca perquè la transparència aclareixi totes les incerteses. «Una empresa que recull taps per a la nostra causa em preguntava si podem acreditar que som una associació; és la primera vegada que ens passa, però hauria de fer-ho tothom», afirma la mare. «Si desconfies, pregunta, però no deixis que el recel passi per sobre de vides humanes; sense donacions no hi ha investigació i sense investigació no hi ha curació», exposa.

DESEMPARAMENT

Les condicions poden empitjorar en una situació ja «preocupant» per a famílies que se senten «desemparades» per la falta de suport públic. «Amb prou feines rebem 1.000 euros a l’any per la discapacitat de l’Aitor, del tot insuficient per a algú tan dependent», destaca el pare.

Notícies relacionades

L'obscur Blanco

"Ens tenen arraconats"

Un altre front obert per a la família, que té com a prioritat brindar-li la millor qualitat de vida possible i potenciar l’autonomia del petit. «El més complicat és el tema comunicatiu, perquè no pot parlar, i també les crisis de plor, quan no saps com reaccionar i penses que quina merda de situació; per això preferim tenir la ment sempre ocupada», explica el Jose. Més complicat era anys enrere, quan a falta de gesticulació, gairebé tota la informació de l’Aitor provenia dels seus ulls: d’aquí el nom de l’associació que van fundar els seus pares, Asociación Miradas que Hablan. 

La majoria de les 25 famílies que compten amb un cas de mecp2 a Espanya tenen relació amb l’entitat, i fins i tot pares amb diagnòstics similars hi recorren per buscar assessorament i empatia després de la garrotada que encaixen a l’hospital. «Busquen per Google i som dels primers que sortim. Tant de bo haguéssim tingut nosaltres aquest suport», diu l’Ana. Llavors haurien agraït que algú els hagués dit que no sentissin vertigen per com els canviaria la seva vida. «L’esperança de vida d’aquesta patologia és de 25 anys, i això sacseja els plans que teníem per a ell --diu l’Ana--. Però hem après a canviar les metes, a fer que els seus petits èxits diaris, tot un món per a l’Aitor, siguin el nostre gran incentiu per mantenir la lluita».