«La meva malaltia és el dolor i la societat no està preparada per comprendre-ho»

Elisa Fernández va tenir un accident menor el 1998, però la seva vida, des d’aleshores, va canviar radicalment perquè el «dolor es va fer amb el control de la situació». L’Elisa va caure en unes escales mecàniques perquè aquestes van canviar de sentit sense cap avís previ. Es va fer una lesió de genoll, però aquesta «va passar a un segon pla» perquè els metges no li van oferir un tractament per al dolor a temps i l’afecció va derivar en el que es coneix com a síndrome de dolor regional complex, una malaltia que provoca un dolor intens i molt limitant. De fet, des de fa 21 anys pateix un dolor «constant» que l’obliga a estar en una cadira de rodes. El seu fill, de 12 anys, que va tenir contra tot pronòstic mèdic, «és qui millor entén la malaltia perquè no ha conegut cap altra cosa en la seva mare».

L’Elisa portava nou mesos casada quan va caure, tenia una feina i «era feliç», però el dolor li va fer «perdre tot», especialment la seva feina i les «oportunitats de realitzar-se en la seva vida professional». La seva vida va passar llavors a dependre dels metges i en aquests moments és pacient d’una unitat del dolor, a l’Hospital La Princesa de Madrid, on estan provant amb ella tractaments nous. L’últim, una cambra hiperbàrica que injecta a la zona malalta sang oxigenada. A més, porta un elèctrode d’estimulació medul·lar i pren opiacis forts. Si bé en els últims temps només ha notat «una petita millora», el dolor segueix allà, fent d’ella una persona amb un màster en sofriment físic.

Incomprensió social

L’Elisa assenyala que no «amaga» el seu problema, però des de fa anys és víctima de la incomprensió de la societat cap al seu patiment. «Quan li dius a la gent que tens dolor, et diu que no serà per tant. A més no comprenen que no tingui una malaltia que provoqui el dolor. La meva malaltia és el dolor i la societat no està preparada per comprendre com d’invalidant que és. Jo per una lesió de genoll no he pogut tornar a caminar. El dolor és el gran oblidat i desconegut per a molta gent», lamenta.

També en la medicina s’ha trobat desatesa: «La malaltia que pateixo, tot i que està diagnosticada, està en una espècie de nebulosa i molts no la veuen. Ara ja han aparegut més estudis i s’han creat les unitats del dolor, que no porten només càncers terminals sinó malalties pròpies com el dolor, però abans no era així».

Notícies relacionades

Vuit milions d'espanyols pateixen un dolor crònic incapacitant

Els experts aconsellen evitar les pantalles fins als 6 anys

A l’Elisa, com a molts d’altres, l’afecta l’anomenat ‘cercle viciós de l’alleujament del dolor’, que consisteix que els pacients amb dolors crònics demanen cada vegada més analgèsia. El problema és que generen tolerància i, amb la mateixa dosi, ja no obtenen el mateix efecte. Llavors necessiten tractaments  més forts, que al seu torn generen efectes secundaris, com els problemes gàstrics o la somnolència, entre els més freqüents.

La dependència

«No em serveix de res estar sense dolor, si no em puc aixecar del llit. És una contradicció contínua, perquè si redueixo el meu dolor, redueixo la meva capacitat de viure amb normalitat», explica. A més, el problema és que les medicines derivades de l’opi i moltes d’altres creen dependència i «quan arribes a la dosi màxima i no et fa efecte, has de deixar-la i passes per una espècie de mono per tornar a començar amb una altra medicació que et pot o no funcionar». En definitiva, segons la seva experiència és «molt difícil calcular les dosis i arribar a aquest equilibri entre medicació i efectes secundaris».