"Et tanques a casa"
«He arribat a estar dies sencers sense menjar, abans de fer sortides llargues, per evitar ensurts»
«Un dia entrenant em vaig fer pipí a sobre. Des de llavors, cada cop que bevia aigua l’anava eliminant»
Dos malalts, un amb incontinència urinària i un altre fecal, expliquen, a cara descoberta, com de dur, incomprès i difícil que és patir fuites de pipí (en grans quantitats) o deposicions. En Jordi Estradé i la Conchi Cambelo volen, a l’explicar la seva experiència, contribuir que deixi de ser un tabú.
En Jordi Estradé era patinador professional fins que la seva vida va canviar completament quan li van diagnosticar, fa quatre anys (amb 44 anys), càncer de recte. El van operar i li van advertir que la recuperació seria duríssima, uns dos anys al llit i desenes de visites al vàter perquè tindria incontinència fecal. Finalment no va haver d’estar tant temps enllitat, però les fuites de deposicions, sense previ avís, sí que van fer que la seva vida, gairebé, gairebé, no fos vida.
Com que va rebre quimioteràpia i radioteràpia, els seus excrements eren "radioactius", per la qual cosa es va haver de passar hores i hores a la banyera, el lloc on podia netejar-se més ràpidament. Amb l’afegit que li passava, sobretot, a la nit, per la qual cosa no podia dormir. A l’hospital li van administrar morfina, però a casa ja només tenia Nolotil i com que va coincidir amb l’arribada de la pandèmia, no va poder demanar una medicació més forta. "Els dolors eren insuportables. Vaig arribar a demanar a la meva mare que em deixés inconscient amb una ampolla", recorda. Va ser tan dur, psicològicament i físicament, que se sentia com una "despulla humana".
Té clavat que va trigar 25 dies a poder posar-se uns mitjons i 60 dies a asseure’s. I que va passar un any sencer sense sortir de casa i tres anys menjant només arròs i pollastre.
La seva situació va millorar quan li van prescriure un irrigador transanal, que consisteix en una sonda rectal destinada a insuflar aigua i iniciar les contraccions perquè surtin, poc després, les deposicions. Això va fer que pogués sortir de casa perquè tenia cert control sobre els excrements, però tot i així havia d’anar amb bolquers perquè continuava patint fuites. "He arribat a estar dies sencers sense menjar, quan havia de sortir molt temps, per evitar tenir ensurts", recorda.
A més a més, en Jordi va haver de pagar l’irrigador de la seva butxaca. En altres comunitats la teràpia està finançada, però a Catalunya, on viu, està subjecta a un sistema de reemborsament. Per això, va rebre el primer irrigador a l’hospital, però el segon ja el va haver de pagar ell i li van tornar el 40% de l’import i el tercer, quatre anys després, la Generalitat encara no l’hi ha abonat. L’aparell val 100 euros i cada cànula, d’un sol ús, 13 euros. Precisament, el fet d’haver de pagar de la seva butxaca algunes de les teràpies i les compreses o bolquers necessaris és una de les queixes recurrents dels malalts amb incontinència.
Solucions a internet
Buscant solucions per internet, en Jordi va trobar ASIA, l’associació d’afectats per incontinència, però va trigar vuit mesos a contactar-hi perquè "tenia pànic" que li diguessin que el seu problema no tenia solució o que havia de passar "una altra vegada pel quiròfan i els dolors". Però, finalment, va parlar amb ells i li van recomanar un equip mèdic multidisciplinari que li ha col·locat un neuroestimulador d’arrels sacres, que és com una espècie de marcapassos que permet el control voluntari de la funció defecatòria. Fa un any que porta aquest aparell i ara fa vida "pràcticament normal".
La incontinència urinària està més normalitzada que la fecal. El trastorn de la Conchi Cambelo va començar fa uns 10 anys, quan en tenia 43 i la seva filla petita en tenia 15, per la qual cosa no és una patologia que pugui associar-se directament als seus parts, que van ser normals. "Un dia estava entrenant, amb un equip de runners quan, de sobte, em vaig fer pipí i vaig tenir tanta vergonya que vaig anar corrent a casa i no l’hi vaig dir ni al meu fill, que era l’entrenador. Vaig pensar que havia sigut una cosa puntual, però aquella nit em vaig tornar a fer pipí i a partir d’allà va ser un problema constant, segons bevia aigua, l’anava eliminant, no podia retenir-la".
Malgrat això, no ho va consultar amb un metge fins passat un any. Mentrestant, anava a la feina a l’equip de manteniment de la Universitat Politècnica de Madrid amb una motxilla, per poder canviar-se de roba quatre o cinc vegades, perquè tampoc volia portar compresa o bolquers. Va deixar de tenir vida social i, tancada a casa, es va engreixar 17 quilos.
Finalment, va trobar un equip d’especialistes en incontinència femenina que li han tornat el somriure. Això sí, va haver de passar pel quiròfan cinc vegades.
