El Congrés aprova la llei ELA després d’un bloqueig de tres anys

Emoció a doll al Congrés dels Diputats. Llarguíssima ovació dels grups parlamentaris als veritables protagonistes del dia: els malalts, les seves famílies i les associacions que fa anys i anys que lluiten, sense parar, perquè, per fi, la llei sobre l’ELA (esclerosi lateral amiotròfica) sigui una realitat. Després d’anys d’espera, el Ple del Congrés va donar ahir llum verda a la proposició de llei per millorar la qualitat de vida de persones amb ELA i altres malalties o processos neurològics d’alta complexitat i curs irreversible. "¡Sííí! Avui encenem el llum del túnel on som els malalts", va afirmar amb eufòria, des de la tribuna de convidats, Aníbal Martín, que fa cinc anys que pateix una malaltia "molt cruel, molt fotuda", com ell mateix ha descrit a aquest diari en diferents ocasions.

Expectació màxima. Molts nervis i esvalot als passadissos. Eufòria en l’Associació Espanyola d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (Adela) al conèixer-se que, després de mesos de negociacions i iniciatives creuades dels diferents grups, la normativa que millorarà moltíssim la vida dels malalts és una realitat. Un dia històric, van subscriure els portaveus dels diferents grups parlamentaris.

El Ple va aprovar el dictamen de la proposició de llei per millorar la qualitat de vida de persones amb ELA i altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversible. "Un somni molt esperat", s’ha repetit en diferents ocasions. Després de gairebé tres anys de retards, al setembre s’aconseguia un consens entre els principals partits (PSOE, PP, Sumar i Junts) que permetia avançar en la seva tramitació parlamentària.

Drets socials

Durant el matí, els portaveus dels diferents grups parlamentaris van enaltir la tasca de les associacions de pacients. A molts d’ells, com Juan Carlos Unzué i Jordi Sabaté Pons, molt coneguts pel seu activisme, se’ls va anar esmentant en cada intervenció. També els diputats van admetre el retard amb què arribava la llei.

"Esperem i desitgem que aquesta llei no frustri les expectatives", va assenyalar Alberto Catalán, diputat del Grup Mixt en la primera intervenció. "Aquesta llei i aquesta victòria per a Espanya és la vostra", va dir Alberto Núñez Feijóo, pel Grup Popular, adreçant-se als pacients. "Sou un exemple de resiliència", va resumir la diputada socialista Maribel García. "A la fi hem aconseguit avançar en una cosa que era un clamor social", va emfatitzar la diputada del Grup Mixt Noemí Santana.

A l’hemicicle hi va haver incomptables agraïments. Molts aplaudiments. Pablo Bustinduy, ministre de Drets Socials, Consum i Agenda 2030, va apuntar que, a partir d’ara, "hi ha tota la possibilitat de continuar millorant la vida de les persones més vulnerables en aquest país, de les famílies, dels que tenen dificultats per accedir a un habitatge, de les majories treballadores". En declaracions als mitjans, va apressar a "prendre exemple d’un dia com avui", que "dignifica la tasca parlamentària i fa del nostre país un lloc millor".

Segons la Societat Espanyola de Neurologia, entre 4.000 i 4.500 persones pateixen ELA a Espanya, una patologia que es caracteritza per la degeneració progressiva i la mort de les neurones motrius. La malaltia va paralitzant a poc a poc gairebé tots els músculs del cos de qui la pateix, de manera que la persona va deixant de caminar, moure’s, parlar, menjar... fins i tot de respirar sense ajuda, recorden des d’Adela.

Notícies relacionades

Brussel·les aconsella proveir-se de queviures per a una emergència

A la recerca del temps perdut

Ara bé, la capacitat intel·lectual es manté intacta, de manera que el pacient és plenament conscient del seu deteriorament. "Soc a l’hemicicle a la tribuna representant tots els que no han pogut venir", va relatar, abans de començar la sessió, Aníbal Martín, d’Adela, que fa 33 anys que dona suport als malalts i facilita els serveis que no els presta la sanitat pública.

La normativa aprovada pretén agilitzar l’avaluació de dependència i el suport econòmic a les cures 24 hores a pacients en fase avançada. A més, protegirà els cuidadors de les persones amb aquesta i altres malalties greus sense cura coneguda.