"La decisió de viure o morir ja no dependrà dels diners"

"Aquesta llei és una qüestió de vida o mort. Amb la llei de l’ELA tenim la possibilitat de decidir lliurement si volem viure o morir, sense que aquesta decisió estigui condicionada pels diners que tingui cada malalt a la butxaca –explica Sabaté a EL PERIÓDICO–. Molts de nosaltres també volem poder elegir si volem viure. El que demanem és una cosa vital i humana. Les persones malaltes d’ELA que desitgen viure i no tenen diners només tenen l’opció de la mort, i això és inhumà es miri per on es miri".

La història d’aquest barceloní arrenca el 2014 quan, jugant a pàdel, va notar una sensació de rigidesa a la cama que li impedia córrer amb normalitat. Al cap de poques setmanes va notar al gimnàs que havia perdut força a un braç. A partir d’aquell moment, va estar tres anys amb diagnòstics erronis. "Fa 10 anys que tinc ELA, però fins a l’octubre del 2017 no em van donar el diagnòstic", diu Sabaté, que assegura que, malgrat tot, mai ha perdut l’alegria, l’humor negre i el seu "gran amor per la vida". Es comunica amb aquesta periodista a través d’un qüestionari enviat per correu electrònic.

"A l’inici de la malaltia vaig perdre de cop la salut i l’amor. Em va deixar la meva parella després de 10anys de relació. També vaig perdre diners, ja que vaig haver de tancar la meva empresa per la meva gran discapacitat física. Aleshores em vaig veure un temps a la part més profunda d’un pou molt fosc, però va durar poc, ja que de seguida em vaig aixecar una altra vegada amb molta força i amb les ganes de viure que tinc innates. Tot i que costi creure-ho, des d’aquell dia mai he tingut un mal dia", assegura Sabaté. És youtuber i, a través de les xarxes socials, procura donar la "màxima visibilitat" a la malaltia i recaptar el "màxim de diners" per a la recerca d’aquesta malaltia.

Segons ell, la situació de la "immensa majoria" de malalts amb ELA d’Espanya és "terrorífica". La Confederació Nacional d’Entitats d’ELA (ConELA) assenyala que el 99% dels pacients no poden afrontar el cost de la malaltia, "i es veuen obligats a morir demanant l’eutanàsia o la sedació". "No existeix cap ajuda pública per cobrir les cures d’infermeria vitals que necessitem per allargar la nostra esperança de vida, sobretot en l’etapa avançada de la malaltia, que és l’etapa en la qual actualment em trobo al tenir una traqueostomia", explica aquest pacient de l’Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona. "A més, no existeix cap residència a Espanya que accepti malalts d’ELA amb traqueostomia", precisa.

Assegura que ell forma part de l’1% de malalts d’Espanya que sí que poden cobrir les seves cures vitals gràcies a cinc familiars seus que l’ajuden a pagar, mes a mes, les sis nòmines dels sis professionals sanitaris que el mantenen amb vida. "El meu caprici de voler continuar vivint a la meva família li costa més 100.000 euros a l’any. Si no fos per l’ajut econòmic dels meus familiars, fa anys que m’hauria vist obligat a morir", conclou Sabaté.

Notícies relacionades

Dels ‘kikos’ als bunyols d’anís, els xefs catalans innoven amb nous ingredients pels torrons d’aquestes festes

La música com a llengua comuna

El 8 de març del 2022, el Congrés va votar a favor, per unanimitat, de la proposició de llei ELA. Des d’aleshores i fins ara que el PSOE i el PP l’han desbloquejat, han mort unes 3.000 persones amb aquesta malaltia a Espanya.

L’associació Dret a Morir Dignament nega que la llei ELA provoqui un descens de les sol·licituds d’eutanàsia. "Els valors personals són els que marquen fins on vol arribar la persona. Hi ha gent que demana allargar la seva vida fins a la traqueotomia i hi ha gent que diu que no", insisteix Cristina Vallès, presidenta de Dret a Morir Dignament. Aquesta entitat valora molt positivament que la llei de l’ELA per fi tiri endavant. "És una llei meravellosa i necessària perquè, a més, inclou altres malalties com el Parkinson o el Huntington. Esperem que tingui un bon pressupost", assenyala Vallès.