El cribratge neonatal topa amb la desigualtat territorial

El documental La vida en una gota, que es presenta avui a Madrid, demostra com et pot canviar la vida si al néixer, mitjançant l’anomenada prova del taló, descobreixen que tens una malaltia congènita. Judith, la protagonista del film, pateix un rar desordre metabòlic –acidèmia glutàrica– que no van descobrir en el cribratge neonatal, perquè la detecció d’aquesta patologia es va incloure després que ella naixés. Per això, segons mostra la pel·lícula, pateix seqüeles neurològiques importants que no tenen els pacients diagnosticats amb una simple analítica al néixer, que van rebre un tractament precoç.

El seu cas demostra la importància dels cribratges neonatals, que a Espanya continuen depenent del lloc on es neixi. Així, hi ha comunitats com Múrcia, Aragó i la ciutat autònoma de Melilla, on es busca la detecció d’entre 39 i 44 malalties. Astúries segueix instal·lada en el mínim, 11 patologies, i Castella i Lleó, Cantàbria i Euskadi, en 12. Catalunya, amb 25, i la Comunitat de Madrid, amb 24, estan a la meitat del rànquing. La desigualtat, per tant, és palmària, malgrat que el president del Govern, Pedro Sánchez, va anunciar, a l’abril, l’ampliació del cribratge neonatal, mitjançant la inclusió en la cartera bàsica de serveis del sistema de salut, del mínim de 7 que aplicaven algunes autonomies a 22 malalties.

Promesa no complerta

Notícies relacionades

Barcelona s'uneix contra les violències masclistes

El Govern va adjudicar cent milions a dit en centres de menors del 2016 al 2020

La primera fase de l’increment es va completar el 13 de juny, mitjançant una ordre ministerial, que amplia de 7 a 11 les patologies mínimes, en concret malalties endocrinometabòliques i la hipoacúsia. La ministra de sanitat, Mónica García, va precisar que abans de final d’any s’arribaria a 18 i el 2025 a 23 patologies –una més de les compromeses per Sánchez–, però la primera promesa no s’ha complert. Segons les dades obtingudes per l’associació Más Visibles, promotora del documental, en aquests moments Astúries, les Canàries, Cantàbria, Castella i Lleó i el País Basc segueixen per sota de les 18. Per això, Pedro Lendínez, president de Más Visibles, dubta que en el primer trimestre del 2025 s’arribi a les 23 patologies mínimes.

El motiu que al·leguen les administracions reticents és que no hi ha "evidència científica" que la recerca de més malalties congènites hagi de millorar la qualitat de vida de l’afectat, però Lendínez indica que l’evidència l’aporten les comunitats que més patologies cribren. A més, reconeix que la detecció primerenca és útil a les famílies per "planificar-se, entendre el diagnòstic, buscar informació i recursos de suport i evitar, si així ho volen, que tinguin la mateixa malaltia els germans". En la majoria dels casos, la detecció primerenca "no cura la malaltia però sí que serveix per prevenir les complicacions greus".