Espanya suspèn en teràpies per a nens amb problemes de neurodesenvolupament

Atenció precoç és una expressió desconeguda per a les famílies amb fills sans. No obstant, és el dia a dia dels pares i mares que tenen nens amb problemes de neurodesenvolupament. No hi ha estadístiques oficials, però els experts calculen que entre el 3% i el 5% dels nens que neixen a Espanya pateixen alteracions cerebrals en els primers anys de vida. Aquest trastorn en les connexions neuronals –sigui per la causa que sigui, incloses les genètiques– els impedeix aprendre amb normalitat activitats bàsiques com aracaminar, seure, parlar, deglutir, controlar els esfínters i agafar un llapis. El cervell mai té tanta plasticitat com fins als tres anys, així que la detecció precoç és vital. També el tractament, que millora (i molt) les seqüeles.

No obstant, l’atenció precoç –conjunt de teràpies especialitzades impartides, segons cada cas, per fisioterapeutes, logopedes, psicòlegs i metges– fa aigües a Espanya. No està incorporada a la cartera del Sistema Nacional de Salut, sinó que depèn de cada autonomia. La majoria de les comunitats la inclou en els serveis socials. “No se li està donant la prioritat que mereix. Si a un adult li detecten un tumor ¿acceptaríem que tardés un any a veure un oncòleg de la sanitat pública per rebre tractament? No, ¿oi? ¿Per què no passa el mateix amb els nens amb problemes de neurodesenvolupament? El temps és crucial. La detecció i el tractament precoç és la diferència entre que un nen pugui caminar una mica o que se’l condemni per tota la vida a una cadira de rodes, per exemple”, destaca la metge, pediatra i neuropediatra María José Mas.

Llista d’espera "opaques" i burocràcia "infernal"

Cada cas és un món. N’hi ha de més lleus i de més greus, com a autisme, paràlisi cerebral, retard en la intel·ligència i immaduresa emocional. Les famílies de nens afectats denuncien una burocràcia “infernal” i unes llistes d’espera “llargues i opaques” per poder accedir als tractaments públics. Un mareig descomunal. En moltes ocasions, els pares i les mares paguen de la seva pròpia butxaca les teràpies que necessiten els seus fills, ja sigui perquè el centre és concertat o perquè acudeixen a un tractament privat. I això en el cas que els ho puguin permetre.

Farts i frustrats, un grup de pares i mares indignats s’han unit per formar la Plataforma per l’Atenció Precoç i els Drets de la Infantesa amb Diversitat Funcional (PATDI), que és present en diverses comunitats i que pertany a l’associació nacional Ningún Niño Sin Terapia. “Volem visibilitzar el problema, recollir firmes, parlar amb tots els partits polítics i lluitar pels drets dels nostres fills”, explica Oscar Hernández, que va fundar PATDI-Madrid a finals de l’any passat. La seva filla, de dos anys, té un trastorn maduratiu i no compleix les fites de desenvolupament dels nens de la seva edat. Quan va ser diagnosticada, el gener del 2017, el neuropediatre va aconsellar teràpia ocupacional més un logopeda i un fisioterapeuta. La nena, no obstant, no va poder entrar en la (saturada) xarxa pública madrilenya de centres d’atenció precoç. Va ser inclosa en una llista d’espera, en què hi ha, segons subratlla el seu pare, més de mil nens pendents de plaça.

600 euros al mes

Conscient que el tractament era vital per a la seva filla, Hernández va acudir a especialistes privats i ho va pagar de la seva butxaca. “Depèn de les sessions que es necessitin, però moltes famílies paguen uns 600 euros al mes”, detalla. Ara, per fi, la seva filla ha entrat a la xarxa pública. “¿Què hauria passat si jo no hagués pogut costejar la teràpia privada? ¿S’hauria quedat tot aquest temps sense aquestes cures? Quan veiem a les notícies que hi ha nens la salut dels quals millora parlem de màgia. I no ho és. És medicina. És ciència. I necessita fons públics”, es queixa.

 ► Más informacions de Mares, pares i nens

Mares, pares i nens

“Que no hi hagi demora és fonamental perquè el temps corre contra nostre i, a mesura que va madurant, el cervell es fa menys permeable als tractaments d’atenció precoç”,insisteix la neuropediatra María José Mas, autora del llibre ‘L’aventura del teu cervell’. El primer error del sistema, segons la seva opinió, és que els centres d’atenció primària (els ambulatoris on es fan les habituals revisions) no sempre disposen dels recursos necessaris per a una detecció precoç del problema. Quan existeix el diagnòstic, cal acudir amb rapidesa a les teràpies.

En el cas de Catalunya, els centres d’atenció precoç són gratuïts per a les famílies. No obstant, la falta de pressupost fa que estiguin “saturats”. Responsable de l’àrea de Neuropediatria de la Xarxa Sanitària i Social de Santa Tecla, a la doctora Mas l’indigna que l’atenció precoç no estigui inclosa en el Sistema Nacional de Salut de tal manera que els serveis especialitzats que reben els menors depenen de la comunitat on hagin nascut. També l’indigna que en moltes autonomies les teràpies es deixin de donar quan el nen o nena compleix tres anys (en alguns casos, sis anys és el límit). “Es considera que a partir de sis aquests nens s’escolaritzen i a les escoles els ofereixen aquests recursos. Però això és només la teoria”, subratlla.

Notícies relacionades

Raquel Sastre: "Gràcies a la teràpia d'atenció precoç la meva filla diu paraules i em mira als ulls"

Catalunya, la tercera pitjor comunitat en assistència sanitària pública

“El pronòstic d’un nen que rep atenció precoç és absolutament diferent d’un altre que no la rep. No és el mateix un nen que pot fer cinc passos seguits que un altre que no es pot moure del sofà”, explica la neuropediatra després de posar èmfasi en el fet que l’atenció precoç (tant el diagnòstic com la teràpia) ha d’implicar una tasca multidisciplinària i en equip, inclosa la família. “Ha de ser integral i continuada en el temps”, afegeix Oscar Hernández, de la plataforma PATDI.

Nens prematurs

L’atenció precoç és bàsica també per als nens que neixen prematurs, que tenen un alt risc de presentar seqüeles, i per això segueixen programes especials de detecció i tractament, afegeix la neuropediatra Mas. El naixement prematur dels bessons dels líders de Podem, Irene Montero i Pablo Iglesias, ha posat en el focus mediàtic la importància de l’atenció precoç. El 21 d’agost, els pares indignats de PATDI van mantenir una reunió amb la secretària d’Estat de Serveis Socials, María Pilar López. I el 21 de setembre, Units Podem organitzarà al Congrés una jornada sobre atenció precoç. “Són passos, sí. Però el que de veritat necessitem és voluntat política del ministeri de Sanitat. El nostre objectiu és aconseguir una llei integral per a la infantesa amb diversitat funcional”,conclou el fundador de PATDI-Madrid.