"Tenir un fill amb discapacitat és una feina de 24 hores al dia"

El 2007, Álvaro Villanueva es va convertir en pare. En aquell moment, ni ell ni la seva dona sabien que el seu nadó havia nascut amb diverses malalties que l’acompanyarien i condicionarien la resta de la seva vida. El diagnòstic mèdic –esclerosi tuberosa i poliquistosi renal– el va convertir en un nen amb gran discapacitat intel·lectual. A tot Espanya, hi ha unes 282.412 persones amb certificat oficial de discapacitat intel·lectual, de les quals 52.235 són menors d’edat.

Després de comprovar que cap pare pot ser Superman i que si tots necessitem ajuda, molt més els que tenen fills amb discapacitat intel·lectual, Villanueva i altres famílies van crear la Fundació AVA, que la setmana passada va celebrar a Madrid un congrés de psiquiatria infantojuvenil.

¿Com es pot fomentar la detecció precoç de la discapacitat ntel·lectual?

Cal formar tant pares i mares com els professionals de la salut i l’educació. L’Hospital Gregorio Marañón, a Madrid, té un programa perquè un equip de psicòlegs visiti escoles i instituts i imparteixi xerrades, no només a l’alumnat sinó també al professorat i les famílies. La gran discapacitat és una cosa que, com a pares, ens sobrepassa. Però cal saber distingir la informació de veritat de la que no ho és.

¿Està la discapacitat intel·lectual més estigmatitzada que la física?

Potser sí. La nostra fundació té tot just 7 anys i som una escombra, recollim el que ningú vol, la gran discapacitat i els grans trastorns neurològics. Són persones que no es comuniquen i que no comprenen. Cal ajudar-los a menjar i anar al bany. I molts tenen problemes de conducta, que de vegades són greus. Van acompanyats d’una malaltia degenerativa.

¿Com es lluita contra això?

El nostre principal objectiu és poder desenvolupar un centre sociosanitari per atendre aquestes persones. De moment, tenim dues línies de treball, la conscienciació i informació i l’atenció directa. Hem llançat un postgrau en gran discapacitat amb la universitat de Comillas i Sant Joan de Déu dirigit a qualsevol professional. La fundació també crea recursos als hospitals i ofereix oci i esport als nanos.

Quan el teu fill rep el diagnòstic, ¿què cal fer?

Intentar acceptar-lo al més aviat possible. És el més complicat. El segon, recolzar-te en éssers estimats i confiar-hi. Moltes vegades creus que ets tu l’únic que pot cuidar el teu fill i no et deixes ajudar ni assessorar. El tercer, has de parlar amb gent que hagi passat per això. Per això hem publicat el llibre Luchadores, recollint el testimoni de diverses famílies amb nens amb trastorns neurològics i ajudar qui estigui passant un procés similar.

¿Per exemple?

El meu fill no dormia. Tenia atacs epilèptics i una vegada va estar a punt de morir. Durant diversos mesos, ni la meva dona ni jo dormíem. Has d’aprendre a organitzar-te en parella i a no sentir-te malament per cuidar-te a tu mateix. Si ho fas... Ningú parla del descans que necessitem els pares. ¿Qui ens cuida a nosaltres?

Això, ¿qui els cuida?

Des de la fundació hem llançat el programa Respiro familiar 48 horas una vegada al mes. És una ocasió perquè el teu fill estigui fora de casa i ben cuidat i tu puguis dormir, sortir a sopar, descansar. El teu fill és una feina que implica les 24 hores del dia. I a més, hi has de sumar la teva feina fora de casa. No hi ha cristià que ho aguanti.

¿Manté vostè la seva professió?

Continuo treballant en banca, sí. La meva dona ho va haver de deixar. Hem après a organitzar-nos i demanar ajuda. Jo m’encarrego de portar el meu fill al metge perquè és un amor, però en les visites mèdiques es creua i es posa agressiu. Mesura 1,83 i la meva dona no pot amb ell. ¿Quantes vegades hem de demanar permisos laborals per portar els nostres fills al metge? En la discapacitat intel·lectual cal generar recursos, no només per als nanos, també per als seus pares. Necessitem descansar perquè si no, fem fallida.

Notícies relacionades

ENDESA 80 anys d’història de l’electricitat

La natalitat cau a Espanya a un nou mínim amb 1,12 fills per dona

Que dur.

Sí, i tant. Som els grans oblidats. Un estudi de la Universitat de Comillas va certificar que les famílies amb fills amb discapacitat intel·lectual tenen més estrès parental que quan no hi ha discapacitat. Dins de la discapacitat intel·lectual, els pares de nens amb autisme mostren nivells ms elevats d’estrès. Són dades demolidores. Volem fer-nos sentir. Els nostres nanos són meravellosos, però hem de tenir recursos addicionals. Els pares també hem de descansar, necessitem que ens cuidin.