El crit contra l’ELA de Jaime Lafita fa meta a Brussel·les

«No sé què dir. Estic sense paraules. He pedalat fins a l’extenuació per tots els malalts d’ELA perquè se solucioni d’una vegada i no n’hi hagi cap més. Aquesta malaltia ens necessita» i «amb la vostra ajuda tot és més fàcil», ha dit un emocionat Lafita, diagnosticat d’ELA el 2016, durant un breu acte amb familiars, amics i representants de les institucions europees a l’esplanada de l’Eurocambra, on dimecres entregarà un manifest al president David Sassoli.

Es tracta del quart «crit» subscrit per una vintena d’associacions d’afectats, entre les quals es troben DalecandELA, Dar Dar i Saca la lengua a l’ELA, que ja han fet cim a l’Antàrtida, el Teide i el Naranco de Bulnes i que culminaran a la tardor amb un «cinquè crit» des del cim nepalès d’Ama Dablam. L’expedició de Lafita va sortir l’11 de juny des del marítim de Getxo per recórrer en veler les 190 milles que separen la seva localitat del port francès de La Rochelle.

Dia Internacional de l’ELA

Des d’allà, vuit etapes i gairebé 900 quilòmetres amb bicicleta –a raó d’uns 110 quilòmetres per dia– que han conclòs aquest dilluns, Dia Internacional de l’ELA, amb la lectura del manifest. En el seu gran gru`p, amics, voluntaris i familiars que han sumat el seu crit contra la malaltia. «Sempre ha sigut un heroi i el puto amo, només que la gent no ho sabia. Desgraciadament ha de ser en aquestes circumstàncies, però almenys està lluitant per tots els malalts d’ELA i està deixant el llistó molt alt i donant molta guerra perquè s’hi trobi una solució», explica el seu fill Alvaro que treballa al Senegal i va aconseguir arribar diumenge per acompanyar el seu pare en l’etapa final.

Notícies relacionades

Endesa, 80 anys d'història de l'electricitat

La natalitat cau a Espanya a un nou mínim amb 1,12 fills per dona

Al costat de Lafita, també han estat en la línia de meta la seva dona Lourdes, la seva filla Teresa i el seu fill Diego, que es va embarcar l’11 de juny i ha sigut un dels tres –en un gran grup d’una desena de persones– que han fet torns al tàndem per acompanyar el seu pare fins a Brussel·les. «Tots aquells moments durs de calor i de dir no puc amb una pujada més han merescut la pena», valora convençut del fet que conviure amb l’ELA és com un esport de resistència en el qual com més avances, més difícil és. «És molt important tenir reptes a curt termini perquè desgraciadament la malaltia té una esperança de vida molt curta», explica sobre la forma com encaren la malaltia.

«Hem d’aconseguir mantenir la intensitat de soroll, buscar la visibilitat que li volem donar i el Jaime ja hi està donant voltes. Ell no pararà. Gent com Pablo Olmos, Miguel Angel de Saca la lengua a l’ELA. Són persones que no es rendeixen, que tenen aquesta determinació. Això farà que seguim tots fent-la grossa, fent soroll per no desistir en aquest afany», explica el Fernando, cunyat del Jaime, i part del gran grup acompanyat per amics, membres d’algunes associacions i eurodiputats –des d’Eider Gardiazabal (PSOE) fins a Izaskun Bilbao (PNB), Maite Pagazaurtundua (Cs) o Rosa Estarás (PP), entre d’altres– a qui s’ha sumat la directora general de Sanitat de la Comissió Europea, Sandra Gallina. «Vaig tenir una persona a la meva família (amb ELA) i és molt dur», ha reconegut una emocionada Gallina que ha promès que l’Executiu comunitari no s’oblida de malalties rares com aquesta.