Fa 7 mesos que una família de Manlleu està confinada per evitar el seu fill, que té una malaltia rara, es contagiï

El Lluc, de 7 anys, pateix una miopatia miotubular, una malaltia rara, molt minoritària, que afecta els músculs esquelètics i li impedeix caminar, parlar i respirar per si sol. Des que va néixer, els seus pares pràcticament no se separen d’ell i gairebé no surten de casa. Un simple refredat el va portar a l’uci i ara, amb la pandèmia de coronavirus, la família, veïna de la localitat de Manlleu (Osona), fa 7 mesos que només trepitja el carrer per anar al metge i a la farmàcia.

A la casa, només hi poden anar familiars, però es veuen des del jardí, tots amb mascaretes i sense acostar-se al Lluc. «Les visites s’acabaran amb l’arribada del fred», lamenta la mare, Glòria Humà. 

El coronavirus ha sigut fatal per a aquesta família. «Abans del confinament ja sortíem poc i sempre amb compte, però ara tot s’ha agreujat», explica la mare. Des de l’inici de la pandèmia, al març, les úniques sortides són a l’hospital i a la farmàcia. La compra els hi porten a casa. 

Abans de la Covid-19, el matrimoni tenia l’ajuda de familiars per cuidar el Lluc. Ara, per minimitzar el risc de contagi, a casa no hi entra ningú. Els familiars que els venen a veure es queden al jardí, sense acostar-se al nen. El Lluc també ha deixat d’anar a l’escola. Una professora ve tres dies a la setmana a fer-li classe des del jardí. «El poc terreny que havíem guanyat, amb els anys, l’hem tornat a perdre», remarca el pare, Àlex Roca.

Tres casos a Catalunya

Segons expliquen els pares del Lluc, només hi ha tres casos de miopatia miotubular a Catalunya, i uns 15 al conjunt de l’Estat. 

Tot i que el Lluc no té cap afectació cognitiva, la malaltia li impedeix caminar, parlar i respirar per si sol. Això suposa un elevat grau de dependència, ja que al no poder valer-se per si mateix necessita que algú estigui pendent d’ell les 24 hores. La mare està de baixa per poder cuidar-lo i el pare treballa des de casa.

Crida a la responsabilitat

Notícies relacionades

Els experts demanen reduir al màxim l'activitat social per minimitzar el risc de contagis

Gairebé tot Espanya està ja en risc extrem mentre els contagis arriben a un nou rècord

La Glòria i l’Àlex expliquen que per un simple refredat el nen va acabar a l’uci. És per això que ara estan fent l’impossible per evitar que el virus entri a casa. I pateixen pel que pugui passar. «¿Què passaria si patís qualsevol complicació i necessités un respirador i els hospitals estiguessin col·lapsats»?, es pregunta el pare. «O si un de nosaltres es contagia, ¿qui cuidaria d’ell?» Només nosaltres sabem comunicar-nos amb ell», afegeix la mare.

Per aquesta raó, aquesta família fa una crida a la responsabilitat social i a «vigilar». Creuen que encara hi ha gent «poc conscienciada» del perill de la Covid-19 i assenyalen: «Quan la pandèmia es descontrola, sempre repercuteix en algú».