Els espanyols que moren sense atenció pal·liativa es duplicaran en 10 anys per la falta de recursos

Segons les estimacions recollides a l’Estratègia de Cures Pal·liatives del Sistema Nacional de Salut (SNS), entre el 20% i el 25% de les persones que moren cada any al nostre país necessiten atenció pal·liativa, però més de 80.000 moren sense accedir-hi. «Es calcula que en els 10 o 15 anys vinents, aquesta xifra es pot duplicar arreu del país», apunta Joaquim Julià, vicepresident de la Societat Espanyola de Cures Pal·liatives (Secpal) i cap del servei de cures pal·liatives de l’Institut Català d’Oncologia (ICO). A tot Europa, hi ha 6.388 serveis especialitzats en cures pal·liatives, i concretament, Espanya compta amb 260 recursos específics. És superada per Alemanya (914), el Regne Unit (860), França (653), Polònia (587), Itàlia (570) i Rússia (321), països que concentren el 47% del total.

La societat envelleix, la supervivència augmenta i cada vegada hi ha més malalties cròniques. Les cures pal·liatives no només serveixen per atendre les persones en els processos finals de vida, sinó també les malalties cròniques que poden derivar o no en mort. Aproximadament el 50% de les persones amb malalties cròniques necessitaran algun recurs de cures pal·liatives, ja sigui per ser ateses a casa, prendre alguna decisió o traslladar-les a un sociosanitari.

A Espanya, a més, hi ha una gran desigualtat territorial. En autonomies com Catalunya, està «molt garantit» l’accés, segons Julià. «Aquí hi ha cobertura per al 95% de la població. Estem en una posició millor que altres zones d’Espanya on no hi ha equips d’atenció domiciliaris», afegeix. A Catalunya, el Programa d’Atenció Domiciliària i Equips de Suport (Pades) se n’encarrega i, afegit a les unitats de pal·liatius dels hospitals i els sociosanitaris, fa que la cobertura sigui bastant bona.

Tot i així, la situació és globalment més que millorable. A les universitats espanyoles no hi ha l’especialitat de Medicina Pal·liativa. Només el 10% de les universitats ofereixen alguna assignatura en la carrera que ni tan sols és obligatòria, sinó optativa. Qualsevol metge pot ser contractat com a pal·liativista. L’única formació oficial que hi ha són els màsters, que acrediten uns coneixements, però que no són una especialitat. Això reflecteix el lloc que ocupen les cures pal·liatives al país. La Secpal reclama una formació especialitzada en cures pal·liatives a Medicina, Infermeria, Psicologia i Treball Social, que són les disciplines que tracten aquests malalts.

¿I l’eutanàsia?

Les cures pal·liatives no substitueixen l’eutanàsia, sinó que la complementen. Les primeres alleugen el dolor de qui s’està morint o de qui té malalties cròniques. La segona és la decisió d’avançar la mort perquè la persona té una malaltia progressiva incurable i el patiment és intolerable. «Són opcions vitals que no suposen una substitució l’una de l’altra. Un malalt pot demanar l’eutanàsia tot i que tingui una atenció pal·liativa de qualitat. Les dues opcions són importants», defensa Albert Tuca, cap de la Unitat de Cures Pal·liatives de l’Hospital Clínic de Barcelona.

Segons Tuca, prop del 80% de les persones que demanen l’eutanàsia han rebut «unes pal·liatives de qualitat». «L’eutanàsia és una decisió autònoma, vinculada a allò que el malalt mateix pensa i dona sentit a la seva existència durant les últimes setmanes de vida», afirma aquest metge. «El que no pot ser –prossegueix–, i és una reclamació de la majoria de professionals, és que l’eutanàsia sigui l’opció perquè no hi ha una alternativa pal·liativa de qualitat».

Amb tot, diu Tuca, «no és freqüent» que els pacients demanin l’eutanàsia perquè no té accés a pal·liatives de qualitat. De fet, la majoria de països on hi ha eutanàsia tenen molt avançada la medicina pal·liativa. «Això demostra que són decisions vitals totalment independents».

És més crític Julià, perquè a Espanya, diu, «al ciutadà se li reconeix el dret a l’eutanàsia, però tot i així no té prou recursos perquè tothom accedeixi a les cures pal·liatives». En algunes comunitats autònomes, assegura, «podria ser més fàcil» recórrer a l’eutanàsia que a les pal·liatives perquè no estan prou desplegats. «Hi ha molt patiment que pot ser treballat amb un equip de pal·liatius. Nosaltres veiem pacients que ens demanen l’eutanàsia i, quan analitzes la situació amb ells, després de dues entrevistes ja no la demanen, perquè els hem disminuït el patiment amb la nostra intervenció», explica el vicepresident de la Secpal.

¿En què consisteixen les pal·liatives?

Cada vegada més, els pacients comencen més aviat a tractar-se amb cures pal·liatives. «Abans començàvem a atendre’ls en els últims dies de vida. Ara, en els últims sis mesos», assenyala Antoni Pascual, cap de la Unitat de Cures Pal·liatives de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona). La unitat, formada per un equip interdisciplinari (metges, psicòlegs, infermeres i treballadors socials), tracta malalts que en són dins i d’altres que són al seu domicili i que són «ambulatoris».

¿Com s’acompanya una persona que s’està morint? Segons Pascual, mitjançant la combinació de la «millor atenció científica» (és a dir: la correcta administració dels fàrmacs necessaris) i la «millor atenció humana» (és a dir, el tractament dels símptomes i l’atenció de les necessitats emocionals, psicològiques i espirituals). «Moltes vegades es pregunten quin sentit té això que els està passant. Apareixen culpes... Expressen pors del que passarà. Nosaltres els proporcionem empatia i compassió. Compassió vol dir reconèixer aquest patiment, entendre’l i voler alleujar-lo», diu Pascual. També ofereixen acompanyament a les famílies. «Família i pacient formen una unitat d’atenció», afegeix.

Notícies relacionades

Endesa, 80 anys d'història de l'electricitat

La natalitat cau a Espanya a un nou mínim amb 1,12 fills per dona

Segons el doctor Tuca, una bona atenció pal·liativa és «clau» perquè millora «significativament» l’estat d’ànim del pacient i ell guanya, a més, «més capacitat de decisió dels límits de les seves cures». «Es va veure que alguns malalts fins i tot, mantenint el tractament milloraven la supervivència. L’atenció pal·liativa millora els símptomes, el consum de recursos innecessaris, la presa de decisions i fins i tot l’expectativa de supervivència,» diu aquest metge del Clínic.

¿I els nens?

La Unitat d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica de l’Hospital de la Vall d’Hebron (Barcelona) tracta qualsevol nen que tingui una «malaltia amenaçadora», no només els que són al final de la vida. «Promovem una entrada precoç per anar treballant a poc a poc amb les famílies. I hi incloem l’escola,  perquè ells van a l’escola. També anem a domicilis», diu el coordinador de la unitat, Andrés Morgenstern. ¿Com es parla amb un nen sobre la seva malaltia? Segons Morgenstern, primer s’ha d’analitzar la «maduresa» del nen i tenir en compte els «valors de la família». «Tenim el concepte de la veritat tolerable: no mentim, però som curosos amb la informació que donem. Ha de ser assumible per a la seva edat», afirma. ¿I no és dur treballar en aquesta unitat? «Més dur seria saber que no reben el suport que necessiten, o l’atenció de màxima qualitat que podrien rebre», respon.