El CSIC anima a la donació de dades mèdiques per afrontar noves pandèmies

La donació de dades vol replicar la donació d’òrgans amb la mateixa finalitat: vèncer a la malaltia.

Les dades són el petroli del segle XXI, asseguren els experts en Big Data, però, sobretot, salven vides, proclamen els metges dedicats a aplicar els avançats sistemes informàtics d’intel·ligència artificial a predir malalties i el seu comportament. Sota aquestes dues premisses, investigadors del Consell Superior d’Investigacions Científiques (CSIC) impulsen una plataforma digital que fomentarà la donació de dades mèdiques, similar a la ja existent per als òrgans, per gestionar més eficaçment l’abordatge de futures pandèmies sense repetir les errades comeses en la crisi sanitària del coronavirus.

La idea, llançada des de la Vicepresidència d’Investigació del CSIC que lidera Jesús Marco, desenvolupa la convicció que les dades són les que marquen la diferència entre la medicina del segle passat i la del segle XXI, centrada ara a predir quines persones tindran determinades malalties i a dissenyar tractaments segurs per combatre-les a partir de la informació d’altres pacients que les hagin patit abans.

«Les aplicacions de diagnòstic i tractament d’un pacient en medicina al segle XXI es beneficien enormement de l’ús de dades proporcionades per altres pacients, que han experimentat els mateixos o similars problemes», escriu en un document del CSIC Jesús Marco, doctor en Física de Partícules i especialista en computació, al costat de David Rodríguez, doctor en Ciències i investigador de l’Institut de Física de Cantàbria, signant també d’aquesta iniciativa.

En la proposta tècnica redactada pel Grup de Computació Avançada i e‐Ciencia (IFCA), els autors advoquen per l’articulació d’un protocol de donació de dades mèdiques amb una estructura similar a la de la donació d’òrgans, «i el control del qual resideixi íntegrament en mans públiques». Estudien la viabilitat o no que aquesta proposta segueixi els passos de la llei per a la donació d’òrgans.

La documentació està en aquests moments encallada precisament per aquesta inspiració en la llei de donació d’òrgans que a Espanya converteix en donants tots els espanyols. La normativa assenyala que «l’extracció d’òrgans o altres peces anatòmiques de morts podrà realitzar-se amb finalitats terapèutiques o científiques, en el cas que els morts no haguessin deixat constància expressa de la seva oposició en vida», és a dir, tots som potencials donants d’òrgans al morir tret que en vida expressem el nostre desig en sentit contrari.

El problema amb les dades mèdiques d’una persona és que en la seva història clínica reflecteix fins a tal punt el seu perfil que gairebé impossibilita l’anonimat. «Aquestes dades contenen molts aspectes genètics rellevants que incumbeixen a la seva vida personal i a la de la seva família», avisen els redactors del document abans de remarcar la importància que el pacient que doni les seves dades conegui la importància de la donació, però també les seves conseqüències en tots els ordres.

«Les dades a l’hora de tractar un malalt han sigut sempre imprescindibles», afegeix Kara l. Davis, pediatra del Centre Bass de l’ Institut d’Investigació de Salut de la Universitat de Stanford (Califòrnia), on han aconseguit amb la intel·ligència artificial arribar a predir quins pacients amb leucèmia recauran i a dissenyar tractaments més eficaços per combatre aquesta malaltia, l’origen de la qual és encara una incògnita per als especialistes.

Però els metges d’avui, lluny de descobrir les malalties per mitjà de la vista i el tacte, disposen d’una allau d’informació del pacient que necessiten cribrar i analitzar abans d’atacar la malaltia.

Per aconseguir-ho, els investigadors del CSIC pretenen utilitzar correctament les dades clíniques, biològiques, socials i mediambientals disponibles.

«A llarg termini la nostra ambició és contribuir a l’avenç de la medicina personalitzada per millorar la salut de la població», remarquen a l’esmentat document Marco i Rodríguez.

Notícies relacionades

Valvanera Ulargui: "Les cimeres climàtiques haurien de ser més eficients"

Resistir a la indiferència

La donació de dades «desidentificades», no anonimitzades, necessita una plataforma específica per a la seva explotació, i aprofitament al servei del sistema de sanitat.

Els participants en aquesta iniciativa «podran retirar el seu consentiment a l’ús de les seves dades en qualsevol moment, tot i que no quan es tracti d’estudis passats o quan hagin sigut afegits o anonimitzat perquè ja deixen de ser dades personals i posen com a exemple el programa per compartir dades d’Escòcia SHARE https://www.registerforshare.org/. Les dades són salut, asseguren els dos investigadors del CSIC, perquè la meva informació mèdica pot ser la clau per salvar la teva vida.