El nen que s’amaga del sol

A Los otros, d’Alejandro Amenábar, Nicole Kidman es passava la pel·lícula tirant les cortines de la casa quan es feia de dia perquè els rajos del sol no li toquessin els fills, que patien una malaltia ben estranya que els feia extremament sensibles al sol. Malgrat que en aquesta pel·lícula això no s’explica, aquesta patologia existeix i s’anomena xerodèrmia pigmentada. És una malaltia rara: a Europa hi ha uns 2,3 casos per milió d’habitants. A Espanya, s’estima que entre 100 i 150 en total. No té cura ni tampoc tractament.

En els afectats, el gen de reparació de l’ADN davant la radiació ultraviolada no funciona correctament, de manera que acaben desenvolupant un càncer de pell o també altres menes de càncer. Entre aquests afectats n’hi ha que presenten afectacions neurològiques. Els pacients, per cap concepte, poden estar exposats a la radiació ultraviolada.

Al Pol, un veí de Barcelona de 12 anys, li van descobrir aquesta malaltia rara quan era un nadó. "Als dos mesos es va cremar la cara. No sabíem què passava, però al cap d’un temps es va tornar a cremar la part de la cama que va quedar al descobert entre els pantalons i el mitjó. Sabíem que hi havia alguna cosa que no anava bé quan s’exposava al sol, però va ser gràcies a l’Hospital Sant Joan de Déu (Esplugues de Llobregat) que hi vam posar nom", explica Xènia Aranda, la mare.

Ella és la presidenta de l’Associació Xerodèrmia Pigmentada, de la qual formen part uns 36 pacients. La major part dels casos (com passa amb gairebé totes les malalties rares) es diagnostiquen en la primera infància (entre els dos i quatre anys), si bé és veritat que hi ha casos més extrems que es detecten en l’adolescència i, fins i tot, en l’edat adulta, però no són els més habituals.

El Pol ha d’estar protegit del sol al màxim quan surt de casa: a més de protector solar, ha de portar màniga i pantalons llargs, guants, ulleres de sol i un barret amb una pantalla protectora. Només pot estar sense protecció a l’aire lliure a partir de l’hora blava, això és, quan fa entre 10 i 15 minuts que s’ha post el sol. Per això, els afectats de xerodèrmia pigmentada també són coneguts com a fills (o nens) de la lluna: quan la llum solar se n’ha anat, poden sortir a fora ben tranquils.

"Tot plegat comporta un gran esforç i limita molt la vida social. Sovint el Pol ha de renunciar a certes sortides escolars. Ara que arriba el bon temps, amb dies tan llargs, la situació encara és més difícil", reconeix la mare.

El Pol porta sempre un mesurador de radiació ultraviolada per saber si dins de les cases o l’escola s’hi concentra radiació. Les finestres de casa seva i la seva escola tenen pel·lícules antiradiació ultraviolada. "A classe em trec totes les proteccions i ens estem sempre amb les finestres tancades", assenyala el noi.

A l’hivern surt al pati amb les proteccions. A l’estiu, però, fa tanta calor que estar-se a fora amb màniga llarga no és gaire factible. "Em quedo a classe i sempre hi ha algun company que es queda amb mi", diu el Pol.

"L’hora blava"

Notícies relacionades

El català és la llengua habitual del 29% dels joves catalans

La Moreneta surt de la basílica per celebrar el seu mil·lenari

La família acostuma a passar les vacances a Portbou. De dia el nen s’està a dins de casa. "Dibuixo, pinto, jugo". I surt, va a la platja a l’"hora blava", quan el sol ja s’ha post. De totes les proteccions que porta, al Pol la que més li costa és la gorra amb clatellera, que a més inclou una pantalla protectora. "De vegades em costa parlar amb els companys i sentir-los bé", reconeix. Tot i així, tant ell com la mare els estan "agraïts" perquè a l’escola "el cuiden molt" i l’"acompanyen" a tot arreu.

La xerodèrmia pigmentada "no té cura ni tractament". "És una malaltia molt complexa. La pell és un òrgan molt gran. Ara mateix, la investigació és molt escassa", afirma la mare.