Avanç contra la diabetis: «Amb la bomba d’insulina la meva filla té més llibertat i nosaltres som una mica menys infermers»

Els nens amb diabetis han de fer-se més controls que els adults, cosa que suposava que, abans de l’arribada de la nova tecnologia, pares i nens visquessin, contínuament, pendents dels nivells desucre a la sang, les tires radioactives i les agulles. Però el sistema d’alliberament d’insulina permet relaxar els controls. Testimoni del canvi és la família de la Claudia, una nena de Múrcia que ara té vuit anys i va debutar quan amb prou feines tenia 23 mesos.

Com per a la majoria de pares, al conèixer que la seva filla tenia una malaltia greu i eventualment mortal «els va caure el món a sobre», segons relata la Raquel, la mare de la Claudia (prefereix no revelar els cognoms). A partir d’aquell moment, van començar els controls de sucre continus, fins i tot a la nit, dos o tres vegades en el període nocturn. No obstant, des que la Claudia té la bomba d’insulina, fa dos anys i mig, només li fan controls a la sang als àpats principals, excepte que algun dels dispositius del sistema falli i calgui tornar al model rutinari. 

Els àpats

Això ha suposat que la Raquel i el seu marit, el Pedro, siguin «una mica menys infermers» i que la Claudia «hagi guanyat en llibertat perquè pot menjar quan vol i abans, amb altres sistemes, havia de respectar molt les pauses entre àpats». La bomba és de la mida d’un telèfon mòbil i administra insulina de forma continuada 24 hores al dia en funció de la pauta programada per l’equip diabetològic, basant-se en els controls de glucèmia que emet el sensor associat. 

No obstant, l’‘alliberament’ no és complet, ja que la Claudia és menor i no sap desenvolupar-se sola en el maneig de la bomba, ni tampoc prendre decisions quant a l’administració de bolus d’insulina diaris, ni tampoc fer modificacions o canvis en el sistema en cas que xiuli avisant d’alguna fallada tant de dia com de nit. «Podem dormir una miqueta més però sempre estem alerta», explica la Raquel. A més, com que viuen a Múrcia, on no hi ha infermeres assignades a cada escola, la Raquel ha d’estar pendent de la Claudia en horari escolar i anar a les excursions. 

La dependència

Notícies relacionades

Experts presenten un projecte per implementar cribratges i biomarcadors al Sistema Nacional de Salut

Instagram ‘castiga’ més les noies

Però la situació era molt pitjor sense la bomba. La Raquel és mestra i el primer any després del diagnòstic estava de baixa, però després es va haver d’incorporar a la feina i, alhora, fer els controls continus a la Claudia. Va tenir sort perquè va poder matricular-la al mateix centre on treballa. «Però era una bogeria, havia de sortir de classe, deixar els meus alumnes sols, tornar corrent, tot allò em va generar una gran ansietat i fins que no vaig tenir dos avortaments ningú em va explicar que podia acollir-me a un permís laboral remunerat per a pares de nens amb malalties greus», recorda amb ràbia. 

La Raquel és una ferma defensora de la figura de la infermera escolar, que permet als pares de nens diabètics i amb altres malalties greus compatibilitzar les cures amb una feina. Així mateix, demana que els professionals d’atenció primària facin, per rutina, controls de glucosa a tots els nens, per evitar diagnòstics tardans o quan la situació ja és greu, com va passar amb la Claudia, que va estar cinc mesos amb símptomes però ningú va saber veure que el seu cos no produïa insulina fins que va entrar a la uci pediàtrica en estat de cetoacidosi diabètica.