"El meu fill m’ha ensenyat a viure la vida"

"Ell m’ha ensenyat a viure la vida i a compartir-la amb persones especials". Rosa Guarnizo parla així del seu fill Toni, que té 17 anys i va néixer amb una tetrasomia del 15, una malaltia rara que consisteix a tenir un cromosoma de més. Afecta una de cada 30.000 persones. Toni presenta una greu discapacitat intel·lectual, retard del desenvolupament psicomotor, absència de la parla i epilèpsia crònica.

El Toni, a la seva manera, podia caminar. Anava a una escola d’educació especial. Però al desembre tot va anar a pitjor. "Patia atacs d’epilèpsia cada minut; el sedàvem, però continuaven venint-li les crisis. Va tenir una pneumònia i li va afectar el pulmó. Em van dir que es moriria, però li van donar una nova medicació i va millorar", explica. De l’Hospital Sant Joan de Déu (Esplugues de Llobregat), on va estar setmanes ingressat mentre hi havia perill de mort, el Toni va passar a estar a La Casa de Sofia, l’únic centre sociosanitari pediàtric per a pacients crònics i complexos de tot Espanya, creat el 2022. Molts dels nens de La Casa de Sofia, amb capacitat per a 15 pacients (cada habitació és individual), tenen una patologia minoritària.

"Ens dona moltes alegries"

La Rosa va saber que el seu fill naixeria amb tetrasomia del 15 quan estava embarassada de set mesos. Va voler seguir endavant. Quan el Toni va complir 7 anys, tot "es va descompensar". "Des d’aleshores no hem tingut un sol dia de tranquil·litat", relata la Rosa, qui, tot i així, assegura viure "totes les alegries" que el Toni dona a la seva família.

"Abans [d’aquest ingrés] ens abraçava i ens feia petons. Caminava, però ara no sabem si ho podrà fer de nou. Quan torni a casa, necessitarem una grua per moure’l del llit". La Rosa, equatoriana de naixement que fa 30 anys que viu a Catalunya, viu avui dia per cuidar el seu fill. Abans netejava cases i treballava en una fàbrica. La família se sustenta amb el salari del pare del Toni. La Rosa només rep 380 euros al mes d’ajuda per al seu fill.

Supervisió intermèdia

Es diu així, La Casa de Sofia, en honor a Sofia Cruz, una nena nascuda el 1998 amb la síndrome de Sanfilippo, una malaltia hereditària i rara. El seu pare, Jordi Cruz, és el principal impulsor d’aquest centre que proporciona atenció als nens i a les seves famílies una vegada deixen Sant Joan de Déu, però que encara no poden tornar a la llar.

¿Per què es necessiten centres com aquest, de supervisió intermèdia, una vegada els nens han sigut donats d’alta de l’hospitalització d’aguts? "Perquè cada vegada els nens sobreviuen a malalties més greus i tenen més malalties minoritàries", explica la pediatra Teresa Gili.

"Aquests centres volen donar un enfocament molt centrat en les persones. Que es curi el que es pugui i que es doni un acompanyament psicosocial i espiritual a les famílies", afegeix. Els pacients d’espais com aquest solen ser nens que "viuen en un hospital". A La Casa de Sofia l’equip multidisciplinari busca que el menor torni al més aviat possible a casa, preparant els pares perquè siguin capaços de reproduir a la llar les cures.

Les infermeres de La Casa de Sofia estan especialitzades en el maneig del pacient crònic complex. "Aquests nens després han de tornar a casa amb una sèrie de cures que abans no tenien. Aquí imitem la vida que després tindran a casa", apunta la infermera Sonia Fernández. ¿Què s’aprèn treballant en un entorn tan dur? "A relativitzar. A la vida l’important és una altra cosa. La normalitat està molt infravalorada. No importa que el teu fill no sigui el millor, sinó que estigui sa i pugui jugar feliç", respon Fernández.

La seva "alegria" i "llum especial"

Notícies relacionades

ENDESA 80 anys d’història de l’electricitat

La natalitat cau a Espanya a un nou mínim amb 1,12 fills per dona

La Paula, de 10 anys, té la síndrome de Rett, una malaltia neuronal de base genètica. No pot parlar ni caminar. Al gener va ingressar a l’uci de Sant Joan de Déu per una grip A que li va derivar en una "megapneumònia", com relata la seva mare, Raquel González-Pinto. Ara és a La Casa de Sofia, però la mare creu que aviat li donaran l’alta. "La síndrome de Rett afecta gairebé en la seva totalitat dones. Neixen sanes, però a l’any tenen una regressió. La Paula no gatejava ni es girava al bressol, com els seus cosins", diu. A tot Espanya hi ha unes 3.000 dones amb aquesta malaltia.

La Paula es comunica amb la mirada. Parla amb els seus pares a través d’un comunicador ocular: utilitza, amb els ulls, el ratolí de l’ordinador. "Està en tot", diu la Raquel, que reconeix, no obstant, que saber que la seva filla tenia aquesta síndrome va ser una "hecatombe". "Ara ho tinc assumit. Intento que tingui una vida amb la qualitat més gran possible. Aquests nens et donen un munt. Donen alegria i tenen una llum especial", assenyala.