La lluita per l’atenció primerenca arriba al Congrés de la mà d’Iker

Iker, un nen de nou anys que va néixer amb paràlisi cerebral, ha tornat avui al Congrés dels Diputats. Ja ho va fer el 2017 per entregar 350.000 firmes que demanaven una llei perquè el Sistema Nacional de Salut incorpori l’atenció primerenca, el conjunt de teràpies especialitzades que necessiten els nens i nenes amb problemes de neurodesenvolupament.

Les sessions amb fisioterapeutes, logopedes, terapeutes ocupacionals, psicòlegs i metges són vitals perquè els nens puguin aprendre coses tan bàsiques com caminar, asseure’s, parlar, deglutir, controlar els esfínters o agafar un llapis. El cervell mai té tanta plasticitat com fins als tres anys, així que la detecció precoç és vital. També el tractament, que millora (i molt) les seqüeles. No obstant, l’atenció primerenca –que depèn de les autonomies– fa aigües a Espanya. En molts territoris hi ha llistes d’espera que tarden anys, un temps perdut per a moltes famílies. 

Sense assumir el descoratjament, Iker i els seus pares han tornat avui una altra vegada al Congrés per entregar 100.000 firmes més que demanen una atenció primerenca universal i de qualitat. La família del nen ha acudit al Parlament acompanyada de diversos membres de PATDI, la Plataforma per l’Atenció Temprana i els Drets de la Infància amb Diversitat Funcional. Entre ells, Raquel Sastre, mare d’Emma, una nena amb trastorn de l’espectre autista, provocat per la síndrome de Phelan McDermid. Humorista professional i col·laboradora de programes de divulgació científica com ‘Órbita Laika’ (La 2), Sastre és autora de ‘Risas al punto de sal’, una guia sincera, útil, i divertida dirigida a pares i mares de nens i nenes amb alguna mena de discapacitat. L’Iker i l’Emma no són casos únics. Segons les xifres de PATDI, un de cada deu nens i nenes a Espanya necessiten atenció primerenca.

«És fonamental que el Govern prioritzi aquest tema i l’impulsi decididament. Hem sol·licitat a tots els grups parlamentaris que impulsin iniciatives. Considerem fonamental la inclusió de l’atenció primerenca dins de la cartera de serveis comuns del Sistema Nacional de Salut. Aquesta és la forma en què es garantiria el dret a la protecció de la salut de nens i nenes», resa el comunicat de PATDI.

Cada cas és un món. Hi ha trastorns més lleus i n’hi ha de més greus, com l’autisme, la paràlisi cerebral, el retard en la intel·ligència i la immaduresa emocional. Les famílies de nens afectats denuncien una burocràcia infernal i unes llistes d’espera llargues i opaques per poder accedir als tractaments públics. En moltes ocasions, els pares i les mares paguen de la seva pròpia butxaca les teràpies que necessiten els seus fills, ja sigui perquè el centre és concertat o perquè acudeixen a un tractament privat. I això en el cas que s’ho puguin permetre.

«Volem visibilitzar el problema, recollir firmes, parlar amb tots els partits polítics i lluitar pels drets dels nostres fills», explica Óscar Hernández, que va fundar PATDI-Madrid a finals de 2017 i que avui s’ha reunit amb Ciutadans i Més País.

Notícies relacionades

El cribratge neonatal topa amb la desigualtat territorial

Una de cada 10 agressions sexuals a BCN és grupal

Que no hi hagi demora en els tractaments és fonamental perquè el temps corre en contra del nen i la nena. A mesura que va madurant, el cervell es fa menys permeable als tractaments d’atenció primerenca. La primera sentència del sistema és que els centres d’atenció primària (els ambulatoris on es fan les habituals revisions) no sempre disposen dels recursos necessaris per a una detecció precoç del problema. Quan sí que hi ha un diagnòstic, s’ha d’acudir amb rapidesa a les teràpies.

La pandèmia, a més, no ha contribuït a millorar el panorama. Més aviat, al contrari. «Des d’inici del 2021 s’han incrementat els casos diagnosticats, com ara alteracions del desenvolupament relacionades amb les funcions d’interacció-comunicació i el llenguatge receptivoexpressiu», segons Adelaida Echevarría, coordinadora del servei d’atenció primerenca a Cantàbria.