José Antonio García: "Deu anys després encara faig vida normal"

José Antonio García, un veí de Motril (Granada) diagnosticat d’Alzheimer als 58 anys, està frenant la malaltia gràcies a les teràpies i a mantenir una vida activa. «L’estigma és gran», reconeix. Forma part de l’assaig que des del març del 2021 prova a Espanya el fàrmac Lecanemab.

José Antonio García, amb dues de les seves netes.

José Antonio García, amb dues de les seves netes.

3
Es llegeix en minuts
Patricia Martín
Patricia Martín

Periodista

Ubicada/t a Madrid

ver +

Amb 58 anys, José Antonio García va rebre el "clatellot" més fort de la seva vida: va saber que els seus lleus oblits, la seva dificultat per trobar algunes paraules i les seves petites desorientacions es devien al fet que pateix d’Alzheimer. En aquell moment tenia tres fills en la trentena, la hipoteca encara per acabar de pagar i una mare de 85 anys amb demència senil, de la qual era tutor judicial i cuidador. Però, de la nit al dia, es va quedar sense feina i va perdre la meitat dels seus ingressos.

"Em van fer fora després de 30 anys de servei perquè amb l’Alzheimer creuen que no serveixes per a res i no és així", denuncia. Però 10 anys després segueix en plenes facultats, pertany a la junta directiva de dues associacions, fa teatre, dirigeix un mas, fa la paperassa de la seva família, condueix i porta una vida "pràcticament normal".

En el seu cas, la malaltia va molt lenta o fins i tot es podria dir que s’ha aturat. Ell ho atribueix a la suma de tres situacions: mantenir-se actiu físicament i mentalment, l’estimulació cognitiva i formar part de l’assaig que prova des del març del 2021 a Espanya Lecanemab, un medicament que redueix un 27% l’avanç de la malaltia però que Europa ha rebutjat aprovar perquè considera que els beneficis no superen els possibles efectes secundaris.

Col·labora amb la Confederació Espanyola d’Alzheimer i altres col·lectius per trencar l’estigma que pesa sobre la malaltia, però reconeix que al principi va ser "molt dur" perquè la societat considera que una persona amb aquesta malaltia "no té capacitats". No va arribar a caure en una depressió, com li passa a moltes persones que reben el diagnòstic, però explica amb dolor que "la societat et va expulsant".

Segons la seva experiència, "el sistema sanitari deixa les persones amb Alzheimer de banda". A la seva comunitat, Andalusia, no s’ofereix "la possibilitat de fer teràpia cognitiva a la sanitat pública ni d’estar en seguiment pel neuròleg", tot i que en altres autonomies sí que financen les teràpies que el José Antonio fa a través de l’associació AFA Contigo de Motril.

14 pastilles

"L’única resposta que vaig rebre del metge va ser que em mantingués actiu i em va receptar 14 pastilles, que si per a la depressió, per a l’ansietat, perquè estigués tranquil, però jo no tenia cap d’aquestes malalties, per això ara només en prenc quatre i estic bé", diu.

Tampoc ha rebut ajuda dels serveis socials. "Quan et diagnostiquen, et sents obligat a demanar la dependència, però em van oferir ajuda per vestir-me 10 dies al mes, quan jo em vesteixo perfectament. Necessito altres coses, com l’estimulació cognitiva, que pago de la meva butxaca", denuncia. "És la malaltia de l’oblit, però també l’oblidada, perquè no tenim ni tractament ni seguiment", insisteix.

Notícies relacionades

La seva filla Sonia reconeix sense embuts que saber que el seu pare pateix d’Alzheimer va ser un cop dur. Ara està orgullosa que ell s’hagi convertit en una "lliçó de vida", i que mantenir-se actiu hagi desaccelerat l’evolució de la malaltia. "No para, porta els comptes, el camp, assisteix a tallers, al teatre, és una bomba de rellotgeria a tota hora", relata.

La lliçó més important que el José Antonio vol transmetre és que, després del diagnòstic d’una malaltia tan greu, "es pot continuar vivint igual, sent la mateixa persona, però si es garanteix el dret a un diagnòstic primerenc i precís, a tractaments farmacològics i no farmacològics, com l’estimulació cognitiva, i a les cures. Jo continuo sent jo", acaba.